Hanna Aleksandra Marciniak

Hania urodziła się 28.02.2024 r. z jedną z najcięższych wad serduszka – EWOLUCYJNY NIEDOROZWÓJ LEWEJ CZĘŚCI SERCA (HLHS), stenozą aortalną i mitralną, dwupłatkową zastawką aortalną. 
W sierpniu 2024 r. po badaniach diagnostycznych usłyszeliśmy drugą diagnozę – OSTRA BIAŁACZKA SZPIKOWA.
Jeżeli chodzi o wadę serduszka Hania potrzebuje leczenia trzyetapowego (trzech operacji) – operacje mają doprowadzić do funkcjonalności serduszka z jedną komorą. W pierwszej dobie Hania została przewieziona do CZD w Warszawie, gdzie rozpoczęła się walka o jej życie. W 10. dobie życia przeszła pierwszy etap leczenia – operację Norwooda w modyfikacji Sano i wycięcie przegrody międzyprzedsionkowej.

Kolejny etap leczenie mieliśmy zaplanowany na koniec sierpnia 2024 niestety początkiem sierpnia Hania trafiła do szpitala z infekcją jelitowo- żołądkową. Badania diagnostyczne wykazały ostra białaczkę szpikową . Hania przeszła 3 cykle chemioterapii w szpitalu w Rzeszowie  i została zakwalifikowana do przeszczepu szpiku.

Od 2 grudnia Hania przebywała na oddziale w Przylądku Nadziei we Wrocławiu  gdzie przeszła kolejną chemioterapię przygotowującą do przeszczepu szpiku. 11 grudnia odbył się przeszczep . Mimo wielu powikłań Hania poradziła sobie bardzo dobrze .Swoje pierwsze urodziny spędziła w szpitalu.  W marcu po 210 dniach leczenia onkologicznego wróciliśmy do domu. 

Aktualizacja :

25.06.2025 r. Rozpoczęliśmy hospitalizację w CZD pod katem kwalifikacji do 2 etapu leczenia serduszka po 10 dniach badań kontrolnych wypisano nas do domu i kazano czekać na termin . 

16.07.2025 r. Hania z infekcją bakteryjna trafiła do szpitala w Rzeszowie ponieważ miała jeszcze wkłucie centralne ze względu na częste kontrole po przeszczepowe niestety wdała się sepsa .Hania trafiła na Oiom .

22.07.2025 r. serduszko Hani się zatrzymało po skutecznej reanimacji Hania wróciła do nas i nadal przez kolejne 3 tygodnie przebywała na oiomie. Niestety na skutek zatrzymania krążenia doszło do niedotlenienia. Również na wskutek prawdopodobnie całego leczenia pojawił się wodniak podtwardówkowy.

Dzisiaj Hania ma niedowład 4 kończynowy, padaczkę  i ogromny regres potrzebna jest praca wielu specjalistów, ponieważ Hania w tym momencie nie je sama, nie trzyma główki, nie siedzi, nie chwyta rączkami, nie wyciąga rączek.

Hania potrzebuje codziennej rehabilitacji oraz sprzętu rehabilitacyjnego, który albo nie jest refundowany albo refundacja nie pokrywa większości kosztów. 

Miesięczny koszt rehabilitacji stacjonarnej na ten moment to prawie 3 tys zł. do tego potrzebnę będą turnusy rehabilitacyjne, oraz różny sprzęt rehabilitacyjny. 

Hania mimo swojego krótkiego życia spędziła 11 miesięcy w szpitalu. 
 
Hania jest i będzie pod stałą opieką CZD w Warszawie, oddaloną od naszego miejsca zamieszkania o 400 km (w jedną stronę). Stałe leki kardiologiczne, neurologiczne,  specjalistyczne rehabilitacje, odpowiednia dieta , kontrola kardiologiczna  onkologiczna, neurologiczna   w rejonie (oddalona od miejsca zamieszkania o 80 km w jedną stronę), wyjazdy do Warszawy, długie pobyty w stolicy. Kontrole we Wrocławiu ( 460 km w jedną stronę  ) opieka specjalistyczna ( kardiolog, onkohematolog, neurolog ) w tym opieka neurologopedyczna,fizjoterapeutyczna , dietetyk   - sprawiają, że mimo wielkich wysiłków, jest to dla nas bardzo obciążające finansowo. Dlatego prosimy ludzi o wielkich sercach o pomoc dla Hani, która jest na początku swojej drogi do zdrowia, 

Hania  codziennie udowadnia nam, jak bardzo chce żyć. Mimo wszystkich przeciwności cały czas walczy i w tej walce jest bardzo dzielna. Chce żyć chce poznawać świat, udowodniła to już nie raz  Dziękujemy za każde wsparcie dla naszej małej wojowniczki  KAŻDA POMOC JEST NA WAGĘ ZŁOTA!!!

Rodzice