Magdalena Maroszek

Magdalena Maroszek przyszła na świat 11 czerwca 2011 roku w Radomiu. Urodziła się z zespołem Downa oraz wieloma poważnymi wadami wrodzonymi. Wśród nich znalazły się: całkowity kanał przedsionkowo-komorowy, przetrwały przewód tętniczy (przewód Botalla), błądząca prawa tętnica podobojczykowa, dodatkowa lewostronna żyła główna górna uchodząca do zatoki wieńcowej, częściowa niedrożność dwunastnicy, niedokonany zwrot jelit oraz wada słuchu. W chwili narodzin ważyła 2910 gramów i mierzyła około 45 centymetrów.

Jej pojawienie się było dla rodziców spełnieniem marzeń. Wyczekiwana przez dziesięć lat, od pierwszych chwil ciąży wypełniła ich życie radością i nadzieją. Cały okres oczekiwania na narodziny Madzi przebiegał spokojnie – wyniki badań były prawidłowe i nic nie zapowiadało dramatu. Mama dziewczynki wspomina ten czas jako wyjątkowo szczęśliwy, pełen spokoju i optymizmu.

Niestety, zaledwie kilka godzin po porodzie radość ustąpiła miejsca strachowi. Dwie godziny po narodzinach lekarze poinformowali rodziców o podejrzeniu zespołu Downa. Po kilku kolejnych dniach przyszły jeszcze trudniejsze informacje – wykryto poważną wadę serca, wymagającą pilnej operacji ratującej życie. Bez niej Madzia nie miała szans na przeżycie.

Stan dziewczynki szybko się pogarszał. Słabo jadła, nie przybierała na wadze, często wymiotowała, a jej organizm był coraz słabszy. Zrozpaczeni rodzice zdecydowali się na chrzest święty i rozpoczęło się długie, pełne niepewności oczekiwanie: na badania, wyniki, operację i cud. Kolejne diagnozy potwierdziły nie tylko bardzo ciężką wadę serca, ale również poważne wady układu pokarmowego, w tym częściową niedrożność dwunastnicy. To one były przyczyną krwawych wymiotów i niemożności przyjmowania pokarmu. Lekarze nie kryli zdumienia, że w takim stanie Madzia przeżyła aż dwa i pół miesiąca.

W ciągu zaledwie pierwszych tygodni życia Magda spędziła 66 dni w Centrum Zdrowia Dziecka. Przeszła tam dwie skomplikowane operacje – kardiochirurgiczną ratującą jej serce oraz zabieg na dwunastnicy. Łącznie aż jedenaście razy była poddawana narkozie w trakcie licznych badań diagnostycznych. Dodatkowo lekarze podejrzewali chorobę Hirschsprunga, która często występuje u dzieci z zespołem Downa. Na szczęście to podejrzenie nie potwierdziło się w badaniach.

Pierwsze miesiące życia Madzi upływały pod znakiem szpitalnych sal, dramatycznych chwil i nieustannej walki o każdy oddech. Choć obie operacje zakończyły się powodzeniem, pojawiały się momenty skrajnie niebezpieczne – w tym niewydolność oddechowa i krążeniowa. Najbardziej bolesne dla rodziców było to, że w czasie tej walki nie mogli nawet przytulić swojej córeczki ani dać jej poczucia bezpieczeństwa. W tym samym czasie przyszły wyniki badań genetycznych, które ostatecznie potwierdziły zespół Downa.

W lipcu 2017 roku pojawiło się kolejne wyzwanie – konieczność operacji laryngologicznej. Zabieg był niezbędny, aby poprawić słuch Magdy, a tym samym zwiększyć jej szanse na rozwój mowy, lepsze oddychanie i bezpieczne przełykanie. Koszt operacji przekraczał 4 tysiące złotych. Dzięki ogromnej życzliwości i wsparciu ludzi o wielkich sercach udało się zebrać potrzebne środki, a operacja została przeprowadzona.

Codzienność rodziny dziecka z wadą serca.

Wada serca dziecka wpływa na każdy aspekt życia całej rodziny – zdrowotny, emocjonalny, organizacyjny i finansowy. Codzienność to nieustanne godzenie leczenia z normalnym funkcjonowaniem, ciągła troska o stan zdrowia dziecka oraz życie w stresie i niepewności.

Rodzice mierzą się z wieloma wyzwaniami: częstymi wizytami u specjalistów, ograniczeniami w aktywności fizycznej dziecka, problemami z organizacją czasu wolnego, trudnościami zawodowymi, a także ogromnym obciążeniem psychicznym. Dochodzą do tego wysokie koszty leczenia, rehabilitacji, leków, badań oraz specjalistycznego sprzętu medycznego. W niektórych sytuacjach konieczne jest także wsparcie psychologiczne – zarówno dla dziecka, jak i dla całej rodziny.

Zebrane środki finansowe pozwalają na opłacenie niezbędnych konsultacji, badań i zabiegów, zakup sprzętu poprawiającego komfort życia oraz dostosowanie codziennych warunków do potrzeb dziecka. Dzięki temu Magda może rozwijać się najlepiej, jak to możliwe, uczestniczyć w edukacji i życiu społecznym oraz otrzymywać wsparcie, którego potrzebuje.

Każda forma pomocy ma ogromne znaczenie. Dzięki wsparciu ludzi dobrej woli możemy dać naszej córce szansę na lepsze, spokojniejsze życie i poprawę jej stanu zdrowia.

Z całego serca dziękujemy za okazane wsparcie i zrozumienie.

Aleksandra i Piotr – rodzice Magdaleny