Sikora Maja

Maja SikoraZespół niedorozwoju lewej części serca.

 

 

 

...NASZE DRUGIE, MŁODSZE, UPRAGNIONE DZIECIĄTKO...

Maja urodziła się 22-06-2016 o godz 11.50. Ważyła 4500g i mierzyła 59cm. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Była okazem zdrowia! A my razem z Jej starszą dwuletnią siostrą byliśmy najszczęśliwsi na świecie gdy w końcu 26-06-2016 mogliśmy wyjść całe i zdrowe do domku. I tak cieszyliśmy się Naszym szczęściem w domowym zaciszu aż do 30-06-2016...To właśnie tego dnia o godzinie 21 z minutami Nasza Maja przestała na pare sekund oddychać...Przestała oddychać,bo w tym momencie zamykał Jej się dopiero przewód Botalla...Szybka reakcja nas-rodziców,szybka reakcja lekarzy na pogotowiu a później w szpitalu tam gdzie Ją urodziłam...I zaczęła się walka o życie...Walka o Naszą maleńką Córeczkę,na którą tak długo czekaliśmy na tym świecie...Nocne badania,a rano diagnoza...I najgorszy dzień w Naszym życiu...To brzmiało jak wyrok...Jak najgorszy sen..."Państwa Córka ma najgorszą wadę serduszka"..."Państwa Maja ma HLHS"...I w tym momencie świat nam się zawalił...Dni mijały,morze wylanych łez,walka o stabilny stan Mai,a ja Jej mama siedząc przy Jej inkubatorze przepraszałam Ją że urodziłam Ją z chorym serduszkiem...Aż w końcu nadszedł ten dzień,gdy Nasza Córeczka wyjechała w podróż do Łodzi po zdrowsze serduszko...Dzień 11-07-2016 był zarazem znowu najgorszym i najlepszym dniem od paru minionych tygodni...Zabrali Naszą Maje na blok operacyjny,na operacje ratującą Jej życie,operacje Noorwoda...Po 5 godzinach operacji,usłyszeliśmy z ust profesora słowa których też nigdy nie zapomnimy..."Serce Mai podjęło pracę"...I tak pracuje na szczęście do dzisiaj...Choć przed Nami jeszcze dłuuuga droga z zakrętami...Ale dzięki Bogu 3-08-2016 wróciłyśmy ponownie do domku i zaczęliśmy życie od nowa,ucząc się siebie na nowo... 

...MAŁY TOR PRZESZKÓD NA DRODZE DO KWALIFIKACJI NA OPERACJĘ...

Cewnikowanie serduszka oraz kwalifikacja do drugiego etapu operacji Mai miało się odbyć w listopadzie. Ale tu zaczęły się tzw schody,zaczynając od zwykłego katarku a kończąc na brzydkiej infekcji,która nam nie odpuszczała i niestety zakończyła się antybiotykoterapią. A więc na cewnikowanie pojechaliśmy dopiero 20 grudnia. Zabieg odbył się 23 grudnia w godzinach południowych. Pod wieczór nasza dzielna Majka była już z powrotem z nami na kardiologi. Podczas cewnikowania odbyła się też próba balonikowania lewej tętnicy płucnej. Niestety nie przyniosła ona aż takich rezultatów jakich wszyscy oczekiwaliśmy. No i swoje pierwsze święta Bożego Narodzenia w życiu Maja spędziła na oddziale kardiologi. Niby razem z rodzicami,ale daleko od domku i swojej starszej siostry. 27 grudnia całą trójką szczęśliwie wyszliśmy do domu z kwalifikacją do drugiego etapu operacji,operacji Glenna...

...KOLEJNA BITWA NA BLOKU OPERACYJNYM...

