Albert Rusak

Po 10 latach oczekiwania na kolejne dziecko, na świat przyszedł nasz kochany synek Albercik, który urodził się w piękny dzień Bożego Narodzenia 2018 roku. 

Poród został zaplanowany w tym szpitalu ze względu na wykrytą wrodzoną wadę serca. 

Radość która nam towarzyszyła od pierwszych chwil, kiedy dowiedzieliśmy się że, nasza rodzinka powiększy się trwała do 28 tygodnia ciąży. W tym oto tygodniu dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko ma złożoną wadę serca. Z początku ta wiadomość do nas nie docierała, by ostatecznie potwierdzić diagnozę, musieliśmy zrobić bardziej szczegółowe badania. Diagnoza jaką usłyszeliśmy była dla nas wstrząsająca – zarośnięcie zastawki trójdzielnej, restrykcyjny ubytek przegrody międzykomorowej, przełożenie wielkich pni tętniczych, hipoplazja łuku aorty, wada przewodozależna, zwężenie. Ostatecznie serduszko pozostaje jednokomorowe.

W ciągu dwóch tygodni po porodzie, dziecko miało przejść pierwszą operację, po miesiącu od operacji mieliśmy wrócić do domu, a gdy dziecko będzie miało około rok, zostanie wykonany drugi etap, na trzeci trzeba poczekać kilka lat – to była optymistyczna wersja przebiegu wydarzeń.

Nadszedł wreszcie upragniony dzień. Synek urodził się siłami natury, ważył 2980 g i miał 55 cm długości. W trzeciej dobie zaczęły się problemy oddechów. Po szczegółowych badaniach okazało się że, dziecko jest niedotlenione, potrzebuje respiratora, ma zakrzepicę w zatoce strzałkowej, zwężone oskrzele i co najgorsze zakażoną krew czyli sepsa e coli. Zaczęła się walka o życie naszego synka, diagnoza jaką codziennie słyszałam przez kilka tygodni brzmiała: „stan państwa dziecka jest bardzo ciężki, krytyczny, proszę przygotować się na wszystko”. 

Mimo sepsy została podjęta bardzo ryzykowna decyzja o założeniu bondingów na tętnice płucne. Przebieg po tej operacji był bardzo powikłany, utrzymywała się odma płucna, powodem była dziura w prawym płucu i potrzebna była kolejna operacja zaszycia płuca. Po diagnostyce obrazowej dalej utrzymywało się zwężenia pnia ramienno-głowowego w miejscu odejścia od aorty. Albercik potrzebował dużej ilości tlenu bez którego nie mógł normalnie funkcjonować, nie przyjmował pokarmów doustnie, nie było trawienia, żołądek nie chciał podjąć pracy, pozostawało tylko dożywianie pozajelitowe. Większość leków była dostarczana przez pompy a tylko znikoma część przez sondę.

Niestety podczas częstych intubacji została uszkodzona „porażona” lewa fałda głosowa, przez co Albercik jest prawie bezdźwięczny.

Dopiero 9 sierpnia 2019 pierwszy raz opuściliśmy z synkiem szpital CZD, był przerażony, nie mógł patrzeć na światło dzienne. Po tak długim czasie spędzonym w szpitalu synek jest bardzo opóźniony ruchowo. Potrzebuje stałych i częstych rehabilitacji które niestety są bardzo kosztowne. Do tego dochodzą koszty związane z lekami, specjalistycznym sprzętem który pomaga nam w codziennym funkcjonowaniu oraz częstymi wizytami u różnych specjalistów, niestety nie zawsze jest to refundowane, często są to wizyty prywatne z dojazdem do Warszawy.

Albercik ma również problemy z krzepliwością krwi i wymaga codziennego pomiaru specjalistycznym aparatem do którego paski są bardzo drogie (48 pasków to koszt 680 zł, 50 lancetów 27 zł) a ich zakup nie jest refundowany. 

Dzięki wsparciu ludzi dobrej woli nasz synek ma możliwość leczenia i rehabilitacji. Mimo wielu ciężkich i trudnych operacji jest dzieckiem bardzo uśmiechniętym i pogodnym. Dostał szansę na życie, o które dzielnie walczy każdego dnia.  Jedyne czego teraz chcemy, to by nasz mały Aniołeczek mógł dalej cieszyć się życiem.

