Magdalena Maroszek

Magdalena Maroszek urodziła się 11 czerwca 2011 r. w Radomiu z Zespołem Downa, wrodzoną wadę serca pod postacią całkowitego kanału przedsionkowo-komorowego, niedomkniętym przewodem Botalla, prawą tętnicą podobojczykową błądzącą, dodatkową żyłą główną górną lewostronną do zatoki wieńcowej, częściową niedrożnością dwunastnicy, niedokonanym zwrotem jelit, wadą słuchu. Ważyła 2910g i miała około 45 cm długości. Ależ to było szczęście, gdy Madzia pojawiła się w brzuchu mamy! Wyczekiwana od 10 lat sprawiła, że świat nagle stał się bardziej kolorowy, a rodzice wprost szaleli z radości. Sielanka trwała całą ciążę - wyniki badań były bardzo dobre i nic nie wskazywało na jakiekolwiek problemy. "Miesiące mijały nam cudownie, stan w którym się znajdowałam sprawiał, że chciało mi się uśmiechać i żyć" - wspomina mama dziewczynki. Aż nagle, po 9 miesiącach, bańka prysła. Zaledwie dwie godziny po porodzie łzy wzruszenia ustąpiły miejsca łzom rozpaczy i przerażenia. Lekarze przyznali, że podejrzewają u Madzi zespół Downa. Po 5 dniach poinformowali o chorym serduszku i o tym, że dziecko musi być zoperowane, bo inaczej umrze? Mijał czas, rósł strach, a kruszynka słabła. Mało jadła, nie przybierała na wadze, zwracała pokarm. Zrozpaczeni rodzice podjęli decyzję o chrzcie świętym. Potem trzeba było już tylko czekać. Na badania, na wyniki, na operację, na cud? Badania potwierdziły bardzo poważną wadę serca oraz dodatkowo wady układu pokarmowego, w tym częściową niedrożność. To dlatego maleństwo nie mogło jeść i wymiotowało krwią. Lekarze byli w szoku, że w takim stanie przeżyło aż 2,5 miesiąca.

W swoim tak krótkim życiu Magda spędziła 66 dni w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie przeszła dwie poważne operacje oraz 11 razy była poddawana narkozie, które były potrzebne do przeprowadzenia kolejnych badań. Najważniejsza to ta, która uratowała jej serduszko a drugą na dwunastnice. Jakby tego wszystkiego było mało, lekarze podejrzewali, że mała ma chorobę Hirschsprunga. Na szczęście wyniki były ujemne, choć dzieci z Zespołem Downa często ją mają. Pierwsza jesień Madzi upłynęła pod znakiem szpitali, operacji i żarliwych modlitw jej rodziców. Obie operacje: serca i dwunastnicy powiodły się, ale były też momenty dramatyczne, np. kiedy u dziewczynki doszło do niewydolności oddechowej i krążeniowej. Dla rodziców najgorsze było chyba to, że w całym tym rozgrywającym się piekle, nie mogli nawet przytulić swojego dziecka i powiedzieć mu, że kochają je miłością bezgraniczną, największą na świecie. W międzyczasie przyszły też wyniki badań genetycznych, które rozwiały nadzieje na cud - potwierdzono zespół Downa. W lipcu 2017 roku okazało się, że Madzia potrzebuje operacji otolaryngologicznej.  Koszt takiego zabiegu to ponad 4 tysiące złotych. Operacja ta jest bardzo ważna, ponieważ wpłynie na poprawę słuchu dziewczynki, a co za tym idzie, jest szansa, że Magda zacznie mówić! Oprócz tego będzie mogła lepiej oddychać i przełykać. Dzięki ogromnemu wsparciu ludzi o wielkich sercach, udało się zebrać potrzebną kwotę i operacja się odbyła.

Wada serca dziecka ma ogromny wpływ na życie rodziny, zarówno na poziomie zdrowotnym, jak i emocjonalnym, organizacyjnym czy finansowym. Rodzina musi stale balansować między potrzebami dziecka a zachowaniem równowagi w codziennym życiu. To nie tylko opieka medyczna, ale również ogromne wsparcie emocjonalne i logistyczne, aby dziecko mogło rosnąć i rozwijać się w jak najlepszych warunkach. Wyzwania związane z organizowaniem czasu wolnego, Relacje w rodzinie, Zwiększone obciążenie emocjonalne, Wydatki medyczne, Trudności w pracy zawodowej, Zarządzanie codziennym życiem, Obciążenie psychiczne rodziny, Stres i niepewność, Ciągła troska o stan zdrowia, Ograniczenia w aktywności fizycznej, Częste wizyty u specjalistów. Opieka nad dzieckiem z wadą serca wiąże się z wieloma wyzwaniami, które dotyczą nie tylko kwestii zdrowotnych, ale również emocjonalnych, organizacyjnych i finansowych. Każdy dzień może przynosić trudności związane z zapewnieniem dziecku odpowiedniej opieki medycznej oraz z dostosowaniem codziennego życia rodziny do potrzeb dziecka.

Pomoc finansowa jest niezbędna, aby zapewnić dziecku z wadą serca odpowiednią opiekę medyczną, rehabilitację oraz wsparcie w codziennym życiu. W przypadku takich dzieci, potrzeby mogą obejmować m.in.: Dziecko z wadą serca często wymaga specjalistycznego leczenia, wizyt u lekarzy, badań, leków oraz ewentualnych operacji. Dodatkowo, po zabiegach często konieczna jest rehabilitacja, która również wiąże się z kosztami. W zależności od stanu zdrowia dziecka, może być konieczny zakup sprzętu medycznego, np. monitorów, urządzeń wspomagających oddychanie. Dziecko z wadą serca może wymagać specjalnej diety, ograniczeń w aktywności fizycznej czy dodatkowego wsparcia w szkole. To wiąże się z koniecznością dostosowania codziennego życia rodziny, a czasami również z zatrudnieniem opiekuna. Takie dzieci i ich rodziny mogą potrzebować wsparcia psychologicznego, zarówno dla dziecka, jak i dla rodziny, aby poradzić sobie z trudnościami związanymi z chorobą i codziennym funkcjonowaniem. Środki pomogą w opłaceniu niezbędnych konsultacji lekarskich, specjalistycznych badań, zabiegów, które są kluczowe dla poprawy zdrowia dziecka. Pomoże to w zapewnieniu dziecku dostępu do sprzętu, który poprawi jakość życia i wspomoże leczenie. Środki umożliwią dostosowanie codziennego życia do potrzeb dziecka, dzięki czemu będzie ono mogło funkcjonować w miarę normalnie, uczestniczyć w edukacji czy aktywnościach społecznych. Pomogą w zapewnieniu pomocy psychologicznej dla dziecka i całej rodziny, co jest kluczowe w trudnych momentach. Dzięki wsparciu finansowemu będziemy mogli lepiej zadbać o dziecko, co pozwoli na poprawę jego komfortu życia oraz zwiększy szanse na poprawę stanu zdrowia.

Wasza darowizna to dla nas nadzieja, szansa na poprawę zdrowia i komfortu życia. Każda, nawet najmniejsza pomoc, ma dla nas ogromne znaczenie. Dzięki Waszej pomocy możemy zapewnić naszemu dziecku niezbędną opiekę, leczenie oraz wsparcie, które pozwolą mu cieszyć się lepszym życiem. Dziękujemy za serce, które okazujecie, wspierając nas w tej trudnej drodze. Z wyrazami wdzięczności Aleksandra i Piotr - rodzice Magdaleny.