,Nasz syn Wiktor urodził się ze złożoną siniczną wadą serca, tj:
- przełożenie wielkich naczyń - aorty i tętnicy
- ubytek przegrody między komorami serca
- hypoplazja łuku aorty- jest to skrajne zwężenie.

O wadzie syna dowiedziałam się podczas drugich badań prenatalnych. Był to dla mnie bardzo duży szok, nie potrafiłam nic powiedzieć w gabinecie lekarskim, a po wyjściu od razu wpadłam w wielki płacz. Dostałam kontakt do wspaniałej Pani doktor - Agaty Włoch, która zajmuje się wykonywaniem echokardiografii płodu i prowadzi takie ciąże. To właśnie ona dała mi nadzieję, że będzie dobrze, że damy radę. Była dla mnie jak anioł w tamtym okresie.

Poród był zaplanowany, cesarskie cięcie by nie narażać dziecka na więcej powikłań. Po porodzie oczywiście Wiktor od razu trafił do inkubatora z tlenem i dostał lek nasercowy. Następnego dnia przewieziono go do GCZD w Katowicach na Ligocie na intensywną terapię i patologię noworodka. 

W 2-im tygodniu życia Wiktorek miał cewnikowanie serca- zabieg Raszkinda. Polega on na wykonaniu ubytku- dziurki- między przedsionkami, w celu lepszego mieszania się krwi utlenionej z nieutlenioną. Pierwsza operacja nastąpiła trzy dni później. Kardiochirurdzy postanowili, że nie wykonają pełnej korekcji wady, tylko zajmą się tym co najważniejsze, gdyż było dużo problemów, takich jak: różne wielkości zastawek w naczyniach do przełożenia: tętnica 25 mm, a aorta 10 mm, zbyt wąska aorta, nie domykalna zastawka tętnicy, zbyt wielki ubytek międzykomorowy 14 mm.

Wykonano podczas pierwszej operacji banding tętnicy płucnej- polega on na nałożeniu na tętnicę pierścienia i ściśniecie go. Dzięki temu zatrzymano powiększanie się tętnicy, więcej krwi płynęło do aorty by ją poszeżać. Niestety wystąpiły powikłania, jak zbieranie się wód w worku osierdziowym, a banding na tętnicy przesunął się i zablokował przepływ krwi do prawej gałęzi tętnicy. Powstał tętniak. Należało wykonać reoperację.

Druga operacją nastąpiła gdy Wiktorek miał 4 miesiące. Bardzo ciężko było mu się po niej pozbierać, długo miał niskie saturacje po 30-40%. Postanowiono,że po drugiej operacji trzeba jak najszybciej wykonać trzecią. Niestety kardiochirurdzy stwierdzili, że nie wykonają korekcji wady. Wykonają operację Glena - serce jednokomorowe, gdyż są większe szanse przeżycia. 

Gdy dowiedziałam się jak wygląda życie z jedną komorą i powikłania postanowiłam, że nie pozwolę zrobić dziecku jednej komory serca skoro ma dwie. Zaczęłam szukać pomocy, wszystko szybko się działo, na dniach. To dzwoniłam po innych szpitalach, kardiochirurgach, to załatwiałam badania na płytach.

Dwa razy z mężem odwołaliśmy operację Glena u  synka i trafiliśmy do Edwarda Malca, który nakierował nas na Profesora Molla uznając, iż w Polsce tylko on jest w stanie podjąć się skomplikowanego przełożenia u Wiktorka ze wzgl. na duży ubytek oraz dysproporcję w wielkości naczyń z ich położeniem. Ciężko było się skontaktować z Profesorem Mollem, w związku z czym mąż o 4 rano wsiadł w samochód i pojechał do Łodzi z wynikami syna stawiając wszystko na jedną kartę czy uda mu się go złapać. Udało się. Profesor wysłuchał męża, uznał, że  widzi tylko rozwiązanie dwukomorowe i poprosił by szpital GCZD Katowice się z nim skontaktował. 

Wiktorek miał niskie saturacje dlatego po 2 operacji nie trafił do domu. Załatwiliśmy przekazanie Wiktorka między szpitalami (30.01.2015r.)

Dnia 11.02.2015 w ICZMP w Łodzi  Wiktorek miał trzecią operację- całkowitą korektę wady serca, tj:  załatano duży ubytek międzykomorowy (14 mm), ubytek międzyprzedsionkowy (9,5 mm wykonany cewnikowaniami), przełożenie dużych naczyń oraz niedomykalność zastawki tętnicy, obecnie zastawka aortalna. Niestety synek poszedł do operacji z bakteriami i gronkowcem złocistym na czele. Nie było już czasu .

Po operacji widząc Wiktorka podpiętego pod respirator i inne urządzenia nie mogliśmy uwierzyć, że nasz syn ma taką piękną cerę 
( nie siną ) i czerwone usta. W ogóle się nie martwiliśmy, czy przeżyje, oboje z mężem czuliśmy, że będzie dobrze. Podczas operacji Wiktorka ja spokojnie czytałam książkę, sama się dziwiłam, że się nie denerwuję, czułam wewnętrzny spokój i mój mąż również. Widocznie był to jakiś znak.:) Na popie pani doktor powiedziała nam, że Wiktor po wybudzeniu starał się wyciągnąć sobie rurkę od respiratora, a miał ok 5,5 miesiąca!. Bali się i zostawili mu respirator na jedną dobę.

Na oddziale kardiochirurgii, ok 2 tyg po operacji, mieliśmy wyjść do domu, na dzień przed wypisem Wiktor dostał kaszlu, zapalenie płuc. Wyszliśmy do domu 11.03.2015. :)))
i jak to u dzieci serduszkowych - rozkarmianie.

Trzy operacje niestety zostawiły po sobie ślad: zmiany poniedotleniowe i poniedokrwienne w obu półkulach mózgu i opóźnienie w rozwoju. Wiktor ma zdiagnozowane porażenie mózgowe lewostronne , a co za tym idzie, wzmożone napięcie mięśniowe, silniejsze po lewej stronie ciała. Synek nie odkłada lewej pięty, ma problemy z postawą ciała, miednicy czy motoryką rąk. Ma zaburzenia zachowania, emocji, czy agresji.

Wiktor jest w programie WWRD- wczesnego wspomagania rozwoju jak i kształcenia specjalnego. Sprawdzamy również czy jego problemy są związane z inną chorobą genetyczną czy autyzmem.

Obecnie syn chodzi na dużą ilość zajęć:
- z psychologiem
- pedagogiem specjalnym
- logopedą
- SI
- rehabilitantem.

W związku z powyższym jako rodzice staramy się mu zapewniać odpowiednią ilość zajęć z terapeutami by nadrabiał zaległości. Uczęszczamy do kilku poradni, jak: genetyczna, neurologiczna, rehabilitacyjna, ortopedyczna, kardiologiczna, psychologiczno- pedagogiczna. Dbamy o kontrole na oddziałach szpitalnych, sprzęt ortopedyczny - ortezy czy wkładki ortopedyczne.

Niestety potrzebujemy przy tym wsparcia przyjaciół, rodziny i nieznajomych. Z góry dziękujemy za każdą chęć pomocy. Rodzice Wiktorka, Marta i Szymon 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Wiktora.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 6764 Wiktor Gadomski

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6764 Wiktor Gadomski


Do góry