Kowalska Maja

Maja Kowalska

Wspólny kanał przedsionkowo-komorowy, przetrwały przewód tętniczy, sztuczna zastawka mitralna, stymulator serca, Zespół Downa.

 

 

Niezręcznie czujemy się prosząc o pieniądze. Wolimy myśleć, że prosimy o zdrowie dla Mai.

Zatem prosimy Was o pomoc w polepszaniu zdrowia naszej Mai.

Pomóc można wpłacając darowiznę na konto Mai lub przekazując 1% podatku dla Mai.

W obu przypadkach należy pamiętać o niezbędnym dopisku: ZC 6861 Maja Kowalska.

Wskazówki, w jaki sposób dokonać wpłaty znajdują się na końcu tej strony.

MAJA DZIŚ.

PRAWIE NORMALNOŚĆ, PARADOKSALNIE CORAZ BARDZIEJ KOSZTOWNA.

Dziś Maja jest pogodną, wesołą dziewczynką o silnym charakterze. W porównaniu do stanu, w jakim opuszczała szpital po operacji serca, to jak noc i dzień! Lekarze i terapeuci nie wychodzą z podziwu nad tym, jak organizm Mai poradził sobie z tak trudnym stanem – zarówno fizycznie jak i psychicznie. Maja nareszcie może w pełni uczestniczyć w rehabilitacjach, a przebywanie wśród dzieci nie jest już dla niej ryzykowne.

I tu jest paradoks – bo im Maja jest zdrowsza, tym więcej ma możliwości terapii i tym więcej nas to kosztuje. To właśnie dzięki włożonej pracy Maja jest w tak dobrym stanie. Specjaliści zgodnie twierdzą, że ma duży potencjał na względnie normalne życie w przyszłości, jednak nie możemy zaniedbać pracy z nią.

Maja uczęszcza do przedszkola integracyjnego, które uwielbia. Jest to przedszkole niepubliczne, a więc płatne, ale takie wybraliśmy, ponieważ zapewnia szeroki wachlarz indywidualnej i grupowej terapii (logopeda, neurologopeda, rehabilitacja ruchowa, integracja sensoryczna, indywidualne zajęcia poznawczo-rozwojowe z psychologiem). Dla porównania: gdyby Maja poszła do przedszkola państwowego, musielibyśmy wozić ją na dodatkowe zajęcia terapeutyczne, wtedy kwotę w wysokości miesięcznego czesnego wydawalibyśmy w tydzień. A i efektywność byłaby mniejsza, bo jeżdżenie w kilka miejsc byłoby bardziej męczące. W tej chwili Maja dodatkowo chodzi tylko na zajęcia z neurologopedą. W kwestii mówienia potrzebuje najwięcej wsparcia – z powodu długotrwałej tracheostomii ma dużo do nadrobienia. Poza kosztami przedszkola i zajęć z neurologopedą stałą dużą pozycją w naszym budżecie są paski do pomiaru krzepliwości krwi, które niestety nie są refundowane.

Nasze miesięczne wydatki na zdrowie Mai plasują się w okolicach 2000zł, co rocznie daje kwotę 24 000zł. Nie dysponujemy takimi pieniędzmi, dlatego cieszymy się z możliwości korzystania z konta w Fundacji i jesteśmy ogromnie wdzięczni za Państwa pomoc.

Przed Mają jeszcze 3-4 lata chodzenia do przedszkola, a przed nami trudne zadanie zabezpieczenia finansowego tej przyszłości. Zdajemy sobie sprawę z mechanizmu, zgodnie z którym ludzie chętniej pomagają małym dzieciom w ciężkim stanie – to naturalne. Dlatego wiemy, że nie będzie łatwo zebrać takie pieniądze – Maja jest coraz większa, uśmiechnięta i na pierwszy „rzut oka” nie wygląda na tak potrzebującą, jak to ma miejsce faktycznie.

Dlatego tym bardziej prosimy Państwa o wsparcie. Bardzo nie chcielibyśmy znaleźć się w sytuacji, w której musimy odmawiać pomocy niezbędnej Mai.

DZIĘKUJEMY ZA OKAZANE SERCE!

KASIA I KACPER KOWALSCY, rodzice Mai.

