Dzieci umierają, a program operacji u płodów wstrzymano.

Dzieci umierają, a program operacji u płodów wstrzymano.

1. Lekarze wykonujący operacje kardiologiczne u płodów odpowiadają na zarzuty dyrekcji Szpitala Bielańskiego

"Postęp w medycynie jest możliwy dzięki pionierskim terapiom. Podobna sytuacja, jak dziś z operacjami na sercach płodów, miała miejsce 30 lat temu z przeszczepami serca, które były krytykowanym przez wielu eksperymentem, a obecnie są uznaną metodą leczenia. Zabiegi na sercach płodów wykonuje się w ciężkich wadach, w których bez interwencji prenatalnej dziecko umiera albo dochodzi do niedorozwoju komory serca. Rodzice świadomie podejmują ryzyko, są informowani, że zabieg daje szansę na poprawę jakości życia dzieci, ale jest często dopiero początkiem skomplikowanego leczenia" - piszą lekarze, którzy wykonywali nowatorskie zabiegi, w liście skierowanym do redakcji WP parenting.

 

- Sama jestem lekarzem i chciałabym pomagać i dzieciom, i mamom, ale nie chce ich stawiać przed taką złudną nadzieją. Niestety u tych dzieci, u których są wykonywane te zabiegi wewnątrzmaciczne, śmiertelność jest bardzo wysoka. Warto zadać pytanie, dlaczego właściwie poza Austrią, żaden kraj w Europie ich regularnie nie wykonuje? Ośrodek w Londynie, który zainicjował tę terapię, zaprzestał jej wykonywania, a dwa kolejne w Paryżu i Bonn prowadzą rejestr i obserwację losów tych dzieci w celu wydania bądź nie, rekomendacji do ich przeprowadzania. Warto też podkreślić, że Polskie Towarzystwo Ginekologiczne nie wydało rekomendacji dla wykonywania tych zabiegów. To jest ciągle na etapie eksperymentu, dlatego podchodzimy do tego niezwykle ostrożnie – mówiła w rozmowie z WP Parenting dr Dorota Gałczyńska-Zych, dyr. szpitala Bielańskiego.

2. Lekarze: Złudna nadzieja uratowała serce dziesiątek dzieci

"Dziwi nas ta krytyka, ponieważ, był to właśnie program naukowy prowadzony w ramach uczelni Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, zaakceptowany przez jej Komisję Bioetyczną - a dyrekcja nie zgłaszała żadnych wątpliwości przez 8 lat jego funkcjonowania i szczodrego finansowania na rzecz szpitala przez Ministerstwo Zdrowia w ramach "Programu Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Wewnątrzmacicznej w Profilaktyce Następstw i Powikłań Wad Rozwojowych i Chorób Płodu – Jako Element Poprawy Stanu Zdrowia Płodów i Noworodków". Dyrektor szpitala nie posiada kwalifikacji do oceny merytorycznej prowadzonego przez nas leczenia, ponadto jej wypowiedź stoi w sprzeczności z danymi z ogólnoświatowych badań" - odpowiadają lekarze, którzy wykonywali zabiegi.

 

"Złudna nadzieja", o której mówiła dyr. Zych, uratowała prawą komorę serca u ponad 80 proc. płodów poddanych plastyce zastawki płucnej i dała szansę dużej grupie dzieci ze zwężeniem zastawki aortalnej. Leczyliśmy skutecznie pacjentki przysyłane do nas z Wielkiej Brytanii, Wietnamu i USA. W Szpitalu Bielańskim pod egidą prof. Romualda Dębskiego stworzyliśmy program, który rozsławiał nasz ośrodek na arenie międzynarodowej. Sama otrzymałam kilka propozycji z zagranicy, między innymi z Meksyku, Izraela i Wielkiej Brytanii, przeprowadzenia operacji z udziałem tamtejszych lekarzy właśnie w celu rozwoju terapii kardiologicznej w tamtejszych ośrodkach - dodaje prof. Marzena Dębska.

Program interwencji kardiologicznych u płodów działał w warszawskim Szpitalu Bielańskim od 2011 r. do kwietnia 2020 r. Operacje na sercach płodów wykonywał zespół w skład którego wchodzili: prof. Marzena Dębska z II Kliniki Położnictwa i Ginekologii CMKP, dr Adam Koleśnik z Centrum Zdrowia Dziecka oraz prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, kierownik Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP. Od początku programu przeprowadzono łącznie 128 zabiegów u 113 płodów.

