Henryk Bojanowski

Henio urodził się 3 czerwca 2022 roku w niespełna 31 tygodniu ciąży. Już w fazie prenatalnej potwierdzono podczas badania echo serca płodu, krytyczną wadę serca w postaci przerwania łuku aorty oraz ubytku przegrody międzykomorowej. To był trudny czas, ale jak się okazało, to nie był koniec złych wiadomości. Pięć tygodni później potwierdzono wadę genetyczną – Zespół Kociego Oka, która odpowiadała m.in. za wadę serca. Po porodzie potwierdzono zwężenie zastawki aortalnej, a także błądzącą tętnicę podobojczykową, która uciska na przełyk. Oprócz wskazanej wady serca, potwierdzono inne wady, typowe dla tego zespołu.

Z uwagi na wcześniactwo Henio spędził dwa miesiące na Oddziale Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka podłączony do leku, odpowiedzialnego za rozprowadzanie krwi w organizmie. Dzięki temu doczekał magicznych 3 kg, które pozwoliły na pierwszy etap operacji serca. Następnie 1,5 miesiąca spędził na Oddziale Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dzieci. Cztery kolejne miesiące spędziliśmy już wspólnie z dzieckiem na Oddziale Pediatrii Dziecięcej, celem przygotowania się do wyjścia do domu pod opiekę hospicjum domowego. W kwietniu 2023 roku Henryk trafił na Odział Kardiologiczny do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie po długim leczeniu niedodmy prawego płuca i znacznym pogorszeniu stanu zdrowia, w tym spadki saturacji, w czerwcu przeszedł operację skomplikowaną serca. Operacja określona jako pełna korekta, jednak zwężonej zastawki aortalnej nie udało się zoperować. Niestety po przedmiotowej operacji Henryk był wspomagany respiratorem z uwagi na problemy z oddychaniem. Do domu wrócił dopiero w lipcu 2023 roku, wspomagany wciąż respiratorem z tlenem. Aktualnie Henryk nie jest wspierany oddechowo i wciąż oddycha za pośrednictwem rurki tracheotomijnej z uwagi na kolejną diagnozę (potwierdzona w marcu 2024) w postaci obustronnego porażenia strun głosowych. Od października 2023 roku (tu niestety przeszedł dodatkową operację związaną z podejrzeniem perforacji jelita – wszystko skończyło się dobrze) karmiony jest przez wyłonioną gastrostomię (PEG) z uwagi na zaburzenia związane z prawidłowym połykaniem pokarmów.

Korzystamy z wielu specjalistycznych sprzętów medycznych, które w znacznym stopniu ułatwiają opiekę nad Heniem (koncentrator tlenu, ssak medyczny, pulsoksymetr). Niebawem do listy sprzętu dołączy elektrostymulator logopedyczny, który ma za zadanie wspomóc prace strun głosowych oraz w pobudzeniu bodźców, niezbędnych do prawidłowego połykania pokarmów. Oprócz wspaniałych ludzi z hospicjum, którzy pomagają nam na co dzień, jesteśmy sami i stale walczymy z przeciwnościami losu. Fizjoterapia Henia odbywa się w warunkach domowych raz w tygodniu, resztę zajęć wykonujemy sami. Nadmieniam, że Henio jeszcze nie chodzi samodzielnie. Ponadto, zaczęliśmy od niedawna korzystać z zajęć Integracji Sensorycznej, które mają pomóc Heniowi w pokonaniu trudności i lęków, związanych z długotrwałymi pobytami w szpitalach w całej Polsce. Jesteśmy pod opieką szpitalnych oddziałów kardiologicznych, laryngologicznych, gastrologicznych oraz wielu innych, niezbędnych do monitorowania stanu zdrowia Henryka.

Z uwagi na zamieszkały rejon, koniecznym jest odległy dojazd do gabinetów specjalistycznych (m.in.Gdańsk, Gdynia). Dojazdy, turnusy rehabilitacyjne, pobyty w szpitalach, które już były i te, które czekają nas w najbliższym czasie, generują ogromne koszty obciążając budżet rodziny,
w skład której wchodzi jeszcze jedno, dorastające dziecko.

Henryk „Waleczny” – nie bez przyczyny to imię należy do Henia. On walczy od samego początku, walczy dla siebie, dla nas i dla Was. Dlatego prosimy, nie bądźcie obojętni i pozwólcie nam walczyć wspólnie. 

Bardzo prosimy o pomoc dla Henia. Wasze wsparcie ma dla nas ogromne znacznie. Dziękujemy Wam za każdą darowiznę na leczenie i rehabilitację naszego dziecka.

Paulina i Marek Bojanowscy