Nadszedł ten dzień...2 lutego po małej telefonicznej wymianie zdań z naszą kardiolog prowadzącą w Łodzi,wyruszyliśmy do ICZMP na drugi etap operacji. Przez weekend za dużo u nas się nie działo i tak naprawdę nie wiedzieliśmy kiedy Maja pojedzie na blok. Tym bardziej,że w piątkowych badaniach krwi wyszło nam dużo za dużo dDimerów,co musieliśmy w czasie weekendu intensywnie i sukcesywnie zwalczyć. W poniedziałek odwiedziła nas w izolatce Pani kardiolog,która miała nas prowadzić po pierwszej operacji,ale z przyczyn zdrowotnych nie mogła tego robić niestety. Powiedziała nam,że jutro tzn we wtorek 7 lutego odbędzie się operacja naszej ośmiomiesięcznej córeczki. Tak jak powiedziała tak było. Tak więc od tego też dnia mamy nową,wspaniałą Panią kardiolog. Maja miała iść jako druga w kolejce,około godziny 14. Niestety reoperacja pacjenta który był przed nami była dość skomplikowana i bardzo się przedłużyła,co odbiło się trochę na całej naszej trójce oczekującej na naszą kolej. Maja strasznie się denerwowała,płakała,gdyż od 2 w nocy nic już nie mogła jeść,była pod kroplówkami,uziemiona w izolatce. Aż w końcu o 17.30 odprowadziliśmy naszą dzielną połowę serducha pod sam blok operacyjny,gdyż naszej córce ze zmęczenia i płaczu powychodziły czerwono różowe plamy na buzce i istniało ryzyko że anestezjolog odrzuci Ją w ten dzień. Ale po rozmowie z nami,gdy usłyszał od której godziny nasza córka nic nie jadła,zapadła decyzja i drzwi bloku zamknęły się przed naszymi twarzami. Czekaliśmy w napięciu,nerwach i stresie,które tak dobrze były nam już znane z czasów pierwszej operacji. Czekaliśmy aż wreszcie około godziny 22 mogliśmy usłyszeć z ust profesora Molla,że to co sobie zaplanował wobec Mai udało się wykonać i że serduszko podjęło pracę! Nasza radość i łzy szczęścia były nie do opisania rzecz jasna. Chwilę po tej euforii o godzinie 23 byliśmy już obok naszej córci na POPie w odwiedzinach. Serce pękało nam na tysiąc kawałków widząc naszą Maję w plątaninie kabli,kabelków i rurek. Ale jednocześnie byliśmy bardzo szczęśliwi i dumni,że nasze dziecko walczyło dzielnie i wygrało kolejną bitwę na bloku operacyjnym. Po 9 dniach od operacji wróciliśmy do domku. Ale niestety to nie koniec naszej walki...

...W OCZEKIWANIU NA OSTATECZNE PLANOWANE STARCIE...

Nasza połowa serducha będąc w domku odzyskała siły i kolor skóry. Saturacje zdaniem naszej prowadzącej Pani kardiolog ma idealne i adekwatne do swojej wady i sytuacji. Maja gdy skończyła rok zaczęła raczkować aż w końcu mając 15 miesięcy zaskoczyła nas z dnia na dzień wstając na własne nóżki sama bez żadnej pomocy i tym oto sposobem ruszyła przed siebie. W listopadzie 2017 roku byliśmy tydzień na oddziale kardiologicznym w ICZMP. Maja miała robione kompleksowe badania takie np jak 24 godzinny zapis holtera oraz echo w sedacji. Wyniki wyszły w miarę dobre,aczkolwiek ze względu na zespolenie zostawione z pierwszego etapu operacji i zespolenie z drugiego etapu operacji doszedł nam lek na nadciśnienie,oraz dodatkowy zakup ciśnieniomierza i wymiana pulsoksymetru na lepszy i większy. Zakup tych sprzętów w dużej mierze zawdzięczamy naszym kochanym darczyńcom,którym los naszej córeczki nie jest obojętny. Dziś jest wszędzie jej pełno,jest żywą,ciekawą świata dziewczynką. I bywają takie dni,że gdyby nie jej "najukochańsza blizna" na klatce piersiowej,to nie idzie po niej poznać że żyje tylko z połową serduszka. Oczywiście nie omijają nas po drodze różne infekcje,choróbska oraz ostatnio problemy z ząbkami,ale i tak nie jesteśmy w najgorszej sytuacji,bo jesteśmy całą naszą czwórką w domku. I też całą czwórką czekamy na termin ostatniej planowej operacji,ostatecznego starcia naszej kochanej dzielnej córeczki. Więc nasi kochani sercowi pomagacze którzy wspieracie nas a przede wszystkim naszą Maję,wypatrujcie kolejnych wpisów,wieści i zdjęć od nas,bo ciąg dalszy na pewno nastąpi. Miejmy nadzieję,że będzie to taki jak do tej pory happy end...

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mai.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8128 Maja Sikora
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8128 Maja Sikora