Samuel Czyż

Nasz syn Samuel urodził się 17 stycznia 2015 roku. W wieku 7 lat usłyszał, że ma poważną wadę serca – kardiomiopatię przerostową zawężającą, która została zdiagnozowana jako masywny przerost lewej komory. W momencie, gdy otrzymaliśmy tę informację, nasz świat w obecnym kształcie przestał istnieć. Rozpoczęła się walka o spowolnienie postępującej choroby serca, która niestety jest nieuleczalna, a leczenie ma charakter jedynie objawowy. Okazało się, że wada serca ma podłoże genetyczne, co rozwiało nasze nadzieje na zahamowanie jej postępu. Samuel musiał z dnia na dzień porzucić piłkę nożną oraz inne aktywności fizyczne; nie może nawet pójść z kolegami na boisko. Od tego momentu może jedynie spacerować, a nawet chodzenie po schodach stanowi dla niego duży wysiłek, którego powinien unikać w miarę możliwości. Ma całkowite zwolnienie z wychowania fizycznego, co w jego wieku jest trudne do zaakceptowania. Każdy kardiolog, z którym rozmawialiśmy, wspominał, że musimy przygotować się na przeszczep serca w przyszłości.

W chwili diagnozy nasza codzienność przeszła do fazy poszukiwania najlepszego leczenia oraz odpowiednich placówek, które mogłyby pomóc naszemu synowi w walce z chorobą. Niestety, wszędzie słyszeliśmy to samo: choroba jest nieuleczalna i postępująca, a leczenie ma jedynie charakter objawowy. Gdy Samuel miał 9 lat, przeszedł operację wszczepienia kardiowertera-defibrylatora (ICD), który ma zapobiec nagłej śmierci sercowej. Nazywamy go naszym aniołem stróżem, który czuwa nad nim dzień i noc. Regularnie odbywamy kontrole na oddziałach kardiologicznych oraz w poradniach, aby monitorować postęp choroby i ewentualnie modyfikować leczenie farmakologiczne. W przyszłości Samuel czeka operacja zastawki mitralnej – może to być wymiana na mechaniczną lub plastyka, ponieważ przez ciężki przerost lewej komory zastawki uległy zniszczeniu. Lekarze wspominają również o możliwości wycięcia przerośniętej części przegrody międzykomorowej, miektomii,  co ma pomóc w spowolnieniu choroby. Na chwilę obecną zażywa typowe leki sercowe, aby choć trochę spowolnić postęp choroby.

Będziemy bardzo wdzięczni za wszelką pomoc i wsparcie. Niestety, choroby pozostają z nami na całe życie, a każda złotówka nabiera ogromnego znaczenia.