Tydzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca 2026

W dniach 7-14 lutego obchodzimy Tydzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca, mający
na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat wrodzonych wad serca (WWS) oraz promowanie wczesnej diagnozy i skutecznego leczenia.

Wrodzone wady serca są najczęściej występującymi wadami wrodzonymi u noworodków, dotykającymi rocznie setki tysięcy dzieci na całym świecie. Dzięki ciągłemu postępowi medycyny, wiele z tych wad można skutecznie leczyć, co znacząco poprawia jakość życia pacjentów.

Podczas tegorocznych obchodów pragniemy zwrócić uwagę na problemy młodych dorosłych z WWS, którzy przechodzą z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych.

Jako Fundacja działająca na rzecz osób z wrodzonymi wadami serca oraz ich rodzin, od lat towarzyszymy pacjentom w walce o zdrowie, bezpieczeństwo i godne życie. W ostatnim czasie coraz częściej zgłaszają się do nas pełnoletnie osoby z wrodzonymi wadami serca oraz ich rodzice wyrażając głęboki niepokój i dezorientację związaną z przejściem spod opieki kardiologów dziecięcych do systemu leczenia dorosłych. Pacjenci i ich rodziny czują się zagubieni – nie wiedzą, kto obecnie odpowiada za ich leczenie, gdzie mogą uzyskać pomoc
w sytuacji nagłej ani jakie obowiązują procedury.

Dzięki ogromnemu poświęceniu i wiedzy lekarzy kardiologów dziecięcych młodzi pacjenci mogą dziś żyć, dojrzewać i dorastać. Jednak obecna sytuacja związana z organizacją opieki kardiologicznej nad dorosłymi pacjentami z wrodzonymi wadami serca budzi u pacjentów głęboki lęk i niepewność. W trosce o przyszłość leczenia tej szczególnej grupy pacjentów nie możemy pozwolić, by brak jasnych procedur i chaos organizacyjny zniweczył lata leczenia i poświęcenia.

Aby w sposób przejrzysty przedstawić nasze obawy i postulaty, zebraliśmy je w kilku kluczowych punktach. Każdy z nich dotyczy obszaru, który bezpośrednio wpływa na nasze, poczucie bezpieczeństwa oraz jakość Życia Pacjenta z WWS.

 

1. Ciągłość leczenia – pacjent to nie tylko dokumentacja

Dla chorego z wrodzoną wadą serca ciągłość opieki to nie luksus – to warunek bezpieczeństwa. Każda zmiana lekarza prowadzącego to początek od nowa: zapoznawanie się z wieloletnią dokumentacją, podejmowanie decyzji na nowo, brak ciągłości. Dla pacjenta to nie tylko frustracja – to poczucie zagrożenia. Chcemy zwrócić szczególną uwagę na pacjentów z ciężkimi, złożonymi wadami serca, takimi jak wady jednokomorowe. Dotyczy to zwłaszcza osób z krążeniem fontanowskim (pacjenci z HLHS), których liczba stale rośnie – co jest ogromnym sukcesem dotychczasowego leczenia, heroicznej pracy lekarzy i czujnej opieki medycznej.

 

2. Komfort psychiczny i udział rodzica

Choroba serca to nie tylko objawy somatyczne – to także codzienny lęk, niepewność i życie w cieniu ryzyka. Pacjent ma prawo do komfortu psychicznego, do rozmowy z lekarzem i do relacji opartej na zaufaniu. Dla młodych dorosłych nadal kluczowy jest udział rodzica – osoby, która od lat towarzyszy leczeniu i wspiera emocjonalnie. Ograniczanie tego prawa jest dehumanizacją leczenia.

3. Współpraca kardiologów dziecięcych i dorosłych – warunek bezpieczeństwa

Pacjenci z wadami wrodzonymi to osoby interdyscyplinarne, wielochorobowe, wymagające unikalnej wiedzy i doświadczenia. Brak współpracy między oddziałami oznacza utratę wiedzy, powielanie badań i ryzyko błędnych decyzji.

 

4. Jasne procedury w przypadku operacji

Pacjent ma prawo wiedzieć, gdzie zostanie skierowany, jeśli będzie wymagał operacji kardiochirurgicznej, także w trybie pilnym. Brak jasności w tym zakresie powoduje poczucie, że w sytuacji krytycznej zostaniemy pozostawieni bez pomocy.

 

5. Płynność badań i wizyt

Dzięki postępowi medycyny coraz więcej pacjentów z wadami serca wrodzonymi wchodzi w dorosłość. To ogromny sukces, ale i wyzwanie dla systemu. Potrzebna jest płynność badań, regularność wizyt i zwiększenie liczby specjalistów – bez tego ciągłość opieki będzie zagrożona.

Apelujemy o:

1.Zapewnienie ciągłości i bezpieczeństwa leczenia,
2. Zachowanie opieki kardiologów dziecięcych nad najcięższymi pacjentami,
3. Jasnych procedur dotyczących zabiegów i operacji,
4. Zwiększenia liczby lekarzy specjalizujących się w wadach wrodzonych serca,
5. Podjęcia działań systemowych, które zagwarantują prawo do bezpieczeństwa, ciągłości leczenia i życia.
 

Fundacja Serce Dziecka ratuje życie dzieci z wrodzonymi wadami serca (WWS) od ponad 21 lat. Pomagamy leczyć dziecięce serca z WWS oraz zmieniamy standardy leczenia małych pacjentów, współpracując z ośrodkami Kardio w całej Polsce.

Od 2004 roku przekazaliśmy ponad 109 mln zł na leczenie i rehabilitację dzieci z wadami serca!

Pod skrzydłami Fundacji wychowało się już pokolenie dzieci. Część z nich, to dziś młodzi dorośli. Znamy po imieniu ponad 4173 Podopiecznych.