Jarmowicz Krzysztof

Krzysztof JarmowiczWada złożona.

 

 

HLHS, dwuujściowa prawa komora, stradling zastawki trójdzielnej, hipoplazja łuku aorty, ubytek przegrody międzykomorowej

Krzyś urodził się 05.11.2018 roku jako nasze czwarte dziecko. Ciąża przebiegała prawidłowo. Regularne wizyty u lekarza ginekologa- położnika nie wykryły żadnych nieprawidłowości. Synek ważył 3600g, mierzył 58cm, dostał 10 punktów w skali Apgar. Po porodzie szybko doszłam do siebie i zaczęłam odliczać dni do wyjścia do domu, do powrotu do trójki starszych dzieci, do zapoznania ich z nowym członkiem rodziny, na którego tak długo czekali.

Niepokoiła mnie jednak apatyczność dziecka, był ospały i bardzo męczył się przy jedzeniu. Pomimo moich obaw, nikt z personelu nie widział żadnego problemu. W drugiej dobie życia, Krzyś zszarzał, zwiotczał, miał problemy z oddychaniem, został zaintubowany. Z podejrzeniem zapalenia płuc został przewieziony do innego szpitala na Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii. Krzyś był w stanie skrajnie ciężkim. Doszło do ostrej niewydolności nerek, ostrej niewydolności wątroby, kwasicy metabolicznej. Wykonano echo serca na podstawie którego wysunięto podejrzenie przewodozależnej wady serca- HLHS. Zapadła decyzja o przewiezieniu Krzysia do oddalonego o 300km Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie.

Na miejscu wada została potwierdzona. HLHS, czyli niewykształcona lewa komora serca, ponadto dwuujściowa prawa komora, stradling zastawki trójdzielnej, hipoplazja łuku aorty, ubytek przegrody międzykomorowej. HLHS jest najcięższą wadą serca, która nie zdiagnozowana wcześniej doprowadziła do tak bardzo ciężkiego stanu.

Lekarze nie mogli nam obiecać, że nasz synek przeżyje pierwszą noc, a potem kolejną i następną. Rozpoczęto ostre dializy otrzewnowe. Krzyś był podłączony do 13- 14 czasem 15 pomp infuzyjnych, podających mu leki we wlewie stałym. Przerażała mnie niezliczona ilość aparatury, kabli i rurek wystających z małego ciałka mojego dzieciątka. Strach, ból i bezradność- to czułam stojąc nad łóżeczkiem tego bezbronnego malucha. Jedyne co mogłam zrobić to trzymać go za tę malutką, wiotką, posiniaczoną od prób wkłucia rączkę i mówić mu, że wszystko będzie dobrze, żeby nie bał się, bo jestem przy nim, żeby walczył, bo ma dla kogo żyć.

Po kilku dniach pojawiły się wylewy krwi do  i tak już uszkodzonego w wyniku niedotlenienia mózgu, rokowania były niepewne, ale źrenice na szczęście cały czas reagowały na światło. W 9 dobie życia Krzyś przeszedł pierwszą operację na otwartym sercu- banding tętnic płucnych. Ryzyko śmierci było większe niż szanse na przeżycie, ale bez tej operacji nie miał żadnych szans. Po operacji, stan Krzysia zaczął bardzo powoli poprawiać się- decyzja choć bardzo ryzykowna okazała się słuszną.

Niestety po kilku dniach pojawiły się kolejne problemy- doszło do martwiczego zapalenia jelit. Na szczęście i z tym nasz Mały Bohater sobie poradził.

Po czterech tygodniach podjęto udaną próbę odłączenia Krzysia od respiratora. Stan Krzysia ustabilizował się na tyle, że podjęto decyzję o kolejnym zabiegu. 18.12.2018 roku został założony stent do przewodu tętniczego Botalla i dzięki temu, w końcu można było odłączyć wlew z prostinu. Zabieg przebiegł bez komplikacji, jeszcze tego samego dnia extubowano Krzysia. Radził sobie bez żadnego wspomagania oddechowego.

Niestety radość nie trwała długo. W drugiej dobie po zabiegu, stan Krzysia nagle pogorszył się. Krzyś znów był bliski śmierci, znów został zaintubowany, włączono morfinę, adrenalinę itp.

Kolejne próby extubacji kończyły się ponowną intubacją po kilku dniach. Pojawiły się pomysły wstawienia rurki tracheostomijnej.

Na szczęście Krzyś po raz kolejny pokazał jaką ma chęć do życia, jaki jest dzielny i silny. 08.01.2019 roku podjęto kolejną próbę extubacji. Udało się i Krzyś do dnia dzisiejszego oddycha samodzielnie. Pozostało tylko i aż nauczyć się jeść z butelki, żeby można było wybrać sondę i pójść do domu. I tu znów komplikacje. Okazało się, że Krzyś ma problemy z piciem z butelki z powodu nieprawidłowości w budowie podniebienia. Logopeda zalecił butelkę ze specjalnym smoczkiem, która rzeczywiście pomogła i tak 12.02.2019 roku po ponad trzech miesiącach spędzonych w szpitalu w końcu mogliśmy wrócić do domu. Rodzeństwo nareszcie poznało swojego młodszego brata. Radości nie było końca.

Niestety nie jest to koniec historii naszego Małego Wojownika. Krzysia czekają jeszcze co najmniej dwie bardzo ryzykowne operacje, intensywna rehabilitacja, żeby rozwojowo dogonić rówieśników i przeciwdziałać skutkom uszkodzenia mózgu, ciągłe kontrole w poradniach- m.in. kardiologicznej, nefrologicznej, neurologicznej, gastrologicznej, genetycznej (podejrzenie wady genetycznej- na razie nie potwierdzone). Krzyś musi także stale przyjmować leki. Potrzebujemy też pulsoksymetru, którym będziemy mogli mierzyć saturacje.

Wszystko to generuje ogromne koszty, których sami nie jesteśmy w stanie dźwignąć. W związku z tym prosimy Państwa o pomoc. Będziemy wdzięczni za każdą przekazaną złotówkę. Wierzymy, że dotychczasowa walka i cierpienie naszego Małego Bohatera nie pójdzie na marne. Wiemy, że Krzyś bardzo chce żyć, a my musimy mu w tym pomóc, zapewniając opiekę najlepszych specjalistów.

Przekazane przez Państwa środki pokryją koszty leków, rehabilitacji, dojazdów do specjalistów(większość poradni dostępna w mieście oddalonym o 120km od miejsca naszego zamieszkania, leczenie kardiochirurgiczne- 300km od domu).

Za każdą okazaną pomoc będziemy ogromnie wdzięczni. Dziękujemy. Rodzice Krzysia. 

 

   Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Krzysztofa.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8559 Krzysztof Jarmowicz
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8559 Krzysztof Jarmowicz