Mateusz Marciniak

Mateusz urodził się 1 kwietnia 2001 roku w Bydgoszczy. Wadę serca u Mateusza wykryto w drugiej dobie życia. Jest to złożona wada serca: przestawienie wielkich pni tętniczych, ubytek międzykomorowy, hipoplazja lewej tętnicy wieńcowej, odaortalne naczynie krążenia obocznego, pooperacyjny blok przedsionkowo-komorowy III stopnia, wszczepiony nasierdziowy układ stymulujący.

W drugiej dobie życia Mateusz trafił na 3 miesiące do Instytutu Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. 3.04.2001 roku przeszedł zabieg Rashkinda, 5.04.2001 roku korekcję wady serca, 18.04.2001 roku wszczepiono mu pierwszy nasierdziowy układ stymulujący, 31.10.2002 roku mieliśmy wymianę układu stymulującego, a 12.03.2008 roku ponowną wymianę układu stymulującego. Pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka był do 18. roku życia. Przebieg pooperacyjny był bardzo ciężki. Ośmiotygodniowe podłączenie do respiratora oraz wiele infekcji i zakażeń spowodowały konieczność wielotygodniowego leczenia.

Oprócz wady serca Mateusz w wieku 3 lat stracił słuch, aż do całkowitej głuchoty. W wieku 6 lat otrzymał wszczep implantu ślimakowego. Radość nie trwała jednak długo. W wieku 8 lat u Mateusza pojawiły się ciężkie zaburzenia psychiczne. Przestał wychodzić na dwór, lęki narastały z dnia na dzień, przestał chodzić do szkoły, a napady agresji odstraszały wielu nauczycieli. Odrzucił procesor mowy. Ocena rozwoju procesów integracji sensorycznej wykazała przejawy zaburzeń integracji bodźców dotykowych, przedsionkowych i proprioceptywnych – zaburzenia te przejawiają się nadwrażliwością. U Mateusza dotyczy to okolic głowy.

Mateusz miał nauczanie indywidualne w wymiarze 8 godzin tygodniowo do ukończenia szkoły podstawowej. Po kilka razy powtarzał każdy etap nauki, ponieważ nie był w stanie zrealizować materiału. Ze względu na zaburzenia psychiczne – całościowe zaburzenia rozwojowe, autyzm, upośledzenie intelektualne w stopniu znacznym oraz wadę serca – Mateusz może korzystać tylko z rehabilitacji psychologicznej i logopedycznej w domu. To niestety można zrealizować tylko prywatnie, a koszty tego są olbrzymie. Rehabilitacja pomogłaby mu w rozwijaniu osobowości i nauce języka migowego, bo teraz, przy tak małej liczbie godzin, idzie nam to opornie.

Mateusz ma 21 lat. Jest całkowicie i trwale niezdolny do pracy i samodzielnej egzystencji. Orzeczenie o niepełnosprawności otrzymał na stałe. Jest całkowicie ubezwłasnowolniony. Obecnie (październik 2022) Mateusz jest pod opieką Śląskiego Centrum Serca w Zabrzu. W maju 2021 roku przeszedł wymianę stymulatora serca. Wizytę kontrolną stymulatora miał w grudniu 2021 roku i będzie miał również w grudniu 2022 roku. W styczniu 2023 roku czeka nas kontrola w poradni kardiologicznej ze względu na zatorowość żylną i niewydolność serca – włączono nam nowe leki: Xarelto 20 mg i Nonpres 25 mg, pozostał jeszcze propranolol 10 mg. Psychiatra zapisał nam Fluanxol 0,5 mg oraz Tiapridal 100 mg.

Serdecznie prosimy wszystkich o wsparcie. Zebrane środki wykorzystujemy na zakup leków i pokrycie kosztów dojazdów na kontrole.

[17.06.2014 r.]

W 2013 roku mieliśmy 2 kontrole w Instytucie Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, obejmujące kontrolę stanu baterii stymulatora, EKG, pomiar wagi i wzrostu oraz wizytę u pani profesor. Takie wizyty mamy co najmniej dwie w roku, chyba że jesteśmy po operacji wymiany stymulatora – wtedy mamy tych wizyt co najmniej cztery. Ze względu na poważną wadę serca co najmniej raz na 2 miesiące musimy także korzystać z poradni dziecięcej z powodu bardzo częstych infekcji dolnych i górnych dróg oddechowych.

W roku 2014 mieliśmy już jedną kontrolę i czekają nas jeszcze dwie, bo bateria w stymulatorze jest na wyczerpaniu. We wrześniu zostanie wyznaczony termin operacji wymiany całego układu stymulującego. Oprócz kontroli w Warszawie mamy co 2 miesiące kontrole w poradni kardiologicznej w szpitalu dziecięcym w Bydgoszczy. W 2013 roku mieliśmy trzy takie kontrole, podczas których oprócz badania metodą Holtera, które było wykonywane 3 razy, mieliśmy też echo serca. W 2014 roku w Bydgoszczy mieliśmy już dwie kontrole i jedno badanie metodą Holtera oraz mamy następną wizytę z echem serca wyznaczoną na sierpień.

