Blanka Grochowska

Gdy Blanka miała 10 miesięcy, nastąpiło nagłe zatrzymanie krążenia. Prędko zaczęły pojawiać się kolejne, jedno po drugim, w domu, we śnie, w szpitalu.  Co miesiąc spędzaliśmy kilka dni w szpitalu, gdzie próbowano postawić diagnozę. Okazało se że nasza córka ma zespół Brugadów - charakteryzujący się skłonnością do występowania napadowych zaburzeń rytmu o typie częstoskurczu komorowego, który może ustąpić samoistnie lub przekształcić się w migotanie komór i doprowadzić do nagłego zatrzymania krążenia i śmierci. Tak też było u Blanki, lecz na szczęście za każdym razem do nas wracała.
Każda choroba,  nawet przeziębienie, jest dla Blanki bardzo obciążające i niebezpieczne, ponieważ wtedy jest wysokie ryzyko wystąpienia częstoskurczu co za tym idzie wykonania kardiowersji.
W stanie śpiączki farmakologicznej i zagrożeniu życia podjęto decyzję o wszczepieniu kardiowertera - defibrylatora ( ICD).

7.10.2022 r.  przeszła kolejny zabieg operacyjny - wymianę urządzenia ICD. 

Więcej o Blance

      ~~~~~~~~~~~~~~~~~

Nasza córka to pogodna, łagodna i bardzo wrażliwa dziewczynka a czasami bywa bardzo wycofana zwłaszcza w większym gronie osób i trudno nawiązuje nowe kontakty. Zanim choroba nagle dała znać o sobie zaczynała chodzić, mówiła pierwsze słowa, była ciekawa ale bardzo ostrożna. Wiele przeszła, razem przeszliśmy. Przez wielokrotne zatrzymania krążenia i sedację doszło do ostrego niedotlenienia ośrodkowego układu nerwowego i  zaczynała wszystko od nowa. Nie miała siły ani możliwości podnieść rączek, ruszyć nóżkami. Jej wzrok był nieobecny. Lekarze nie obiecywali wiele a nawet mówili,że być może nie wróci do dawnej sprawności - na szczęście mylili się . Szybko zaczęła chwytać przedmioty (już w szpitalu zanim opuściła oddział), kolejno siadać z pomocą i stawiać kroki również z pomocą specjalistki rehabilitacji. Stał się cud.
Do tej pory ma deficyty , problemy z koncentracją , zapamiętywaniem , złożeniem całej historyjki czy krótkiego opowiadania z ilustracji, wcześniej był większy problem z logicznym odpowiadaniem i słabym zasobem słownictwa ale idzie do przodu , w dobrym kierunku. Zdiagnozowana pod kątem  niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim w związku z powyższym.
Chodzi do klasy 0 w przedszkolu integracyjnym gdzie jest pod stałą opieką specjalistów ( pedagogów, logopedy, SI,)  rozwija się pod ich skrzydłami i wiele się uczy min. zachowań społecznych na zajęciach kompensacyjno- korekcyjnych.

Przynajmniej raz w półroczu jedziemy z Blanka na kontrolę kardiowertera i holter.
Czasami widoczne na zapisach urządzenia są zdarzenia (epizody częstoskurczu komorowego), zwłaszcza w sytuacjach dla niej stresowych, np tj. urodziny kolegi/koleżanki.

Mimo całego zła, trudności i barier jakie stawały na jej drodze Blanka dobrze radzi sobie z codziennymi czynnościami. Jest bardzo opiekuńcza co potwierdza fakt jak troskliwie opiekuje się swoim młodszym bratem. Kiedy karmi brata, czule do niego mówi albo się z nim bawi widać jak wielkie ma serce i pełne miłości.

Uwielbia tańczyć i śpiewać. Jako rodzice zachwycamy się jak szybko potrafi zapamiętać tekst piosenki usłyszanej zaledwie kilka razy w radiu czy w przedszkolu. Świetnie odwzorowuje rytm i emocje jakie towarzyszą utworowi.
Ze względów choroby trening tańca jest wykluczony ale za to rozpoczęła naukę gry na pianinie - trzymamy kciuki aby rozwijała iskrę pasji.