 

MAJA WCZEŚNIEJ.

SZPITALNA HISTORIA MAI.

Maja urodziła się z zespołem Downa i najczęstszą przy tym zespole wadą serca: wspólnym kanałem przedsionkowo-komorowym. Na szczęście jest to wada w pełni operowalna podczas jednej operacji – tak pocieszaliśmy się w ciąży i po porodzie. Podczas pierwszej wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka i pierwszego echo okazało się, że w sercu są dodatkowo nieduże ubytki między komorami oraz że Maja ma przetrwały przewód tętniczy (struktura, która zamyka się w krótkim czasie po urodzeniu). Cewnikowanie serca potwierdziło tę diagnozę. Lekarze zdecydowali się podzielić operację na dwa etapy. W czerwcu 2014r., gdy Maja miała pół roku, zamknięto przewód tętniczy i założono banding na tętnicę płucną, dzięki temu ubytki między komorami miały szansę się zarosnąć oraz płuca były chronione przed nadciśnieniem. Operacja przebiegła sprawnie, nacięcie wykonano bokiem, między żebrami, nie potrzeba było podczas zabiegu krążenia pozaustrojowego. Po trzech tygodniach Maja wyszła ze szpitala. Obawialiśmy się tej operacji po prostu dlatego, że była pierwsza. Jej powodzenie napełniło nas względnym spokojem co do dalszych etapów leczenia.

W styczniu 2015 (Maja miała rok) rozpoczęła się kolejna runda wizyt w C.Z.D.: echo, cewnikowanie, termin drugiego etapu operacji, który został wyznaczony na połowę kwietnia. 12. kwietnia zgłosiliśmy się z Mają na oddział kardiochirurgii. Liczyliśmy, że znów po trzech tygodniach wrócimy do domu. 21. kwietnia Maja miała operację – tym razem dłuższą, w krążeniu pozaustrojowym. Po operacji kardiochirurg powiedział, że wszystko poszło zgodnie z planem i operacja się udała. Maja była na oddziale pooperacyjnym, z którego miała wyjść po kilku dobach. Niestety dzień później, podczas próby rozintubowania, z dróg oddechowych dosłownie chlusnęła krew. Lekarze ponownie musieli Maję zaintubować, nie było mowy o próbach wybudzania. Był olbrzymi napływ krwi na płuca, który uniemożliwiał samodzielne oddychanie. Maja musiała być podłączona do respiratora, była niewydolna oddechowo i krążeniowo, jej serce musiało być wspomagane silnymi dawkami leków. Mówiono nam, że musimy liczyć się z długim pobytem na oddziale pooperacyjnym i długim dochodzeniem do zdrowia, o ile w ogóle to nastąpi. Mai stan był ciężki i niestabilny, w każdym momencie mogło nastąpić załamanie. Rozpoczęło się poszukiwanie przyczyny. Maja miała szereg badań m.in. tomografię żył, bronchoskopię. Stan jej płuc ciągle pogarszał się. W pewnym momencie był już tak zły, że lekarze nie dawali szansy na jego całkowitą poprawę. W końcu po dwóch tygodniach zdecydowano się wykonać cewnikowanie serca. Wykazało ono niedomykalność zastawki mitralnej czwartego (najwyższego) stopnia. Mai stan był już skrajnie ciężki. Zadecydowano o reoperacji w trybie pilnym, następnego dnia z samego rana. Podczas rozmowy z nami lekarze powiedzieli, że jest to operacja w skrajnym ryzyku, że jest cień szansy (słowa kardiochirurga), że się uda. Rano przed operacją żegnaliśmy się z Mają…

