Gola Nikodem

Nikodem Gola Wada złożona.

 

 

Cześć. Mam na imię Nikodem, ale mówią na mnie NIKOŚ. O tym, że JESTEM, a raczej JESTEŚMY – bo mam brata bliźniaka - moi rodzice dowiedzieli się 03 listopada 2017r. Przez cały okres ciąży mama czuła się „w miarę” dobrze, poza paroma dłuższymi pobytami w szpitalu ze względu na wysokie ciśnienie. Miała wykonywanych wiele badań związanych z naszym rozwojem m.in. co 2-tygodniowe przepływy, które praktycznie do samego końca wychodziły dobrze. Nawet badanie echokardiograficzne płodu przeprowadzone przez wyspecjalizowanego lekarza nie wskazywało na to że urodzę się chory.

Urodziłem się dokładnie 23 kwietnia 2018 r. o godzinie. 1317, czyli 2 minuty po moim starszym bracie Leonie, jako wcześniak. Ważyłem 1530 g i miałem „aż” 41 cm długości. Praktycznie od samego początku musiałem walczyć. Trafiłem na OITN, umieszczono mnie w inkubatorze i wspomagano mój oddech w trybie tzw. SNIPPVa przez 3 doby. Codziennie rano odwiedzała nas jedna z wielu cioć – lekarz dyżurujący. Tak też właśnie było w 6 dobie mojego życia, gdzie podczas kontrolnego badania Pani Doktor usłyszała szmer nad moim serduszkiem. Moi rodzice, którzy zawsze byli obecni przy wszystkich moich badaniach, z wyrazu twarzy Pani Doktor wyczytali, że coś jest nie tak, że coś się dzieje. Na następny dzień zalecono wykonanie echa serduszka i stwierdzono obecność FoA, VSD w części błoniastej oraz zwężenie przepływu PA z podejrzeniem zwężenia PA, czyli krótko mówiąc WADA SERCA pod postacią TETRALOGII FALLOTA (ToF). W 8 dobie, będąc pod stałą kontrolą kardiologa dziecięcego, włączono Prostin. Jednak reagowałem na niego bardzo źle, znowu wróciły bezdechy, wymagałem ponownego wsparcia oddechowego do 12 doby życia. Ze względu na niską masę jaką wtedy miałem – poniżej 2 kg odmówiono przyjęcia mnie w Klinice Neonatologii w Poznaniu i Wrocławiu.

W szpitalu w Nowej Soli (gdzie się urodziłem) leżałem do 23 maja 2018 r. To właśnie w tym dniu zobaczyłem swój dom, pokój i brata po raz pierwszy. To był również drugi najważniejszym dzień (poza dniem moich narodzin) dla moich rodziców. W końcu cała rodzinka była w komplecie. Jednak radość beztroskich chwil nie trwała długo. Dnia 27 czerwca 2018 r. zgłosiliśmy się na rutynową kontrolę do Szpitala Klinicznego w Poznaniu. Po przeprowadzeniu badania echokardiograficznego stwierdzono narastanie gradientu komorowo-płucnego do 98 mmHg, czyli po prostu mówiąc stan zagrożenia życia. W szpitalu przebywałem dwa tygodnie, oprócz kontrolnych badań mojego serduszka stwierdzono również początkowe zapalenie płuc i  podejrzenie martwiczego zapalenia jelit, co spowodowało że odłączyli mnie od normalnego jedzenia. Po ustabilizowaniu mojego zdrowia wypisano mnie do domku.

W tak zwanym między czasie miałem jeszcze krótki epizod, który przeraził moich rodziców. Dwukrotnie przestałem oddychać, przyjechało po mnie pogotowie i zabrało mnie do szpitala. Wyszedłem po 3 dniach. Rodzice zaczęli szukać odpowiedniego, wyspecjalizowanego szpitala, w którym zostanie przeprowadzona operacja mojego serduszka. Dobrze wiedzieli, że prędzej czy później będzie musiało to nastąpić. Udało się, dzięki staraniom moich rodziców i Pani Profesor Jadwigi Moll dostałem miejsce w Instytucie „Centrum Zdrowia Matki Polki” w Łodzi. I oczywiście jak to ze mną bywa pojechałem tylko na 3-dniową kontrolę, a zostałem miesiąc. Ale wiadomość była dobra – ZOSTAŁEM ZAKWALIFIOWANY DO OPERCJI. 

I tak 22 listopada 2018 r. Pan Profesor Jacek Moll i Pan dr. n. med. Marek Kopala zoperowali moje serduszko. Dokonali plastyki ubytku w przegrodzie komór łatką dakronową, nacięli drogę wypływu prawej komory, pierścienia płucnego i pnia płucnego. Wycięli masywne belki ścienne zwężające RVOT. Dokonali plastyki zastawki pnia płucnego. Poszerzyli drogę odpływu prawej komory przezpierścieniową, autologiczną łatą osierdziową. Cała operacja została przeprowadzona w warunkach krążenia pozaustrojowego. Operacja udała się, Pan Profesor powiedział rodzicom, że to co było zaplanowane 

to udało się zrobić. Ale uprzedził również rodziców, że w przyszłości może będę potrzebował jeszcze jakiś operacji. Jednak nie obyło się bez powikłań pooperacyjnych. Nabyłem łagodną arytmię nadkomorową, na szczęście niewymagającą leczenia. Obraz mojego serduszka na dzień dzisiejszy wygląda tak: prawa komora przerośnięta, kurczliwość komór prawidłowa. Łata odtwarzająca ciągłość przegrodowo-aortalną z resztkowym przeciekiem w dolnym biegunie, zastawki a-v prawidłowe z łagodną, niskociśnieniową falą niedomykalności zastawki trójdzielnej. I tak wyglądała moja „krótka” historia w drodze do i po operacji. Teraz jestem już w domku z mamą, tatą i braciszkiem Leonkiem, jednak w dalszym ciągu (w sumie to od urodzenia) jestem pod kontrolą wielu lekarzy: oczywiście kardiologa i pediatry ale również neonatologa, neurologa, gastroenterologa, audiologa, okulisty, laryngologa, muszę również zgłosić się do poradni genetycznej. Potrzebuję również ciągłej rehabilitacji, która nie tylko pozwoli mi wrócić do prawidłowego stanu ale również pozwoli mi „podgonić” moich rówieśników.

Jednak wszystkie te wizyty pochłaniają bardzo dużo pieniążków bo większość z nich niestety musi być prywatna, bo inaczej musiał bym czekać na wizytę od pół roku do roku. A muszę się stawiać na nie średnio raz na dwa miesiące. Na NZF mam pediatrę, kardiologa (to już po operacji), neonatologa i laryngologa, ale oczywiście do nich też trzeba dojechać (Łódź – 329 km, Wrocław – 120 km, Zielona Góra – 90 km, Nowa Sól – 50 km itd.). Jestem bardzo silnym i radosnym chłopcem. Mam bardzo kochających rodziców dzięki którym i dla których uśmiecham się każdego dnia.

Bardzo proszę o przekazywanie 1% podatku lub darowiznę na moje konto  w Fundacji Serce Dziecka abym mógł uśmiechać się i żyć dla siebie i dla rodziców oraz brata. Będę wdzięczny za każdą pomoc 

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Nikodema.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8517 Nikodem Gola
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8517 Nikodem Gola