Amelia Pawłowska

Nasza córeczka Amelia urodziła się 18.09.2013 roku w szpitalu w Legnicy. 

Po urodzeniu była monitorowana przez kilka dni ze względu na stratę dziecka jaka nas dotknęła. Mieliśmy synka Rafałka, który odszedł do Aniołków, gdy miał 3,5 tygodnia. Zmarł na serce ,gdyż wada dziecka nie została wykryta wcześniej. Nasza Amelia miała być zdrowa. Niestety trzeciego dnia życia lekarze wykryli u naszej córeczki zwężoną aortę i dziurkę w serduszku, powiedziano nam, że będzie potrzebna operacja. Na kontrolnym echu wyszło wysokie nadciśnienie i do domu już nas nie wypuszczą. Czekamy na operacje ratujące życie naszej córki, które jest zagrożone.

Diagnoza: HLHS – niedorozwój lewej komory serca, CoA -koarktacja aorty i dziury w serduszku VSD,  ASD. Prognoza zmiana na serduszko jednokomorowe w celu ratowania życia dziecka.

I tak zaczęła się nasza walka o życie naszej Amelki:

Operacja I 18.10.2013 r. – Zabieg Norwooda etap 1 z poszerzeniem aorty (Zabieg w krążenie pozaustrojowym).

Cewnikowanie I 07.01.2014 r. – Kontrola w SCCS Zabrzu, gdzie stwierdzono ponowne zwężenie aorty – zjawisko recoli. Niestety nie udało się poszerzyć aorty podczas zabiegu. Trzeba wykonać zabieg operacyjny.

Operacja II – 18.02.2014 r.  – Poszerzenie aorty, cięcie boczne, wstawienie łaty CorMatrix.

Powikłanie pooperacyjne: Problemy z karmieniem, sonda i łyżeczka. Brak głosu u Amelii. Nauka karmienia łyżeczką Legnica Szpital, skierowanie na endoskopie krtani.

08.04.2014 r. Klinika Otolaryngologii Wrocław

Endoskopia Krtani i Stwierdzenie jednostronnego porażenia strun głosowych.

Cewnikowanie II 15.05.2014 r. – SCCS Diagnostyczne cewnikowanie serduszka.

Cewnikowanie III 06. 2014 r. – SCCS Zabrze

Zamkniecie ubytku, wstawienie: Implantu Amplatzer Septal Occluder śr. 9mm.

Serduszko Amelki rośnie i rośnie też lewa komora po zamknięciu dziury. 

Cewnikowanie IV 14.06.2015 r. – SCCS

Plastyka tętnic płucnych, ocena stanu rozwoju serca. Lewej tętnicy nie udało się poszerzyć. Wzrost lewej komory o 0,5 cm w 5 miesięcy. Mniejsza sinica, saturacja 88%.

Operacja III   01.12.2015 r. – SCCS Zabrze

Kolejna operacja – kardiochirurgiczna korekta wady serca.(Krążenie pozaustrojowe)

Dr. Szymon Pawlak i Dr. Pająk po raz kolejny walczą o życie naszego dziecka. Rozdzielono pień płucny od aorty zstępującej, kikut na Ao Arch zeszyto a kikut na MPA zamknięto łata Cormatrix. Ściągniecie zacisków na tętnicach płucnych. Mamy normalne dwukomorowe serduszko tylko że troszkę połatane.

Nasza Amalia dała radę i teraz musi z całych sił walczyć, aby wszystko rozwijało się pomalutku do przodu.

Lata 2016-2017 Stałe kontrole kardiologiczne

Systematyczne kontrole, diagnostyka: Holter co 3-6 miesięcy. Nadal wąskie tętnice płucne, po ściągnięciu zacisków tętnice nie chcą się poszerzyć.

