Aleksander Dec

Chciałabym przedstawić Wam całkiem niezwykłego chłopca – Aleksandra, czyli Olka. W loterii genetycznej dostał dwie bardzo rzadkie choroby – zespół heterotaksji (1 na 10 000 urodzeń, zespół ten polega na nieprawidłowości ułożenia narządów w jamie brzusznej i klatce piersiowej ) oraz asocjacje VACTERL (1 na 40 000, polega na współwystępowaniu wielu wad wrodzonych, w przypadku Olka jest to artezja odbytu, wady kostne oraz wady serca), poza tym ma on zniekształcone ucho i zrośnięty przewód słuchowy, wrodzoną niedoczynność tarczycy i nadciśnienie tętnicze. Pierwszą operację przeżył w pierwszej dobie życia, była to plastyka przepukliny przeponowej oraz wyłonienie kolostomii z powodu zrośnięcia odbytu. W wieku 3 tygodni miał pierwsza operację kardiochirurgiczną- plastykę łuku aorty oraz zamkniecie okienka aortalno- płucnego. Operacja ta przyniosła wiele powikłań m.in. zakrzepicę, krwotok wewnątrzczaszkowy, obrzęk oraz zatrzymanie diurezy. Synek bliski był śmierci, jednak nie poddał się i walczył dalej. Niestety jego stan był bardzo ciężki - był niewydolny oddechowo i nie przyswajał pokarmów, z tego powodu wyłoniono tracheostomię i założono cewnik Broviaca. W grudniu 2024 przeżył drugą operację kardiochirurgiczną, w czasie których zamknięto ubytek przegrody międzykomorowej i międzyprzedsionkowej oraz poszerzono tętnicę płucną.

Jaki jest więc Olek? Na pierwszy rzut oka można się przerazić – liczne sprzęty medyczne utrzymują jego życie – respirator, stomia, cewnik Broviaca, sonda do żołądkowa. Jednak wszystko to gaśnie, kiedy spojrzy się swoimi wielkimi oczami i uśmiechnie…. Ten uśmiech wart jest wszystkiego, wart każdej minuty, którą spędzamy na oddziale intensywnej terapii. Uśmiechem tym potrafi sobie zjednać wszystkich wokół – począwszy od nas rodziców, swoje rodzeństwo, a także lekarzy, pielęgniarki, salowe, a nawet studentów.

Chcemy by ten uśmiech nigdy nie gasł, dlatego zrobimy wszystko co w ludzkiej mocy., by był szczęśliwy. Wiemy jednak, że droga do szczęścia wiedzie poprzez rehabilitację, której nas synek bardzo potrzebuje. Ponadto wymaga on opieki wielu specjalistów, a także kolejnych zabiegów chirurgicznych m.in. odbudowy odbytu. Dlatego zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc, by nasz synek mógł się cieszyć życiem.