Jakub Szuksta

Kubuś urodził się 17.11.2016 r. w 38 tyg. ciąży z wrodzoną wadą serca – ubytek przegrody międzykomorowej, poszerzoną tętnicą płucną i dwupłatkową zastawką aorty z ograniczonym ruchem otwarcia. Po pierwszym etapie operacji, którą przeszedł w czwartym miesiącu życia okazało się, że choruje na pierwotne nadciśnienie płucne.
Nadciśnienie płucne, na które choruje Kuba jest bardzo wysokie i dyskwalifikuje Kubusia do korekty wady serca a jedyną szansą na to aby był zdrowy jeżeli nie będą działały leki jest jednoczesny przeszczep płuc i serca.
Kuba otrzymuje leki ze specjalnego programu NFZ, dzięki którym funkcjonuje ale nadal jest niewydolny krążeniowo i oddechowo.
Co dwa miesiące jeździmy do Wojewódzkiego Szpitala we Wrocławiu na badania kontrole i pobranie leków na nadciśnienie płucne, ponieważ nie są one dostępne w sprzedaży i nie mogą być wysłane do nas w żaden sposób funkcjonujący na rynku. Zgodnie z wytycznymi NFZ musimy je odbierać osobiście i dziecko musi być wówczas razem z nami.
Ponadto u Kuby stwierdzono zespół Aspergera, zaburzenia aktywności ( nadpobudliwość ruchowa) i uwagi, afazję mowy - ma opóźniony rozwój mowy czynnej i biernej oraz nieharmonijny rozwój psychomotoryczny. Konieczne są częste wizyty lekarskie u wielu specjalistów. Wymaga bardzo dużej liczby zajęć logopedycznych i integracji sensorycznej w celu stymulacji i wyciszenia. Kuba cały czas jest pod kontrolą poradni rehabilitacyjnej ze względu zaburzenia koordynacji i równowagi oraz słabe napięcie mięśniowe.