Cewnikowanie V  28.07.2017 r.  Zabrze SCCS

Poszerzenie tętnic płucnych dwukrotne, dodatkowo plastyka żyły biodrowej, która była zbyt wąska. Restrykcyjne napełnienie lewej komory. Wykryto zastawkowe i pod zastawkowe zwężenie aorty, zwężenie obu gałęzi płucnych. Niedomykalność zastawki aortalnej, zastawki trójdzielnej 1 stopnia.

15.09.2017 r. SCCS  Zabrze

W ocenie Kardiologicznej stan dziecka dobry. Jednak mamy zwężenie pod zastawkowe, którego nie ma jak poszerzyć za pomocą cewnikowania. Występuje nadciśnienie z wysokim gradientem w środku serduszka, co należy ponownie skorygować  prawdopodobnie znowu chirurgicznie. 

Cewnikowanie VI  01.08.2018 r. SCCS

Implantacja Stentu Valeo 10mm/ 26 mm do lewej tętnicy płucnej w celu jej poszerzenia. Przewężenie 3,4 mm poszerzono balonowo stent do 8 mm i wykonano wszystkie niezbędne pomiary i kontrole ciśnień. 

Rezonans Serduszka  09.11.2018 SCCS Zabrze

21.11.2019 r. SCCS Zabrze

W ostatnich badaniach stan Amelii uległ zmianie. W UKG zwiększył się gradient w drodze wypływu z lewej komory serduszka do 118 mmHg, to spory wzrost w porównaniu do wcześniejszych badań (84 mmHg). Nadal są zaburzenia frakcji rozkurczowej i przerost lewej komory. 

Niepokojące jest to, że wydajność naszego serduszka się zmienia. Współczynniki NT pro-BNP (wcześniej 190) a obecnie 446 PG/ml.

Cewnikowanie VII   16.05.2020 r. – SCCS Zabrze

Wykonano cewnikowanie w celu oceny stanu serduszka, ciśnienia w komorach serduszka. Wykonano pomiar ciśnień i angiografię z Rv i PA, pomiary kurczliwości serca i wiele innych pomiarów. Dodatkowo plastyka balonowa stentu LPA w miejscu zwężenia. Po cewnikowaniu zdecydowano się na podjęcie działań, aby zrobić kwalifikację Amelii do możliwej transplantacji serduszka.

24.08.2020 r. SCCS Zabrze

Wypełniliśmy i podpisaliśmy dokumenty zgody, aby naszą Amelię wpisać na listę biorców serduszka. Jesteśmy pełni nadziei, że może po raz kolejny zdarzy się cud i dostaniemy dla córeczki drugie zdrowe serduszko.

Cewnikowanie VIII 16.08.2022 r. Diagnostyka serca, kontrola oporów płucnych, ponowna ocena układu krążenia dziecka do ponownej kwalifikacji do przeszczepu.

My rodzice zostaliśmy poinformowani o tym, że lekarze nie chcą ryzykować zdrowiem naszego dziecka i narażać jej na kolejne operacje, które są bardzo ryzykowne. Najlepszym wyjściem dla nas jest dostanie nowego serduszka. Zostajemy zakwalifikowani do przeszczepu serca. Amelia jest wpisana na listę biorców serca. Teraz musimy dbać najlepiej jak potrafimy o to, aby stan dziecka jak najdłużej był stabilny i nie zagrażał jej. Cały czas Amelka jest pod stałą kontrolą kardiologa i unikać czynników chorobowych.

Lata 2021-2023 Ciągnie się ,żaden telefon nie dzwoni, dawców serca dla Amelii nie ma.

Życie z telefonem obok, że może zadzwoni i wsiadamy jedziemy po nowe serce. Ale nikt nie dzwoni.

Na początku 2023 roku szukamy lekarzy, którzy zajmują się leczeniem takich przypadków jak nasza Amelia - poza granicami naszego kraju. Może warto szukać jeszcze innych możliwości poza czekaniem na nowe serce. Napisałam w styczniu tego roku do trzech ośrodków specjalistycznych w sprawie serduszka Amelii.

Otrzymałam pozytywna odpowiedź w sprawie konsultacji Amelii, od doktora  Tornike Sologashvili z Ośrodka z Genewy.