Reoperacji podjął się profesor kardiochirurgii, „z duszą na ramieniu”, jak później nam powiedziano. Było to 6. maja. Czekaliśmy wiele godzin. Po południu zobaczyliśmy profesora zmierzającego w naszym kierunku, uśmiechniętego! Operacja udała się. Wstawiono Mai sztuczną zastawkę mitralną oraz stymulator serca. Choć to był zaledwie pierwszy krok, cieszyliśmy się bardzo. Byliśmy jednak nadal pełni obaw, ponieważ stan Mai nadal był niestabilny. Po kilku dobach można było nareszcie powiedzieć, że najgorsze mamy za sobą. Teraz czekał nas długi czas czekania na Mai powrót do zdrowia. Po dwóch tygodniach wyłoniono tracheostomię, ponieważ Maja nadal potrzebowała respiratora, a już zbyt długo była zaintubowana. Był to dobry ruch, ponieważ zaledwie po dwóch dobach Maja zaczęła oddychać sama, choć jeszcze ze wspomaganiem tlenem. Wtedy też zaczęto ją wybudzać. Wielką radością było dostrzec nareszcie jej otwarte oczka śledzące nasze twarze, nieporadne ruchy najpierw samymi paluszkami, potem dłońmi, wreszcie próby chwycenia zabawki. Niezmiernie ucieszyliśmy się, gdy zobaczyliśmy, że Maja pamięta, że swoją grającą małpkę trzeba pociągnąć za sznurek, żeby zagrała.

W sumie na oddziale pooperacyjnym Maja spędziła ponad miesiąc. Kolejne dwa na oddziałach kardiochirurgii i kardiologii. W tym czasie zaskakująco szybko jak na stan, w którym była, dochodziła do siebie i przypominała sobie kolejne umiejętności, które miała opanowane przed pójściem do szpitala. Każda taka czynność była krokiem na przód i radością dla nas. Jej płuca powoli, ale sukcesywnie również się polepszały. Lekarze z podziwem patrzyli na jej siłę zdrowienia i z niedowierzaniem przypominali sobie stan sprzed reoperacji. Do tego Maja jest bardzo pogodną i uśmiechniętą dziewczynką, cieszącą się (co rzadkie) na widok lekarzy i pielęgniarek. Po trzech i pół miesiącach, Maja wróciła do domu, niestety z rurką tracheostomijną. Na szczęście pozbycie się jej miało być kwestią kilku miesięcy. Dziś kręcimy głową myśląc o tym, że w kwietniu szliśmy do szpitala na trzy tygodnie.

Od momentu powrotu do domu zaczęło się zupełnie inne, trudne życie: z rurką tracheostomijną, stymulatorem serca, i sztuczną zastawką, a co za tym idzie, kupieniem specjalnego sprzętu do obsługi rurki, odsysaniem wydzieliny w dzień i w nocy, otwartymi drogami oddechowymi, czyli dużym ryzykiem infekcji i unikaniem dzieci, sklepów, tłumów, no i do końca życia mierzeniem krzepliwości krwi ze względu na sztuczną zastawkę.

TRUDNE PÓŁTORA ROKU PO OPERACJI

Od wyjścia Mai ze szpitala po operacji serca, przez kolejne półtora roku, właściwie w każdym miesiącu Maja tam wracała. Czasem były to planowe pobyty kontrolne, a czasem nagłe z powodu np. zapalenia płuc. Przez półtora roku Maja miała rurkę tracheostomijną. W krtani przy rurce z niewiadomych przyczyn nawracał ciągle stan zapalny, który uniemożliwiał usunięcie rurki. W końcu okazało się, że Maja straciła umiejętność prawidłowego połykania i krztusi się pokarmem, co powoduje podrażnianie krtani. Stąd dostała kolejną „rurkę” czyli sondę żołądkową, którą karmiona była przez rok. Oprócz tego, badania wykazały refluks żołądkowy, co wiązało się z kolejna, czwartą już w życiu Mai, operacją, tym razem żołądka. Odbyła się ona w listopadzie 2016. W trakcie tego pobytu szpitalnego, trochę nieplanowanie (to miał być kolejny krok związany z kolejnym pobytem) pozbyła się rurki tracheostomijnej – sama ją sobie usunęła podczas wybudzania po narkozie. Lekarze uznali, że nie będą jej ponownie zakładać, wiadomo było, że Maja wystarczająco radzi sobie oddechowo. Po operacji zdecydowano również, że Maja nie musi mieć sondy. Nauczyła się już w międzyczasie łykać stałe pokarmy, miała ćwiczyć pod opieką neurologopedy łykanie płynów. Tak więc Maja wyszła do domu nareszcie bez żadnych rurek!

 

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mai.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6861 Maja Kowalska
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6861 Maja Kowalska