WADA SERCA wrodzona - TGA, PDA, ASD, VSD, częstoskurcz nadkomorowy, nadciścnienie tętnicze

PNO – Pierwotny niedobór odporności
Autyzm atypowy
Padaczka
PRKDC – mutacja w genie – na chwilę obecną jedyny przypadek w Polsce
Serpina 1 alfa1 antytrypsyny – mutacja genowa niszcząca wątrobę i płuca
liczne alergie


Nasz synek Mateusz Frączyk urodził się 28.10.2010 r. w Oleśnicy ze złożoną wadą serca. Obecnie synek ma 12 lat. W 20 dobie życia dnia 16.11.2010 r. po 9 godzinnej operacji ratującej jego życie nasz synek urodził się dla nas na nowo.

Z Mateuszkiem spędziliśmy prawie 3 miesiące w szpitalu we Wrocławiu, był to bardzo trudny i emocjonalny okres dla naszej 5-osobowej rodziny.

Mateuszek dziś jest dużym chłopcem, rozrabiającym z siostrami, który szybko się uczy, jest pełny werwy, uśmiechu i chęci do życia.

Mateusz jest po interwencyjnych cewnikowaniach serca. Balonoplastyka tętnic płucnych nie powiodła się. Dziecko z tego powodu czeka na kwalifikacje do kolejnej operacji serca. Powikłania anomalie w serduszku, które pozostały to: wspólne odejście prawej i lewej tętnicy wieńcowej z prawej zatoki aorty, zwężenie obu tętnic płucnych z przepływem turbulentnym, zwężenie pnia płucnego, niedomykalność zastawki płucnej, powiększona prawa komora serca, niedomykalność zastawki trójdzielnej, nadciśnienie tętnicze, obserwacja pod kątem arytmii serca. Mateuszek jest leczony farmakologicznie. Matuś w kwietniu 2014r. miał usuwany z lewego kolanka guz - nowotwór niezłośliwy. Dopiero w 2015 roku u synka stwierdzono zaburzenia odporności (częste zapalenia oskrzeli i płuc - dziecko przyjmowało ogromne dawki antybiotyków). Na oddziale immunologicznym stwierdzono - PNO Niedobory odporności z przewagą defektu odporności humoralnej oraz wybiórczy niedobór podklas immunoglobulin. Zastosowano co 2 tygodniowe wlewy immunoglobulin metodą podskórną. W 2016 roku rozpoznano padaczkę i wprowadzono leczenie farmakologiczne.

Syn jest również pod stałą opieką następujących poradni:
Genetycznej - Wykryto mutację w genie PRKDC - jedyny przypadek w Polsce - ten zespół genetyczny odpowiada za zajęcie układu immunologicznego jak i neurologicznego, występują często nowotwory chłoniak, białaczki, guzy złośliwe itd. Mateusz z tego względu jest pod opieką onkologa i hematologa, Genetycznie syn ma również rozpoznaną mutację genetyczną SERPINA1 Alfa1antytrypsyny. Niestety mutacja jak i ilość leków spowodowały bardzo zły stan wątroby.
Okulistycznej - Angiopatia nadciśnieniowa w oczkach,
Alergologicznej - leczenie farmakologiczne ze względu na liczne alergie,
Pulmonologicznej - podejrzenie wczesnej astmy oskrzelowej,
Neurologiczno psychologicznej - padaczka lekooporna oraz autyzm atypowy,
Hipertensjologicznej - nadciśnienie,
Poradni szczepień,
Hepatologicznej - postępujące zmiany na wątrobie, powiększenie wątroby i śledziony.

Mateusz leczony jest farmakologicznie doustnie i podskórnie. Synek ma indywidualny tok nauczania w domu oraz rehabilitację w warunkach domowych.

Ze względu na wysokie koszty leczenia, dojazd do placówek medycznych, rehabilitacje i sprzęt medyczny i rehabilitacyjny, pobyty matki przy dziecku w szpitalu oraz konsultacje medyczne prosimy wszystkich ludzi o dobrych sercach o pomoc finansową w postaci 1% podatku jak i darowizn.

W obecnej chwili Mateusz musi mieć wykonane kolejne drogie badania genetyczne, które pozwolą rozpoznać chorobę, która atakuję nogi. Ból przewlekły jest nie do zniesienia dla syna a wszystkie możliwe znane nam sposoby nie działają. Musimy poznać nazwę choroby, która powoduje takie cierpienie synka. Być może istnieje lekarstwo by mu pomóc, tylko musimy my i lekarze wiedzieć z czym walczymy.  

My jako rodzice nie jesteśmy już w stanie opłacać wszystkiego sami i każdy grosz przeznaczony na leczenie naszego synka jest na wagę złota. Proszę pomóżcie nam, aby Matuś mógł się leczyć i rozwijać jak do tej pory. My jako rodzice w walce o zdrowie naszego synka nigdy się nie poddamy. Wszystkim darczyńcom serdecznie dziękujemy.

Beata i Piotr Frączyk
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mateusza

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mateusza.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW
Nr konta na wpłaty w USD PL 81 1160 2202 0000 0004 9113 6148 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 6354 Mateusz Frączyk

1,5% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6354 Mateusz Frączyk


Do góry