Wysłałam badania i opisy, a w między czasie czekaliśmy na nowy rezonans serca.

W maju tego roku 11.05.2023 udaliśmy się do SCCS w Zabrzu na kardiochirurgię dzieci,  na rezonans serca.

Po tym badaniu poprosiłam dr. Szymona Pawlaka, kierownika oddziału Kardiochirurgii dzieci o konsultację z dr. Tornike Sologashvili w sprawie naszej Amelii i jej leczenia.

I doktor Szymon Pawlak tą całą konsultację naszą nadzorował, a do tego po około dwóch tygodniach otrzymaliśmy wiadomość, że doktor z Genewy podejmie się operacji naprawy serduszka u Amelii.

Doktor przyleci do Polski do nas do SCCS W Zabrzu i razem z  całym zespołem kardiochirurgii SCCS i kardiochirurgiem dr. Szymonem Pawlakiem przeprowadzi u naszego dziecka operację naprawy serduszka. Zabieg nie łatwy, bo Amelia miała już 3 operacje i 8 cewnikowań serca, ale może da nam szanse na sprawne życie ze swoim sercem, a nie czekanie na przeszczep serca.

Operacja IV

15.06.2023 r. w SCCS w Zabrzu Amelia miała operacje serca w krążeniu pozaustrojowym, podczas której usunięto jej zwężenie w serduszku. Usunięto pierścień włóknisty, który był pod zastawką, jak również wycięto fragment przegrody międzykomorowej, który był przyczyną zwężenia i powodował u nas wysoki gradient na zastawce aortalnej. Operacje przeprowadził dr. Tornike Sologashvili z zespołem dr. Szymona Pawlaka z SCCS.

Zabieg operacyjny przebiegł poprawnie, bez dodatkowych utrudnień. Serduszko Amelii poradziło sobie z nową sytuację i pomału po zabiegu córka dochodziła do siebie na oddziale pooperacyjnym kardiochirurgii dzieci w SCCS. Po 4 dobach przeszliśmy na normalny oddział.

24.06.2023 r. wracamy szczęśliwie do domku, aby odpoczywać po zabiegu, regenerować siły i jak najszybciej wracać do zdrowia. Wiadomo czeka nas zaraz kolejna kontrola, ustawienie leków, ale to już dla nas normalne po tylu latach. Ale co ważne w najbliższym czasie rehabilitacja, fizjoterapia rany i nabieranie sił.

Lata 2023-2025

Czas rehabilitacji i ćwiczeń. Fizjoterapia rany, trudności z wyprostowaniem się, spuchnięta twarz po sterydach. Ale to wszystko pomału dało się ogarnąć. Wracamy do normalnego funkcjonowania.

Trochę to trwało, ale to nic. Ważne że serce pracuje dobrze i sobie super radzi.

Na lekach i przy ciągłych  kontrolach kardiologicznych wracamy do szkoły.

Damy radę, musimy walczyć o swoje zdrowie.

SZPITAL NASZ DRUGI DOM

Legnica Szpital Wojewódzki tam się Amelia urodziła 18.09.2013 roku.

27.06.2022 r. – Kolejna kontrola kardiologiczna Ekg, UKG u naszego Pana doktorka 😊

Wspaniały człowiek dr. Wojciech Kowalik specjalista chorób dziecięcych, neonatolog, kardiolog dziecięcy jest z nami od początku (od urodzin Amelii) i wspiera nas w walce o serduszko Amelii. Nie było łatwo i walka nasza ciągle trwa, ale dzięki takim ludziom mamy szansę o to nasze serduszko walczyć. Spotykamy się z Panem doktorem, co dwa-trzy miesiące.

Klinika SCCS Zabrze ile razy już tam byliśmy to trudno policzyć.

Dobrze, że mamy w Polsce takich specjalistów, którzy nie boja się zaryzykować i wykonują  zabiegi u tak małych dzieci, dają im możliwość walki o lepsze jutro.