Ubiegłego roku dostaliśmy informację na wizycie kontrolnej w poradni kardiologicznej w Warszawie w IPCZD o konieczności natychmiastowej wymianie kardiowertera, ponieważ w każdej chwili może przestać działać jeśli doszłoby do kardiowersji przeprowadzonej przez ICD o ile starczyłoby energii baterii aby ją ratować. Nasza córka jest całkowicie zależna od urządzenia, które ma w sobie. Kiedy przestanie działać, po prostu nie zadziała i źle zinterpretuje pracę serca i nie przeprowadzi detekcji częstoskurczu albo też bateria się rozładuje serce również przestanie bić. Dlatego też wizyty kontrolne i  monitorowanie pracy urządzenia jest bardzo ważne.

Obecnie Blanka rozwija swoje umiejętności, przygotowuje się do rozpoczęcia nauki w klasie I! To będzie niezwykłe wydarzenie pod kątem emocjonalnym i intelektualnym. Czeka ją wiele wrażeń i wyzwań ale wierzę, że poradzi sobie doskonale:-)

Klasa II wymaga od Blanki wiele umiejętności , skupienia i uwagi. Z trudnością przechodzi kolejne etapy nauki. Frustracja, zdenerwowanie i rezygnacja nie może jej przytłoczyć aby nie złożyła skrzydeł. Z końcem grudnia 2024 zaczęła systematyczną, cotygodniową terapię integracji sensorycznej aby wspomóc ją w rozumieniu i pojmowaniu w sposób logiczny.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Klasa II już za nami – teraz czas na klasę III!

Zanim jednak opowiemy o tym, co przed nami, chcemy podsumować ostatnie półrocze – pełne wyzwań, ale i nadziei.

Początek roku nie należał do najłatwiejszych. Blanka zachorowała na grypę – w przypadku dziecka z wadą serca to zawsze powód do dużego niepokoju. Choć obyło się bez powikłań i wyładowań, jej zachowanie w trakcie choroby zaniepokoiło nas na tyle, że po konsultacji kardiologicznej zalecono pilną wizytę u neurologa.

Wykonane badanie QEEG nie dało jednoznacznych wyników – nie potwierdziło padaczki, ale też jej nie wykluczyło. Dlatego czeka nas jeszcze klasyczne badanie EEG. Już 8 lat temu, po zatrzymaniach krążenia, operacjach i długiej sedacji, lekarze uprzedzali nas, że w przyszłości może pojawić się „cicha” choroba, jaką jest padaczka. Wkrótce poznamy ostateczne wyniki.

W ostatnim czasie uzyskaliśmy również diagnozę w kierunku przetwarzania słuchowego – niestety, wynik był nieprawidłowy. Oznacza to, że mimo prawidłowego słuchu, Blanka ma trudność w rozumieniu wypowiedzi – to przekłada się m.in. na problemy z matematyką i przetwarzaniem poleceń, które są dla niej największym szkolnym wyzwaniem.

EEG nie wykazało zmian, Blanka będzie mogła rozpocząć terapię słuchową SPPS – to dla nas ogromna nadzieja na poprawę jej koncentracji, rozumienia mowy i codziennego funkcjonowania.

Oprócz wsparcia terapii sensorycznej Blanka uczęszcza też na fizjoterapię raz w tygodniu. Przynoszą one realne efekty. Jeszcze niedawno jej mięśnie były bardzo napięte, chód sztywny i mało elastyczny, a koordynacja ruchowa znacznie obniżona. Dziś widzimy postępy i coraz większy luz w ciele – to ogromna ulga i krok do przodu.

Przed nami nowy rok szkolny – pełen nadziei, wyzwań i terapii, które mają szansę realnie poprawić jakość życia Blanki.

Dziękujemy, że jesteście z nami. To dzięki Wam Blanka może dalej walczyć o sprawność, zrozumienie i radość codziennego życia. ❤️