Fabian Sobiewski

AKTUALIZACJA 01.01.2025

Fabianek w sierpniu 2024 roku skończył rok, bardzo ciężki rok dla Nas wszystkich. Przeszedł cewnikowanie serca, liczne infekcje górnych dróg oddechowych, które stanowiły wysokie zagrożenie przy jego chorobie. Mimo wszystko staramy się stosować do zaleceń aby funkcjonował jak rówieśnicy. Żyjemy zgodnie z rytmem wizyt u specjalistów, specjalistycznych urządzeń odmierzających puls, które pilnują każdego uderzenia serduszka.. Ekstremalnie chorego serduszka, które bije w Naszym dziecku. Strach i niepewność to dwa odczucia, które towarzyszą nam nieustannie i obciążają Nas psychicznie..

W danej chwili Fabian został zakwalifikowany do drugiej, prawdopodobnie najcięższej i najbardziej ryzykownej operacji serduszka. Mianowicie, 19 lutego 2025 roku musimy stawić się w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu, gdzie zostanie zoperowany metodą Nikaidoh. Operacja sposobem Nikaidoh to translokacja korzenia aorty i dedykowana jest leczeniu rzadkich wad serca. Zostaliśmy poinformowani, iż jest ona wykonywana tylko w kilku szpitalach na świecie i wiąże się z wielkim ryzykiem niepowodzenia. Mimo tego jest to jedyny sposób na ratowanie Naszego Syna.

Niestety nadal pamiętamy, że ta operacja jest kolejnym, ale nie ostatnim etapem w walce o serduszko Fabianka. Wierzymy jednak, że będzie ona kolejnym krokiem do prawidłowego rozwoju Naszego Syna.

__________________________________________________________________________________________________________________________

Fabianek urodził się 30 sierpnia 2023 roku w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi i jest naszym drugim dzieckiem. O chorobie syna dowiedzieliśmy się w 28 tygodniu ciąży podczas rutynowych badań w Warszawie. To właśnie wtedy została przedstawiona diagnoza – bardzo złożona wada serca, która wiąże się z niejedną operacją. Potwierdzenie diagnozy było dla nas ciosem w nasze własne serca. Strach i niepewność o życie naszego upragnionego synka towarzyszyły nam do dnia porodu.

Po porodzie życie Fabianka przypominało płomień niewielkiej świecy, która w każdym momencie może zgasnąć. Kolejna diagnoza - wrodzona wada serca pod postacią przełożenia wielkich pni tętniczych, istotnego zwężenia podzastawkowego drogi wpływu z lewej komory, dysplastycznej zastawki płucnej, ubytku przegrody międzykomorowej oraz międzyprzedsionkowej typu ostium secundum, przetrwałego przewodu tętniczego Botalla (ciągły wlew PGE1). Funkcjonowanie tego maleńkiego serduszka uzależnione zostało od pierwszej, jak najszybszej i bardzo skomplikowanej operacji. 11 września 2023 roku ze łzami w oczach, pełni nadziei na kolejne spotkanie i wierzący w cud Boży odprowadziliśmy naszego maleńkiego synka pod salę operacyjną by oddać go w ręce specjalistów. Czekaliśmy w milczeniu pod blokiem operacyjnym, snując w myślach modlitwę i zawierzając życie Fabiana Bogu i lekarzom. Ostatecznie udało się zmodyfikować zespolenie systemowo-płucne typu Blalock-Taussig (PTFE, 3,5mm) oraz zamknąć przewód tętniczy klipsem. Nasz silny chłopczyk podczas rekonwalescencji szybko dochodził do siebie, dzięki czemu wypisano nas do domu z długą listą zaleceń. Najgorszą informacją po operacji jest to, że kolejna odbędzie się w trybie nagłym, gdy saturacja Fabianka zacznie nagle spadać. Szczęśliwi i pełni strachu po powrocie do domu próbujemy cały czas odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Jesteśmy wdzięczni Bogu i lekarzom za życie Fabiana.

Fabianek walczy, bo nie łatwo przychodzi mu to jak rówieśnikom. Wysiłek z obciążonym serduszkiem powoduje u niego zmęczenie. Na szczęście jest dzielny i próbuje – jakby nie wiedział, że jest chory. Nasz syn przyjmuje na stałe dwa leki związane z leczeniem chorób układu sercowo-naczyniowego. Wszystko to pod okiem wielospecjalistycznej opieki lekarskiej, m.in. kardiologa, neurologa, laryngologa, osteopaty i fizjoterapeuty. Nie u wszystkich lekarzy wizyty realizowane są w ramach państwowej służby zdrowia - chociażby ze względu na zbyt odległe terminy, na które w przypadku Fabianka nie możemy czekać. Przed nami jeszcze wiele pobytów poza domem, wiele kolejnych wizyt kontrolnych w szpitalu w Łodzi. Równolegle zgodnie ze wskazaniami lekarzy będziemy odbywać konsultacje u kolejnych specjalistów.

Nasze dziecko już zawsze będzie potrzebowało naszej pomocy – pomocy, której nie jesteśmy w stanie zapewnić mu własnymi siłami, dlatego z całego serca prosimy Państwa o pomoc finansową w celu dalszego leczenia Fabianka, wiarę w siłę naszego Synka i modlitwę za jego zdrowie.

Rodzice Fabianka i brat Igor