Decyzje często są tak trudne, że ciężko jest to opisać. Zarówno dla rodziców jak i lekarzy, gdyż zabiegi obarczone są tak dużym ryzykiem. Ile razy my rodzice Amelki staliśmy za drzwiami sali zabiegowej. To czekanie na wyjazd swojego dziecka i wybudzenie po zabiegu i myśl wszystko musi być dobrze musi i nie ma innej opcji, po prostu nie ma, bo Amelia jest dla nas wszystkim.

Co nowego u nas: plany na 2026 rok

Obecnie już minęło 2,5 roku od korekty serca Amelii w SCCS Zabrzu.

Amelia ma się całkiem dobrze. Rehabilitacja przynosi efekty.

Chodzi do szkoły z rówieśnikami, stara się aby funkcjonować jak inne dzieci w jej wieku. Rehabilitacja i ćwiczenia ortopedyczne są nam potrzebne aby prawidłowo się rozwijać po wielu zabiegach chirurgicznych. Dziecko ze względu na wadę postawy nosi gorset ortopedyczny.

Wielokrotne narkozy miały wpływ również na pamięć i zapamiętywanie u Amelii. Musimy ćwiczyć trochę te pamięć aby dziecko lepiej zapamiętywało informacje.

Systematycznie również mamy kontrole u kardiologa gdzie monitorujemy stan serduszka.

Serduszko rozwija się prawidłowo, ale niestety widać wpływ zmiany po zabiegach kardiochirurgicznych. Amelia rośnie, dojrzewa jak dziewczynki w jej wieku.

Zauważamy zmiany również w  sercu. Często jeśli w jednym miejscu poszerzymy przepływ to w innym miejscu uwidocznia się zwężenie, które wcześniej wyglądało inaczej. I wszystko wpływa na cały organizm może nie bezpośrednio, ale w jakimś tam stopniu powoduje zmiany. Dlatego tak bardzo ważna jest systematyczna kontrola i obserwacja Amelii, aby w razie potrzeby dostosować odpowiednią pomoc i leczenie. Żyjemy i cieszymy się każdym dniem, a to najważniejsze.

Z całego serca chcemy podziękować wszystkim, którzy pomogli nam w walce o to nasze serce Amelii, przyczynili się do tego, aby ta operacja doszła do skutku.

Dziękujemy: 

dr. Wojciechowi Kowalikowi  z Legnicy za tą inicjatywę, która jak widać okazała się skuteczna

dr. Tornike Sologashvili za to ,że podjął się konsultacji naszego przypadku, a następnie wykonał zabieg operacyjny u naszego dziecka w SCCS  w Zabrzu, przylatując do nas z Genewy.

dr. Tomaszowi Nałęcz dzięki któremu doszło do konsultacji.

Stowarzyszeniu Nasze Serce w Poznaniu, które pokryły koszty sprowadzenia lekarza do Polski.

dr hab. Michałowi Wojtalikowi, który kieruje kliniką w Poznaniu i przyjechał do SCCS w Zabrzu z doktorem z Genewy na tą naszą operacje.

dr. Beacie Chodór, która nas prowadziła i wspiera od lat na kardiologii SSCS.

dr. Szymonowi Pawlakowi SCCS , który na kardiochirurgii robi cuda dla dzieci i rodziców.

A pamiętamy zawsze o całym oddziale SCCS w Zabrzu, kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej. Za naszą 11 letnią walkę, za te nasze ciągłe  pobyty na oddziałach, badania, cewnikowania, cztery operacje i za wszystko inne o czym pewnie zapomniałam.

Dziękujemy wszystkim za wsparcie finansowe, kwesty i za 1,5 % waszego podatku za rok 2024.

I prosimy nie zapominajcie o nas w kolejnym roku 2026.

I wszystkiego dobrego w nadchodzącym  nowym 2026 roku.

                                                                       Rodzice Agnieszka i Janusz Pawłowscy