Lekarze prowadzą rejestr wykonanych operacji i śledzą losy operowanych prenatalnie dzieci w ramach programu badawczego CMPK. Dane wprowadzają również do Międzynarodowego Rejestru Interwencji Kardiologicznych u Płodów (IFCIR), który jest prowadzony od 2011 r. na Uniwersytecie w San Francisco. Są w nim gromadzone i podsumowywane dane z 19 ośrodków regularnie przeprowadzających zabiegi. Prof. Szymkiewicz-Dangel, która kierowała zespołem terapii kardiologicznej u płodów, jest członkiem IFCIR oraz przewodniczącą Sekcji Kardiologii Płodu Europejskiego Towarzystwa Kardiologów Dziecięcych - organizacji oceniających wyniki tej terapii.

- Wyniki naszego ośrodka są lepsze, niż opublikowane w bazie IFCIR. Znajdujemy się na 3. miejscu pod względem liczby wykonanych zabiegów na świecie i również w ścisłej czołówce, jeśli chodzi o ich bezpieczeństwo. W najlepszym ośrodku w Bostonie śmiertelność związana z zabiegami plastyki zastawek, podobnie jak w naszym wynosi około 6 proc. Od 5 lat zabiegi te przeprowadzamy bez istotnych powikłań u dzieci i matek. Dla porównania, w niektórych ośrodkach europejskich śmiertelność płodów przekracza 30 proc., a mimo to zabiegi prenatalne są kontynuowane, ponieważ śmiertelność po operacjach serca jednokomorowego po porodzie jest znacznie wyższa - po 1 etapie wynosi około 20-30 proc. – podkreśla prof. Dangel.

Dr Dorota Gałczyńska-Zych w rozmowie z WP parenting tłumaczyła, że zabiegi nie są kontynuowane w Szpitalu Bielańskim, ze względu na to, że nie ma dowodów na skuteczność tych terapii, ani rekomendacji Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego.

- Temat jest niezwykle delikatny, dlatego że dajemy matkom nadzieję, natomiast rezultat tego jest w dalekim stopniu wątpliwy. Tu nie chodzi o żadne osobiste sprawy, o to, kto robi te zabiegi. Jestem pełna różnych wątpliwości, skoro nie ma oficjalnych rekomendacji towarzystw ginekologicznych, nie jest to nadal zabieg uznawany za rutynowy i jest wykonywany tylko w dwóch ośrodkach w Europie. To też daje do myślenia, gdyby to był taki złoty środek, to pewnie już wiele ośrodków by się tym zainteresowało – mówiła dyrektorka placówki.

Prof. Dębska w odpowiedzi na te zarzuty potwierdza, że Polskie Towarzystwo Ginekologów i Położników nie wydało zaleceń dotyczących terapii prenatalnej wad serca. Powód jest prosty – PTGiP nie wydaje rekomendacji dotyczących aktualnie prowadzonych programów terapii prenatalnej, ponieważ są to zabiegi wysokospecjalistyczne, w większości terapie eksperymentalne, podejmowane w pojedynczych ośrodkach na świecie przez wąską grupę lekarzy.

- W Polsce nie ma rekomendacji PTGiP dla nowoczesnych zabiegów z dziedziny terapii prenatalnej. Dane dotyczące tych zabiegów są zwykle przedmiotem międzynarodowej analizy z udziałem ośrodków zagranicznych. Dla przykładu, w jednej z wiodących klinik zajmujących się terapią płodu w Warszawie prowadzone są eksperymentalne zabiegi balonowania tchawicy u płodów z przepukliną przeponową. Dla tych zabiegów również brak jest rekomendacji PTGiP, mimo iż kierownik tego ośrodka, był do niedawna prezesem naszego towarzystwa. Zabiegi przedstawiliśmy w podręczniku "Terapia Płodu” przeznaczonym dla specjalistów terapii wewnątrzmacicznej - tłumaczy prof. Dangel.

- Polscy rodzice szukają ratunku dla swoich dzieci, nie chcą przerywać ciąży, jak to się często dzieje na Zachodzie. Mimo to w krajach europejskich jest coraz więcej ośrodków prowadzących terapię wad serca u płodów (największe z nich to Linz, Bonn, Paryż i Barcelona), ale największy ośrodek na świecie znajduje się w Bostonie, w USA. Wady serca, które można leczyć prenatalnie są rzadkie, a do tego w Europie do 90 proc. ciąż po rozpoznaniu krytycznej wady serca jest przerywana, co jest główną przyczyną braku rozwoju tej terapii w Europie Zachodniej - dodaje kardiolog.

 

3. "Trudno wytłumaczyć rodzicom, dlaczego nie można ich dziecka leczyć w Polsce"

Prof. Marzena Dębska odeszła ze Szpitala Bielańskiego w kwietniu, teraz pracuje w Szpitalu im. Orłowskiego w Warszawie. Od tamtej pory na Bielanach nie ma programu interwencji kardiologicznych u płodów, zamiast tego, jak zapewnia dyrekcja placówki, jest realizowany szerszy program terapii wewnątrzmacicznej.

