Lilianna Daniłowicz

Nasza córeczka Lilianna przyszła na świat 1 października 2024 roku.

Po porodzie potwierdzono u niej poważną wadę serca pod postacią anomalii Ebsteina
typ B wg Carpentiera, z szeroką komunikacją międzyprzedsionkową.

Lilianna….
Lilia….
W starożytnym Rzymie była symbolem nadziei….
I taka właśnie ona jest – zaskakuje swoją siłą, z uporem dąży to tego, czego
potrzebuje już od pierwszych swoich chwil i każdego dnia daje nam nadzieję, na jej piękne
życie.

Nam, rodzicom Lilianki nie pozostaje zatem nic innego, jak wbrew przeciwnościom
mieć nadzieję, że zechcecie Państwo wesprzeć nas w zbiórce funduszy na operację ratującą
jej życie. Będziemy Wam za to bardzo wdzięczni.

A oto historia Lilianny:

Pierwsze nieprawidłowości w układzie krążenia – brak przewodu żylnego w
pępowinie – zostały zdiagnozowane już podczas rutynowego badania usg, w pierwszym
trymestrze ciąży.
Był to wstęp do szeregu zmartwień, których doświadczyliśmy do momentu narodzin.
Do końca ciąży usg powtarzane było co dwa tygodnie. Na jednym z nich stwierdzono
podejrzenie zespołu Ebsteina i skierowano nas na badanie echa serca dziecka, w trakcie
którego świat nam się zawalił; usłyszeliśmy potwierdzenie zespołu Ebsteina w jego ciężkiej
odmianie. Mogliśmy się spodziewać różnych scenariuszy....
Dzięki Bogu nasza wspaniała córeczka urodziła się w sposób naturalny.
Cudem, poza samą Lilianką, było również to, że po narodzinach mieliśmy dwie
minuty, aby ją przytulić i ucałować. Przed porodem bowiem lekarze przewidywali, że od razu
po, trafi ona do inkubatora, gdyż nie będzie w stanie samodzielnie złapać oddechu.
Lilianna natychmiast została przetransportowana do Centrum Zdrowia Dziecka, na
oddział intensywnej terapii, gdzie mogliśmy ją odwiedzać w ciągu dnia.

Po dziesięciu dniach udało się na tyle ustabilizować jej stan, że została przeniesiona
na oddział kardiologii, gdzie mogłam już (ja, mama Lilianki) być z nią cały czas.
W trakcie pobytu w szpitalu, Lilka miała bardzo niską, zagrażającą życiu saturację,
która spadała jeszcze bardziej podczas płaczu i jedzenia. Z tego powodu przez kilka
pierwszych dni karmiona była sondą.
Początkowo, do czasu ustabilizowania saturacji, miała również wąsy tlenowe.

Ale dotknął nas kolejny cud – z pomocą wprowadzonego leczenia, serduszko Lilianki
zaczęło sobie na tyle dobrze radzić, że po miesiącu, wypisano nas do domu. Musimy jednak
co miesiąc stawiać się na kontrolne badania w CZD.
Niestety wiemy już, że leczenie, które Lilianka w tej chwili otrzymuje, jest tylko
tymczasowe. Im będzie starsza, tym trudniej będzie jej sercu podołać pracy tak, aby
dotleniać cały rosnący organizm.
W konsekwencji, przed ukończeniem trzeciego roku życia Lilianka będzie musiała
przejść operację, polegającą na rekonstrukcji prawej komory serca i zastawki trójdzielnej. Bez
tej operacji jej dalszy rozwój nie będzie mógł przebiegać prawidłowo.
Co gorsze, lekarze poinformowali nas, że operacja może nie być możliwa do
wykonania w Polsce, a co za tym idzie, nie będzie refundowana.
Nie znamy jeszcze dokładnej kwoty zabiegu i przebiegu rekonwalescencji Lilianny, ale
ponieważ czasu nie mamy wiele, już dziś rozpoczęliśmy zbiórkę na leczenie Naszego
Największego Cudu.

Nasza Córeczka jest całym naszym Światem, każdy dzień z nią wypełnia nas ogromną
miłością ale i ciągłymi obawami o jej zdrowie.
Trzy razy na dobę podajemy jej leki, kilkakrotnie w ciągu dnia mierzymy poziom
saturacji. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że strach o życie dziecka może być tak
obezwładniający. Kiedy Lilka płacząc sinieje, boimy się najbardziej…

Ale wiemy też, że Lilka jest nieprawdopodobnie silną istotką. Wszak zaprzeczając
przewidywaniom lekarzy, po narodzinach od razu zaczerpnęła powietrze. Po miesiącu
pobytu w szpitalu uznała, że już dość, że chce do domu i tego również udało się jej dokonać.
Będziemy bardzo wdzięczni za każdą kwotę, którą zechcecie Państwo wesprzeć
zbiórkę na operację naszej córeczki.
Z naszej strony deklarujemy, że dołożymy wszelkich starań, aby Lilianka, czuła się na
ile to tylko będzie możliwe, bezpiecznie podczas wszelkich zabiegów i pobytów w szpitalach
oraz że będziemy ją wspierać i wychowywać na szczęśliwe dziecko, które kiedyś zostanie
szczęśliwym dorosłym.
I zawsze będziemy pamiętać, że to dzięki Wam, Lilianna może cieszyć się życiem - za
co z góry najserdeczniej dziękujemy.