Antoni Marcysiak

Cześć, mam na imię Antoś, a to moja historia.

Przyszedłem na świat 7 lutego 2016 roku w Gdańsku. Był to najszczęśliwszy dzień dla moich rodziców. Będąc w brzuszku już w 13 tyg podczas badań prenatalnych rodzice dowiedzieli się, że mam spory bałagan w serduszku, dodatkowo była mocno powiększona przezierność karkowa. Po wizytach u wielu lekarzy w Chmielnie, Warszawie, Łodzi i w Gdańsku, oraz po wykonaniu wszystkich możliwych badań w tym genetycznych, padła diagnoza, że jest to złożona wada serca, Atrezja zastawki tętnicy płucnej z ubytkiem międzykomorowym, skrajna postać Tetralogii Fallota. 

Na świat przyszedłem 2 dni przed wyznaczonym terminem. Miałem wtedy 54 cm i 2950g, czyli całkiem nieźle jak na moje serduszko. Od razu po porodzie trafiłem na OIOM aby lekarze mogli ustabilizować mój stan i podłączyć mi leki zapewniające utrzymanie przepływu krwi do płuc.

Aktualne mam już za sobą 5 na sercu, z czego 2 na otwartym sercu i krążeniu poza ustrojowym. Pierwszą operacje przeszedłem w 7 dniu życia, było to wykonanie zespolenia systemowo płucnego z prawej strony jednak okazało się że mój stan się systematycznie pogarszał i już w 17 dniu musiałem mieć kolejną operację zespolenia systemowo płucnego z lewej strony. Bez tego nie mógł bym dalej żyć, a dzięki temu mogłem oczekiwać na najważniejszą operację korekcję wady. Następnie żyłem od kontroli do kontroli, w międzyczasie były cewnikowania interwencyjne i diagnostyczne aby na bieżąco poprawić stan mojego serduszka. Dodatkowo musiałem jak najwięcej urosnąć aby były jak najlepsze rokowania mojego leczenia. W pewnym momencie mój stan zaczął się pogarszać, byłem bardzo słaby i nie byłem już w stanie przybierać na masie, wtedy po wielu konsultacjach i cewnikowaniu, musieliśmy pilnie naprawić serduszko.

Tego trudnego zadania podjął się zespół kardiochirurgów z Krakowa, za co im bardzo dziękuje.

Pod koniec maja 2017, miałem operacje korekcji wady, trwała 10 godzin. Po wszystkim gdzie zapowiadało się, że będę dochodził powoli do siebie, w 2 dniu moje serduszko zaczęło wysiadać. Doszło do niewydolności serca, która spowodowała niewydolność wielonarządową, przestały pracować nerki, dodatkowo miałem infekcję całego organizmy, stan był jak o mówili lekarze ?ekstremalnie ciężki? i utrzymywał się przez długi czas. Po 5-ciu tygodniach śpiączki, w zwiotczeniu i bardzo ciężkim stanie z Bożą pomocą, nagle zacząłem się podnosić z tego wszystkiego, i stopniowo dochodziłem do siebie. Pod koniec lipca z uwagi na blok przedsionkowo-komorowy musiałem mieć jeszcze wstawiony na stałe rozrusznik, dlatego z powrotem trafiłem na stół operacyjny. Operacja udała się i sprawnie doszedłem do siebie. W domku na nowo musiałem się wszystkiego uczyć, ponieważ moje mięśnie pozanikały i stopniowo odzyskiwałem władze w nogach.  Potrzebowałem dużo rehabilitacji, miłości i troski aby wrócić do pełni sił. Kolejny raz zaskoczyłem lekarzy i już w grudniu ponownie zaczynałem samodzielnie chodzić. Przez tak długie leżenie w bezruchu, mam porażenie nerwu strzałkowego przez co chodzę jak "bocian". Muszę rehabilitować ale także współpracować tylko z najlepszymi lekarzami (nie jest to spotykane u takich małych dzieci jak ja).

Przez 7 lat moje serce już zaczęło pracować na oparach, było już mocno wycieńczone przez co ja nie miałem siły aktywnie funkcjonować, szybko się męczyłem, nie miałem apetytu. Dawało to sygnał, że zbliża się kolejny ważny moment w moim życiu i zarazem bardzo trudny, ponieważ bardzo trudno nam było znaleźć miejsce które się podejmie tej trudnej operacji i da nam największe nadzieje.

Znaleźliśmy najlepszych fachowców na świecie (teraz to śmiało potwierdzam) i to w naszej Polsce, Katowice zespół dr. Grzegorza Zalewskiego. W lipcu 2025 roku przeszedłem kolejną dla mnie bardzo ważną operację, wymiany homograftu tętnicy płucnej, rozrusznika, elektrod nasercowych oraz naprawie gałęzi płucnych. W skrócie poszło idealnie a zespół kardiochirurgi z Katowic zrobił to perfekcyjnie i już po tygodniu byłem w domu. Dzięki temu jest duża szansa że już nie będą musiał mieć tego typu operacji a skończy się jedynie na zabiegach doraźnych przez cewnikowanie. W końcu mogę zacząć żyć pełnią życia ;-) Zespół Kardiochururgii z Katowic jest po prostu wybitny.

Dzięki środkom z 1,5 %, korzystam głównie z rehabilitacji, dzięki czemu unikam groźnych dla mnie infekcji. Opłacam leki stałe, wizyty u lekarzy specjalistów, dojazdy na leczenie do Krakowa, badania diagnostyczne, wszelkie konsultacje, których nie może pokryć NFZ, a jest ich naprawdę sporo.

Bardzo dziękuję za każde wsparcie.