Juliusz Porębski

Nazywam się Juliusz Dariusz Porębski. Urodziłem się 28.08.2019 r. 

Tak jak mój imiennik Juliusz Cezar powiedział: „Przybyłem, zobaczyłem i zwyciężyłem”. Mój poród był bardzo trudny, w trakcie którego doszło do zatrzymania akcji mojego małego, chorego serduszka. Wtedy wygrałem życie po raz pierwszy, gdyż serce po kilku minutach ruszyło. 

W pierwszej dobie po urodzeniu wykryto u mnie stenozę aortalną – krytyczne zwężenie zastawki aortalnej, zastawkę dwupłatkową dysplastyczną i konieczna była natychmiastowa ingerencja kardiochirurgiczna. W drugiej dobie życia została przeprowadzona na moim serduszku walwuloplastyka balonowa zastawki aortalnej w Szpitalu św. Wojciecha w Gdańsku, która uratowała moje życie – wygrałem po raz drugi. 

Od tamtej pory byłem stałym pacjentem Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej Szpitala Copernicus w Gdańsku kierowanego przez Profesora Ireneusza Haponiuka oraz Dziecięcej Poradni Kardiologicznej w Toruniu u Doktor Grażyny Zadrozińskiej. Dzielnie znosiłem każdy pobyt na oddziale szpitalnym, wykonywane badania i kontrole mojego stanu zdrowia. Dzielnie też codziennie przyjmowałem stałe leki, które odciążają pracę mojego osłabionego serduszka. 

Po 2,5 roku  systematycznego leczenia spotkało mnie kolejne wyzwanie i kolejna bardzo trudna bitwa o moje życie i zdrowie, której nie zamierzałem przegrać. Stan mojego zdrowia niestety uległ pogorszeniu. Pojawiła się najpierw umiarkowana a następnie znaczna niedomykalność zastawki aortalnej oraz przerost lewej komory serca. Stan ten zagrażał mojemu życiu i dlatego konieczna była operacja kardiochirurgiczna na otwartym sercu. Zostałem zakwalifikowany do operacji metodą Ross-Konno, która została przeprowadzona w Klinice Kardiochirurgii Instytutu  Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Operacja była bardzo skomplikowana i ryzykowna, ale konieczna dla ratowania mojego życia. I na szczęście się udała – wygrałem po raz trzeci. Nie było innej metody na leczenie w moim przypadku, gdyż byłem jeszcze zbyt mały na przeszczep samej zastawki aortalnej. W trakcie operacji zostały przeszczepione u mnie dwie zastawki serca. Jedna zastawka własna – płucna i druga zastawka sztuczna biologiczna Contegra.

To nie koniec mojej przygody na kardiochirurgii, gdyż w przyszłości czeka mnie jeszcze dalsze leczenie operacyjne związane z wymianą sztucznej zastawki serca. Czekają mnie dalsze systematyczne kontrole i badania, systematyczne leczenie zgodne z zaleceniami lekarskimi, o ile po drodze nie wydarzy się nic więcej. Bo tak to już niestety jest z małymi serduszkami. Póki ja rosnę, rośnie moje serce i różne rzeczy wtedy mogą się zdarzyć

Mnie i moich rodziców czekało nie lada wyzwanie w związku z zaplanowaną operacją a teraz związane z dalszym leczeniem. Potrzebna jest ogromna siła walki o dalsze moje życie i zdrowie i ja taką w sobie mam, co już nie raz udowodniłem. Mają też ją moi rodzice oraz starsza siostra, którzy dzielnie wspierają mnie i dbają o mnie każdego dnia. W  sytuacji w której obecnie jesteśmy, potrzebne jest niestety także wsparcie finansowe. Dotychczas samodzielnie radziliśmy sobie z kosztami mojego leczenia, jednak aktualnie obciążenie finansowe wynikające z leczenia pooperacyjnego i rehabilitacji wymagać będzie WASZEGO, KOCHANI, wsparcia. 

Właśnie jestem po kolejnej wizycie kontrolnej ICZMP Łódź. Badanie przebiegły pomyślnie i Pani doktor mówi, że na razie nie mamy się czym martwić. Na zastawce Contegra zrobiło się lekkie zwężenie i martwi to moją mamę, choć Pani doktor uspokaja, ze wszystko wygląda dobrze i chce mnie zobaczyć dopiero za 10 kolejnych miesięcy. Oby stan mojego zdrowia nie pogarszał się i wszystkie kontrole , które mamy po drodze kończyły się tak dobrymi wiadomościami. Mimo pozytywnych wyników, wymagam nadal kontroli, wspomagania i systematycznej opieki specjalistów. Niedawno skończyłem rehabilitację blizny pooperacyjnej, która nadal wymaga stymulacji i ręki rehabilitanta. Dlatego zwracamy się z serdeczną prośbą o pomoc w ramach zbiórki celowej kierowanej na prowadzenie leczenia i rehabilitacji w związku ze złożoną wadą serca w oparciu o fundację SERCE DZIECKA. Jesteśmy bardzo wdzięczni i bardzo dziękujemy wszystkim WAM darczyńcom za okazaną życzliwość i kierowane wpłaty dla ratowania mojego życia i zdrowia, dla ratowania serduszka chorego, maleńkiego, ale pełnego woli walki do dalszego życia. Prosimy o dobrowolne wpłaty na konto fundacji skierowane dla Julka oraz wsparcie w formie rozliczenia 1,5% podatku.   

Kontrole szły pomyślnie, zdarzało mi się łapać różne infekcję, które przechodziłem raz gorzej ,raz lepiej. Aż przyszedł październik 2025 roku. 40 stopni gorączki, wysokie CEO skierowanie do szpitala. Pojechaliśmy do naszego szpitala powiatowego gdzie próbowali dociec co tak naprawdę mi dolega. Wysoka gorączka wracała z coraz krótszymi odstępami czasu, wyniki z krwi pogarszały się, a doktorzy nie mogli ustalić przyczyny. Po 4 dniach decyzja o przewiezieniu do szpitala Wojewódzkiego w Toruniu. Po podaniu antybiotyku lekka poprawa, gorączka ustąpiła. Następnego dnia kompleksowe badania kardiolog, neurolog, okulista, dentysta. I mamy diagnozę adenowirus i Infekcyjne zapalenie wsierdzia. Na zastawce contra osadziły się bakterie. Decyzja o przekierowaniu na leczenie i szpitalu macierzystym ICZMP Łódź. Ale najpierw koniecznie usunięcie martwych zębów mlecznych w znieczuleniu ogólnym. Pobyt w Szpitalu w Łodzi od 5 listopada do 12 grudnia. Trzy bardzo silne antybiotyki przez 6 tygodni. Po drodze mykoplaznatyczne zapalenie płuc, paragrypa, wysypka immunologiczna od antybiotyków. Konieczne było przetoczenie krwi z uwagi na anemię i leukopenię. Założenie drogi centralnej do poddawania leków. Wycierpiałem znowu wiele, pobrania krwi, badania, zastrzyki w brzuch, izolacja przez 6 tygodni, rozłąka z bliskimi. Nie mogłem chodzić do przedszkola i spotykać się z kolegami. Mikołaj odwiedził mnie na sali szpitalnej a nie w moim domu. Na szczęście wszystko zakończyło się pomyślnie i przed Bożym Narodzeniem wyszliśmy do domu. Ale było bardzo groźnie i niebezpiecznie dla mojego chorego serca. Teraz czekam na kolejne kontrole u specjalistów i mam nadzieję że wszystko będzie dobrze przynajmniej na jakiś czas 

Juliusz Porębski wraz z rodzicami i siostrą.