Liliana Nowak

LILKA Nasze Szczęście.

Liliana urodziła się 3 lutego 2016 roku w szpitalu w Grodzisku Wielkopolskim. Ciąża i poród przebiegł bez komplikacji. Lilka dostała 10 w skali Apgra. Radość była ogromna, że nasza kruszynka jest już z nami. Cieszyliśmy się, że wrócimy do domu gdzie czekała na nas jeszcze starsza córeczka. Jednak nasze szczęście nie trwało długo. 6 lutego 2016 w trzeciej dobie życia Pani doktor oznajmiła nam, że słyszy bardzo niepokojące szmery nad serduszkiem Lilki. W ten sam dzień późnym popołudniem zrobiono echo serca córki, gdzie zdiagnozowano wadę serca w postaci dużego napływowego VSD (hemodynamicznie wspólna komora) i zwężenie tętnicy płucnej. Nie mogliśmy w to uwierzyć... Były łzy i tysiące pytań w głowie "Jak to możliwe? Przecież co miesiąc chodziliśmy do ginekologa, było robione USG... Wszystko było dobrze!..." Około godziny 22°° przetransportowano nas karetką na oddział kardiologii Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera w Poznaniu. Po kolejnych badaniach potwierdziła się wcześniejsza diagnoza. Pomimo wady Lilka czuła się dobrze i po 10 dniach obserwacji wypisano nas do domu. Pełni obaw, ale szczęśliwi, byliśmy juz wszyscy w domku - razem. 
Po kilku badaniach kontrolnych wyznaczono nam termin cewnikowania serca na 23 sierpnia 2016 roku w celu kwalifikacji do operacji Glenna. Kilka dni później 30 sierpnia 2016 Liliana przeszła swoją pierwszą operację na otwartym sercu w krążeniu pozaustrojowym. To był najgorszy dzień w naszym życiu. Ale wiara i nadzieja nie pozwalała myśleć nam, że możemy stracić naszą najdroższą córeczkę. Niestety operacja nie powiodła się tak jak zaplanował lekarz. W czasie operacji zdiagnozowano dodatkowo nadciśnienie płucne. Lila na drugi dzień 31 sierpnia 2016 w stanie bardzo ciężkim trafiła na sale operacyjną w celu reoperacji. Lekarze zdecydowali o powrocie do wady wyjściowej. W kolejnych dobach pooperacyjnych ogólny stan córki polepszał się, obyło się bez powikłań. Mimo niepowodzenia operacji, cieszyliśmy się, że Lilka jest z nami i dochodzi do siebie. Po trzech tygodniach wypisano nas do domu w stanie ogólnym stabilnym. Jeździliśmy na częste kontrole, które nie wykazywały nic niepokojącego w stanie córki. 
Postanowiliśmy jednak skonsultować się z innym ośrodkiem. Pojechaliśmy na konsultację kardiologiczną do Profesor Jadwigi Moll do Łodzi. Pani Profesor zgodziła się przyjąć Lilianę na oddział kardiologii ICZMP w Łodzi w celu zrobienia dokładnych badań i cewnikowania serca. Po badaniach stan serca był na tyle dobry, że lekarze postanowili "dać jej czas" , żeby podrosła i przybrała na wadze. 
Kolejna operacja czekała ją 24 września 2018 roku już w ICZMP w Łodzi. Profesor Moll postanowił zrobić całkowitą korekcję wady i zachować obie komory serca. To była wspaniała wiadomość, choć znowu strasznie obawialiśmy się o życie naszego dziecka. Mimo udanej korekcji wady w kolejnej dobie po operacji stan był ciężki i niestabilny. Postanowiono podłączyć córkę pod aparaturę podtrzymującą czynności życiowe ECMO. Po tygodniu odłączono ją i z dnia na dzień stan zaczął się stabilizować. Powoli wszystko zaczęło wracać do normy. Jednak pojawiło się wysokie ciśnienie w prawej komorze serca. Przeniesiono nas na oddział kardiochirurgii, gdzie Lilka powoli wracała do sił. Po prawie dwóch miesiącach pobytu w szpitalu wypisano nas do domu. Córka musi brać leki, które wspomagają jej serce oraz leki na regenerację trzustki i wątroby, które po operacji były w bardzo złym stanie. 
Jednak to nie koniec walki... Z powodu niestabilnej łaty, która jest wszyta w przegrodzie międzykomorowej, wysokiego ciśnienia w prawej komorze serca, powiększonego prawego przedsionka, niedomykalności zastawki płucnej i trójdzielnej, czeka Lilianę kolejna operacja. W Polsce lekarze nie dają szans na powodzenie następnej operacji. Szukaliśmy pomocy w zagranicznych klinikach. Pomocną dłoń wyciągnęła do nas klinika z Genewy. Dostaliśmy kwalifikacje i wycenę. Koszt operacji to kolejna wiadomość która zwaliła nas z nóg. Musimy uzbierać ponad 1.5 miliona. Na tyle wyceniono życie naszego dziecka. Jednak my wierzymy, że uda nam się zebrać tą kwotę. Okazało się że mamy wokół siebie armie wspaniałych ludzi, którzy nam pomagają. Nigdy w to nie wątpiliśmy. Tak jak w to, że ta operacja pozwoli Lilce lepiej funkcjonować. Ona ma w sobie taką wolę życia. Uwielbia się śmiać, biegać… po prostu żyć. A my z pomocą dobrych Aniołów, którzy nas otaczają zrobimy wszystko żeby tak było. Było dobrze…

Bardzo prosimy o wsparcie zbiórki.
https://www.siepomaga.pl/serduszko-lili
Pomimo tak wielu przeżyć Lilka to cudowna, mała dziewczynka, pełna energii, uśmiechu i ciekawa życia... Kochamy ją bardzo!
Za wszelkie wsparcie dziękujemy.
Rodzice Lilki