Amelia Fluder

Przyszłam na świat 30.11.2013 r. w szpitalu w Suchej Beskidzkiej. Mamusia bardzo się cieszyła, bo byłam śliczna, zdrowa i pięknie ważyłam, całe 3080g :) Dostałam 10/10 pkt w skali Apghar. Nic na pozór mi nie dolegało. Około godz 22.00 pielęgniarka zabrała mnie do inkubatora, ponieważ miałam chłodne rączki. W inkubatorze byłam do rana. Następnego dnia przynieśli mnie ok. 10 rano do Mamusi. Było tak słodko i miło, pospałam kilka minut przy niej i znowu mnie zabrano do inkubatora bo znów miałam chłodne rączki. I tam już przebywałam cały czas. W godzinach popołudniowych zaczęło się coś dziać niedobrego. Coraz gorzej oddychałam, bardzo się bałam i mamusia też. Pani doktor przyszła i poinformowała moją mamę, że mój stan jest bardzo poważny. Po kilkunastu minutach padło podejrzenie, że to zakażenie wewnątrzmaciczne. Mój stan niestety z minuty na minutę się pogarszał. Pielęgniarka bardzo szybko mnie ochrzciła z wody. Lekarze i pielęgniarki robili co mogli. Było bardzo źle. Po jakimś czasie zaproponowano rodzicom przewiezienie mnie do specjalistycznego szpitala w Krakowie. Lekarz z karetki zrobił USG serduszka i wtedy wykrył wrodzoną wadę mojego serduszka HLHS, czyli brak lewej komory serduszka. Nikt tego jak jeszcze byłam w brzuszku nie zauważył :( Moi Rodzice nie mogli przez to przygotować się na specjalny poród, na zapewnienie mi jak najlepszej opieki, nie dane im było nawet oswoić się z tą myślą. Spadło to na nich tak nagle, tak niespodziewanie. Mój stan był bardzo poważny, ale miałam ogromną wolę zycia. Musiałam przejść szereg operacji na otwartym serduszku i w krążeniu pozaustrojowym, aby żyć:

•    I etap – operacja metodą Norwooda (12.2013 r.)
•    II etap – operacja metodą hemi-Fontana (07.2014 r.)
•    III etap – operacja metodą Fontana (05.2016 r.)
•    plastyka tunelu wewnątrzprzedsionkowego (11.2016 r.)
Pomiędzy tymi poważnymi operacjami przeszłam również ważne zabiegi cewnikowania serca. 

Oprócz wady serduszka mam inne problemy zdrowotne:

• W 2016 r. stwierdzono powikłanie po III etapie- enteropatia wysiękowa. 

• W 2018 roku stwierdzono u mnie zwłóknienia wątroby II/III stopnia.
• W listopadzie 2019 r. zdiagnozowano u mnie niedosłuch znaczny na obydwa uszy. 
Aktualnie noszę aparaty słuchowe na obu uszkach i jestem wspomagana systemem wspomagającym słyszenie FM. 
• W październiku 2020 r. zdiagnozowano u mnie niedobór odporności.

• Od stycznia 2022 r. wykonuję codzienne pomiary krzepliwości krwi INR.

• W lipcu 2024 r. wszczepiono mi rozrusznik 

Kilkanaście razy w tygodniu mam wizyty logopedyczne i surdopedagogiczne. 

Na stałe przyjmuję kilkanaście leków dziennie, odbywam stałe kontrole u specjalistów: kardiologa, hepatologa, audiologa i immunologa, a to wszystko wiąże się z bardzo wysokimi kosztami.

Bardzo długi okres czasu spędziłam w szpitalach, ale mimo tego teraz mogę się cieszyć pobytem w domku z rodziną. 

W domku jest cudownie. Mogę uczęszczać do szkoły i spotykać się z rówieśnikami. Brakowało mi tej wolności, ale mimo długiej i skomplikowanej drogi mogę żyć i funkcjonować jak moi rówieśnicy. 

Dlatego potrzebuję Waszej pomocy. Sprawmy, aby tak pozostało!
Za każdy życzliwy gość serdecznie dziękujemy. Bardzo prosimy o pomoc zbieraniu funduszy na leczenie i rehabilitacji dla naszej Amelki.