***

Nasi Kochani Darczyńcy, ludzie dobrej woli, wspaniali przyjaciele, długo nie uzupełniałam informacji na stronie Albercika, bo zawsze coś się dzieje, ale chcę opowiedzieć chociaż trochę tego, co wydarzyło się przez ten czas.

Kiedy umieszczałam wcześniejszy opis, Albercik miał niespełna roczek, w tej chwili synek ma 7 lat.

Po dziewięcio miesięcznej walce, gdy w końcu udało nam się opuścić szpital, po dwóch miesiącach trafiliśmy tam z powrotem, na szczęście nie był to długi pobyt, ale jakże dramatyczny. Albercik wyszedł do domu z browiakiem, który był umieszczony w prawej nodze w udzie, celem tego pobytu było usunięcie browiaka i zastąpienie go portem naczyniowym, który jest mniej narażony na jakiekolwiek zakażenie. Podczas prostego, zwykłego zabiegu synek na chwilę się zatrzymał, ale dzięki szybkiej interwencji lekarzy wszystko na szczęście się udało. Co 5-6 tygodni przyjeżdżaliśmy do IPCZD na przepłukanie portu.

Kiedy miał roczek zaczął mówić swoje pierwsze słowa (mama, tata, baba, dziadzia, tak....) Została rozpoczęta rehabilitacja metodą Vojty, ale niestety dla Albercika była jeszcze zbyt ciężka, więc pozostaliśmy przy metodzie Bobath. Ze względu na to, że synek bardzo się poci, rehabilitacje odbywają się 2-3 razy w tygodniu w warunkach domowych.

Wszystko byłoby wspaniale, co 5 tygodni płukanie portu, rehabilitacje, ustalone kontrolne pobyty w szpitalu, leki o określonych godzinach, aż tu nagle coś nowego.

Kiedy Albercik miał 2 latka i 2 miesiące, pewnego niedzielnego poranka coś się stało. Dziwne spojrzenie, mlaskanie językiem, grymas na twarzy, delikatny ruch głową, wezwaliśmy karetkę. Po około 40 min i przyjeździe pogotowia ratunkowego wszystkie objawy ustąpiły. Po wstępnym badaniu dziecku nic nie dolegało, ale z uwagi na niecodzienny incydent trafiliśmy do szpitala IPCZD celem przeprowadzenia wszystkich badań diagnostycznych aby sprawdzić, co wydarzyło się tego poranka. Badania nic nie wykazały, wyszliśmy do domu. Niestety po miesiącu sytuacja się powtórzyła i po szczegółowych badaniach okazało się, że ten incydent to padaczka oraz porażenie mózgowe czterokończynowe. A więc oprócz bardzo ciężkiej wady serduszka i leków kardiologicznych, dochodzą nam kolejne choroby oraz leki. Żyjemy w ciągłym strachu ponieważ nie wiemy, kiedy wystąpi kolejny atak padaczkowy, czy będzie w ciągu dnia, czy w nocy? Ze względu na bardzo duże obciążenie kardiologiczne napady padaczkowe muszą być przerywane specjalnymi lekami (które też nie są bezpieczne, ponieważ są to leki zwiotczające mięśnie, a Albercik po ataku miewa wymioty) aby nie obciążały serduszka, ponieważ bez przerwania trwają nawet do 30 min.

Pomimo wszystkich przeciwności wynikających z obciążenia dziecka, Albercik jest bardzo dzielnym chłopcem, który poddaje się wszystkim badaniom i ćwiczeniom. 

Dzięki jego silnej woli, z pełzania udało się nauczyć synka raczkowania, co pozwala mu na samodzielne przemieszczanie się. 

W międzyczasie doszły ortezy na nóżki, w których jest pionizowany, i dzięki pomocy pani rehabilitantki, rodziców i siostry samodzielnie stawia kilka kroczków.

Kiedy Albercik miał około 4 latek, lekarze postanowili usunąć port naczyniowy, ale nie było to takie proste, ponieważ synek ma kilka skrzeplin, które pod wpływem nawet silnych leków nie chcą się rozpuścić. Między innymi taka skrzeplina powstała przy porcie od uda do wysokości nerek, obklejając rurkę od portu, która prowadzi do serduszka. Dezyzja o usunięciu portu była bardzo trudna, gdyż ryzykiem podczas zabiegu było urwanie się tej skrzepliny, a konsekwencje tego są koszmarne. Na szczęście, dzięki precyzji wspaniałych lekarzy, udało się usunąć port nie naruszając powstałej skrzepliny. Tętnica udowa jest stale kontrolowana pod kątem tego, czy przepływ przez nią jest jeszcze zachowany, czy niestety skrzeplina całkowicie objęła tętnicę udową, a organizm wytworzył sobie dojście oboczne.