"Po śmierci profesora Dębskiego uniemożliwiono nam kontynuację programu w w/w szpitalu. Po odejściu prof. Dębskiej Szpital Bielański przekonał się, jak trudno zbudować zespół, który bezpiecznie i efektywnie przeprowadzałby te najtrudniejsze operacje. Według naszej wiedzy szpital bezskutecznie szukał położnika, który mógłby zastąpić prof. Dębską w zabiegach kardiologicznych Ponieważ go nie znalazł, nie są one wykonywane w tym szpitalu. Z niezrozumiałych względów nie jest również możliwa współpraca z kardiologami w nowym miejscu pracy prof. Dębskiej.

Wskutek braku możliwości leczenia prenatalnego, dotychczas jedno z dzieci zmarło wewnątrzmacicznie, drugie zmarło w pierwszej dobie życia, trzecie walczy o życie, kolejne zmarło po operacji przeprowadzonej u wcześniaka, dwa płody mają ciężką niewydolność serca. Jedna pacjentka, której pierwsze dziecko zmarło po operacji HLHS po porodzie, została skierowana do Austrii, gdzie w Linz przeprowadzono u płodu zabieg poszerzenia zastawki aortalnej. Jego cena dla NFZ była prawie sześciokrotnie wyższa niż oferowana przez NFZ szpitalowi w Polsce. Zapłacili podatnicy, ale noworodek ma uratowaną lewą komorę" - tłumaczą lekarze, którzy do tej pory wykonywali operacje u płodów.

"Mając na uwadze dobro dzieci z wadami serca, z ogromnym ubolewaniem przyjmujemy zaistniałą sytuację. To nie Dyrekcja Szpitala podejmuje decyzje o prenatalnym leczeniu wad serca i nie kwalifikuje pacjentów do zabiegów, tylko specjalizujący się w tym kardiolog prenatalny. Trudno wytłumaczyć rodzicom zgłaszającym się do prof. Dangel, dlaczego nie można ich dziecka leczyć w Polsce" - dodają medycy.

List podpisali: prof. dr hab. Joanna Szymkiewicz-Dangel, specjalista pediatra, kardiolog, Kierownik Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP, prof. CMKP dr hab. n. med. Marzena Dębska, specjalista ginekolog-położnik, perinatolog i Adam Koleśnik z CZD.

4. Interweniuje Rzecznik Praw Dziecka

W sprawę włączył się również Rzecznik Praw Dziecka po tym, jak wpłynęły do niego wnioski od rodziców, którzy skarżyli się na brak możliwości przeprowadzenia operacji prenatalnych i apel o interwencję wystosowany przez Fundację "Serce Dziecka". Rzecznik po zbadaniu stanowisk poszczególnych stron, skierował do Ministra Zdrowia prośbę o pilne podjęcie działań w sprawie wznowienia zabiegów kardiologicznych u jeszcze nienarodzonych dzieci.

"Wstrzymanie możliwości przeprowadzania operacji u nienarodzonych jeszcze dzieci skutkuje poważnymi konsekwencjami dla nich – dla ich zdrowia i życia. Pani prof. Szymkiewicz-Dangel poinformowała, że od kwietnia 2020 r., w oczekiwaniu na rozwiązanie zaistniałych trudności, zmarło już dwoje dzieci, zaś ciężarne pacjentki, których u dzieci stwierdzono choroby kardiologiczne zagrażające ich życiu i zdrowiu, są kierowane na leczenie poza granicami kraju. Alternatywą dla zabiegów realizowanych w Polsce pozostaje tylko skorzystanie ze stosownych świadczeń zdrowotnych poza granicami kraju np. Linz w Austrii. Działanie to nie pozostaje jednak obojętne dla płatnika publicznego" - pisze Mikołaj Pawlak w liście do szefa resortu zdrowia. Rzecznik Praw Dziecka proponuje konfrontację i spotkanie wszystkich zainteresowanych stron.

"Każda próba znalezienia rozwiązania okazuje się dotychczas nieudana. Dlatego rozsądnym postulantem – podzielanym także przez pana prof. Wielgosia, zdaje się być zorganizowanie przez pana Ministra spotkania wszystkich stron sprawy, celem wypracowania konsensusu oraz skonfrontowania wszystkich stanowisk w sprawie" - proponuje rzecznik.

więcej na : 

https://parenting.pl/lekarze-odpowiadaja-na-zarzuty-dyrekcji-szpitala-bielanskiego?fbclid=IwAR22GqsMTU358jEFBdD8FrjtwiS711onzAP5-B3Y3QSG1LNXsePJrYh9cQc
Do góry