Nowak Liliana

Liliana NowakHLHS

 

 

 

LILKA Nasze Szczęście❤

Liliana urodziła się 3 lutego 2016 roku w szpitalu w Grodzisku Wielkopolskim. Ciąża i poród przebiegł bez komplikacji. Lilka dostała 10 w skali Apgra. Radość była ogromna, że nasza kruszynka jest już z nami. Cieszyliśmy się, że wrócimy do domu gdzie czekała na nas jeszcze starsza córeczka. Jednak nasze szczęście nie trwało długo. 6 lutego 2016 w trzeciej dobie życia Pani doktor oznajmiła nam, że słyszy bardzo niepokojące szmery nad serduszkiem Lilki. W ten sam dzień późnym popołudniem zrobiono echo serca córki, gdzie zdiagnozowano wadę serca w postaci dużego napływowego VSD (hemodynamicznie wspólna komora) i zwężenie tętnicy płucnej. Nie mogliśmy w to uwierzyć... Były łzy i tysiące pytań w głowie "Jak to możliwe? Przecież co miesiąc chodziliśmy do ginekologa, było robione USG... Wszystko było dobrze!..." Około godziny 22°° przetransportowano nas karetką na oddział kardiologii Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera w Poznaniu. Po kolejnych badaniach potwierdziła się wcześniejsza diagnoza. Pomimo wady Lilka czuła się dobrze i po 10 dniach obserwacji wypisano nas do domu. Pełni obaw, ale szczęśliwi, byliśmy juz wszyscy w domku - razem. 

Po kilku badaniach kontrolnych wyznaczono nam termin cewnikowania serca na 23 sierpnia 2016 roku w celu kwalifikacji do operacji Glenna. Kilka dni później 30 sierpnia 2016 Liliana przeszła swoją pierwszą operację na otwartym sercu w krążeniu pozaustrojowym. To był najgorszy dzień w naszym życiu. Ale wiara i nadzieja nie pozwalała myśleć nam, że możemy stracić naszą najdroższą córeczkę. Niestety operacja nie powiodła się tak jak zaplanował lekarz. W czasie operacji zdiagnozowano dodatkowo nadciśnienie płucne. Lila na drugi dzień 31 sierpnia 2016 w stanie bardzo ciężkim trafiła na sale operacyjną w celu reoperacji. Lekarze zdecydowali o powrocie do wady wyjsciowej. W kolejnych dobach pooperacyjnych ogólny stan córki polepszał się, obyło się bez powikłań. Mimo niepowodzenia operacji, cieszyliśmy się, że Lilka jest z nami i dochodzi do siebie. Po trzech tygodniach wypisano nas do domu w stanie ogólnym stabilnym. Musiała wtedy brać leki Spironol i Sildenafil. Jeździliśmy na częste kontrole, które nie wykazywały nic niepokojącego w stanie córki. 

Postanowiliśmy jednak skonsultować się z innym ośrodkiem. Pojechaliśmy na konsultację kardiologiczną do Profesor Jadwigi Moll do Łodzi. Pani Profesor zgodziła się przyjąć Liliane na oddział kardiologii ICZMP w Łodzi w celu zrobienia dokładnych badań i cewnikowania serca. Po badaniach stan serca był na tyle dobry, że lekarze postanowili "dać jej czas" , żeby podrosła i przybrała na wadze. 

Kolejna operacja czekała ją 24 września 2018 roku już w ICZMP w Łodzi. Profesor Moll postanowił zrobić całkowitą korekcję wady i zachować obie komory serca. To była wspaniała wiadomość, choć znowu strasznie obawialiśmy się o życie naszego dziecka. Mimo udanej korekcji wady w kolejnej dobie po operacji stan był ciężki i niestabilny. Postanowiono podłączyć córkę pod aparaturę podtrzymującą czynności życiowe ECMO. Po tygodniu odłączono ją i z dnia na dzień stan zaczął się stabilizować. Powoli wszystko zaczęło wracać do normy. Jednak pojawiło się wysokie ciśnienie w prawej komorze serca. Przeniesiono nas na oddział kardiochirurgii, gdzie Lilka powoli wracała do sił. Po prawie dwóch miesiącach pobytu w szpitalu wypisano nas do domu. Córka musi brać leki, które wspomagają jej serduszko (Spironol, Furosemid, Captopril) oraz leki na regenerację trzustki i wątroby, które po operacji były w bardzo złym stanie. 

Jednak to nie koniec walki... Z powodu wysokiego ciśnienia w prawej komorze serca czeka Lilkę kolejna operacja, co wiąże się z kolejnym pobytem w szpitalu i rehabilitacją.

Pomimo tak wielu przeżyć Lilka to cudowna, mała dziewczynka, pełna energii, uśmiechu i ciekawa życia... Kochamy❤

Za wszelkie wsparcie dziękujemy.

Rodzice Lilki

 

   Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Lilianny.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8502 Liliana Nowak
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8502 Liliana Nowak