Niestety z tętnicami to nie koniec, ponieważ synek wymaga częstych zabiegów balonikowania, bo jego tętnice stale się zwężają. W tej chwili są dwa stenty przy samym serduszku, ponieważ tam występuje największe zwężenie.

Mając 4,5 roku wykonaliśmy badania genetyczne TRIO WES, ponieważ padaczka u Albercika jest lekooporna i niestety leki które przyjmuje częściowo zmniejszają napady, ale niestety ich nie eliminują. Po włączeniu nowego leku, który teoretycznie bardzo dobrze wpływa na napady padaczkowe, u Albercika zadziałał zupełnie odwrotnie. Z kilku napadów które były w ciągu roku, po podaniu leku wystąpiło 6 ataków w ciągu miesiąca. Niestety wypłukanie tego leku z organizmu też trochę potrwało, co wiązało się z częstszymi napadami padaczkowymi. Mamy też ograniczony zakres leków neurologicznych przez przyjmowane leki kardiologiczne, wpływające na krzepliwość krwi (Acenocumarol oraz Clexane). Na szczęście z dwojga złego wynik badania genetycznego jest ujemny, synek nie jest obciążony genetycznie więc mamy cichą nadzieję, że kiedyś uda się nam w pełni opanować padaczkę, jednak póki co dalej zmagamy się z napadami, które przychodzą niespodziewanie.

Przy schorzeniach neurologicznych, jakie ma Albercik, występują również niezdiagnozowane stany lękowe, które nie wiemy nawet czym są spowodowane, m.in. jednego dnia sygnalizuje i załatwia swoje potrzeby fizjologiczne na sedesiku, a na drugi dzień panikuje, dostaje paraliżu, nie jestem w stanie nawet go tam posadzić.

Raczkuje, przemieszcza się po całym domu bez jakichkolwiek zahamowań, a niekiedy boi się przejść z jednego pomieszczenia do drugiego (blokadą jest prawdopodobnie inna struktura na podłodze - panel/płytka).

W wieku 6 lat Albercik podjął obowiązkowe nauczanie przedszkolne. Ze względu na jego bardzo duże obciążenie różnymi chorobami i schorzeniami, nauczanie jest w warunkach domowych.

Dzięki zaangażowaniu wspaniałych Pań dzielnie rozwiązuje postawione mu zadania i poznaje świat. 

Na chwilę obecną stajemy przed bardzo trudną decyzją co do dalszego leczenia Albercika.

Jego serduszko jest leczone w trzech etapach, tzn. trzy operacje na otwartym sercu – Norwood, Glenn i Fontana.

Na razie decyzje o trzecim etapie zawisły na konsyliach w szpitalu, ponieważ ta operacja dla nas i Albercika była by bardzo trudna i ryzykowna, a nie mamy też gwarancji, że wszystko pójdzie pomyślnie i poprawi jego funkcjonowanie. Niestety pomiędzy operacją Glenna a Fontana jest bardzo duża różnica w obiegu krwi, problemem jest zakrzep w żyle dolnej udowej po porcie, która jest potrzebna do Fontany, do tego Albercik nie chodzi i nie wiemy, czy serduszko poradzi sobie z innym przepływem i obiegiem krwi. Jednak Albercik jest pod opieką bardzo dobrych specjalistów i wierzymy, że decyzje przez nich podjęte będą słuszne, właściwe i poprawią komfort jego funkcjonowania.

Dziękujemy Wam z całego serca za wszelką pomoc, jaką dajecie Albercikowi, za każdą wpłatę, przekazanie swojego 1,5% podatku. Nawet nie wiecie, jak wiele to dla nas znaczy.

Proszę trzymajcie za nas kciuki, ponieważ nie wyobrażamy sobie dalszego życia bez tego cudownego, szczerego uśmiechu, którym Albercik obdarza nas każdego dnia.

Z góry Wszystkim serdecznie dziękujemy za środki pieniężne przekazane z darowizn i 1,5% podatku na konto Albercika.

Rodzice z siostrą i Albercikiem