Emilia Kamińska

Witamy, Emilka przyszła na świat 17 maja 2016 roku z wadą serca HLHS, czyli życie z połową serca. To ciężka wada, którą można do pewno stopnia skorygować, wykonując szereg zabiegów paliatywnych. Mimo to długość życia dzieci takich jak Emilka zależy, tak naprawdę tylko od wytrzymałości źle ukształtowanego organu.
O wadzie serca dowiedzieliśmy się  w 22 tygodniu ciąży, co było dla nas ciężkim przeżyciem.Jaka jest przyczyna że nasze dziecko jest tak poważnie chore na nieuleczoną chorobę, zadawaliśmy sobie takie pytanie...ale odpowiedzi na to pytanie nie ma, po prostu tak los chciał.

Przyczyną HLHS są zmiany w budowie aorty i jej zastawki. Stąd wadę nazywa się przewodozależną. Niepracująca prawidłowo zastawka utrudnia odpływ krwi z organu. To zaś sprawia, że organizm nie "inwestuje" w rozwój wadliwego serca - lewa komora przestaje rosnąć. 
Emilka przyszła na świat siłami natury, w skali Apgar dostała 9 punktów, ważyła 2700 i mierzyła 51 cm.

HLHS to wada, która bardzo okrutnie potrafi obejść się nawet z najsilniejszymi noworodkami, a jednocześnie dać szansę dzieciom, które od razu spisano na straty. Tu, jak w ruletce, wiele zależy od szczęścia.
Leczenie HLHS może przebiegać na 2 sposoby: niemowlęciu przeszczepia się nowe serce lub też przeprowadza się szereg operacji, które sprawią, że prawa połowa serca przejmie zadania lewej, a mały krwiobieg będzie odbywał się stworzonym przez kardiochirurgów pasażem. Jako że w Polsce nie istnieje transplantologia niemowlęca, trzeba więc u Emilki i innych dzieci z taką wadą przeprowadzić 3 operacje serca rozłożone w czasie:

1 Norwooda, 

2 zespolenie Glenna 

3 Fontana 

pozostaje jedyną szansą na życie.

Pierwszy zabieg operacja Norwooda musi zostać przeprowadzona krótko po narodzinach,  Emilka przeszła go w 17. dobie  życia w szpitalu CZD w Warszawie.Choć początek życia Emilki jest trudny i ciężki mamy nadzieję na lepsze jutro.

Aktualnie:
Nasza córka ma już za sobą trzy operacje na otwartym serduszku w krążeniu pozaustrojowym. Lepsze jutro nie nadeszło....

Z roku na rok dochodzi nam coraz więcej problemów zdrowotnych takich jak powikłania po operacji czyli utrata białka i marskość wątroby. Oprócz tego doszła diagnoza spectrum autyzmu i brak mowy werbalnej. Ciągle terapię i rehabilitacja dopiero teraz, gdy Emilka skończyła 9 lat zaczyna wypowiadać swoje pierwsze sylaby i słowa. Mamy nadzieję że ta mowa w końcu ruszy i będziemy mogli porozmawiać z córeczką.

Trafiamy na niesamowitych ludzi, którzy dodają nam otuchy. Walczymy z przeciwnościami losu i nie poddajemy się.Podjeliśmy się walki o nasze dziecko i będziemy walczyć dalej.Naukowcy starają się opracowywać coraz to lepsze metody  wspierania tej naszej połowy serca, które ma Emilce wystarczyć na całe życie. 

A wy drodzy państwo możecie nas wspomóc wpłacając datek lub przekazać 1,5% podatku na dalszą pomoc w leczeniu i rehabilitacji naszej małej córeczki Emilki. Dziękujemy za okazane nam serce i pomoc którą dostaliśmy dotychczas.