Co 2 miesiące mamy również wizytę kontrolną w poradni psychiatrycznej z powodu lekkiego upośledzenia umysłowego. Mamy tam również co roku wykonywane badanie EEG, które wykazuje zmiany w mózgu. Niestety, po kolejnym badaniu w 2014 roku okazało się, że zmiany te się pogarszają. Od urodzenia na serce bierzemy Enarenal 5 mg, czasami też dochodzi nam Verospiron 25 mg i magnez 150 mg. Lek od psychiatry to Rispolept, syrop 100 ml. Raz do roku mamy badania w poradni audiologicznej – badanie słuchu i badanie laryngologiczne ze względu na całkowitą głuchotę.

Rehabilitację logopedyczną mamy dwa razy w tygodniu. Ze względu na ciężką wadę serca Mateusz ma nauczanie indywidualne w domu. Środki ze zbiórki przeznaczamy na pomoce, które są potrzebne do nauczania. Ze względu na wadę serca środki przeznaczamy na dojazdy na kontrole (mamy 590 km w dwie strony), pobyty w szpitalu oraz leki na serce i leki psychotropowe. Ze względu na całkowitą głuchotę środki były również przeznaczane na zakup aparatu słuchowego, ponieważ NFZ pokrywa tylko kwotę 1500 zł, a ceny aparatów dochodzą nawet do 10 tys. złotych.

W 2014 roku czeka nas operacja wymiany układu stymulującego, która będzie wykonana w IPCZD w Warszawie. Po takim zabiegu potrzebna jest rehabilitacja, aby dziecko szybko wróciło do pełnej sprawności, szczególnie ręki, bo stymulator jest wszczepiany podobojczykowo. Będziemy korzystać też z pomocy psychologicznej, ponieważ przy upośledzeniu umysłowym i całkowitej głuchocie syn bardzo ciężko to znosi i niestety zamyka się w sobie, co powoduje też stany lękowe.

[28.05.2015 r.]

Dnia 24 grudnia 2014 roku Mateusz przeszedł operację wymiany stymulatora serca wraz z elektrodą. Niestety, w trakcie wymiany stymulatora doszło do powikłań – została uszkodzona opłucna i dnia 25 grudnia 2014 roku Mateusz przeszedł kolejną operację: torakotomię prawostronną z założeniem drenów. W szpitalu Centrum Zdrowia Dziecka spędził równe 30 dni.

Na dzień dzisiejszy Mateusz bierze Verospiron 25 mg 2 razy dziennie po 1 tabletce, Propranolol WZF 3 razy dziennie po 1 tabletce. Leki od psychiatry to Depakine Chrono 300, Rispolept oraz Hydroxyzinum 10 mg. Jesteśmy po badaniach psychologiczno-pedagogicznych i niestety zostało zdiagnozowane upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Za kilka dni Mateusz zacznie uczęszczać do dziennego domu opieki społecznej, a od września 2015 roku nadal pozostanie na nauczaniu indywidualnym w domu.

[16.04.2018 r.]

Od czerwca 2015 roku niestety nie udało się umieścić Mateusza w ośrodku. Blokada przed wyjściem z domu była silniejsza. Udało się nam znaleźć odpowiedniego psychiatrę, który pomógł opanować agresję i postawił prawidłową diagnozę. U Mateusza stwierdzono zaburzenia osobowości i zachowania spowodowane chorobą, uszkodzeniem lub dysfunkcją mózgu, upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym oraz całościowe zaburzenia rozwojowe.

Otrzymaliśmy Depakine 2 × 500 mg, Tiaprid, Hydroxyzinum, Rispolept. Nadal jesteśmy na nauczaniu indywidualnym, kończymy szóstą klasę szkoły podstawowej. Kontrole u psychiatry mamy 6 razy w roku, kontrole kardiologiczne na miejscu w Bydgoszczy – co trzy miesiące, w Warszawie – dwa razy w roku. Leki to propranolol 10 mg w dawce 7 tabletek na dobę (nadal utrzymują się komorowe zaburzenia serca), Verospiron 25 mg raz na dobę.

Dwa razy w roku mamy badanie metodą Holtera, raz w roku echo serca. Pomalutku szykujemy się do przejścia na oddziały dla dorosłych, ponieważ w tym roku Mateusz skończył 17 lat. Obecnie, w 2018 roku, nie przyjmujemy już Depakine ani Tiapridu. Pozostało nam doraźnie Hydroxyzinum i codziennie wieczorem Rispolept. Od strony sercowej leki cały czas te same.

Mateusz jest niezdolny do samodzielnej egzystencji. Wymaga całkowitej opieki w prowadzeniu gospodarstwa domowego i w czynnościach higienicznych. Czeka nas za chwilę wdrażanie Mateusza do samodzielności dzięki terapii.

Mateusz ma obecnie 23 lata (rok 2024). Leki: propranolol 10 mg – 6 tabletek na dobę, Nonpres 25 mg – 1 tabletka na dobę, Xarelto 20 mg – 1 raz na dobę, Fluanxol 5 mg – 2 razy na dobę. Jesteśmy pod opieką Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu.

Mateusz ma obecnie 25 lat (2026 rok). Leki: propranolol 20 mg – 6 tabletek na dobę, Nonpres 25 mg – raz na dobę, Vessel Duo – 3 tabletki na dobę ze względu na pojawienie się żylaków, Fluanxol 0,5 mg – dwa razy na dobę. Jesteśmy pod opieką Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu oraz chirurga naczyniowego w Miechowie.

Bardzo dziękujemy wszystkim za wsparcie i pomoc w rehabilitacji, pokrywaniu kosztów dojazdów, zakupu leków i sprzętu rehabilitacyjnego.

Patrycja Marciniak – mama Mateusza