Nikodem Gola

Cześć. Mam na imię Nikodem, ale mówią na mnie NIKOŚ. 

Pierwszą część mojego krótkiego życia już znacie. Teraz pora opowiedzieć kolejną.

Dnia 26 września 2022 r. o godzinie 9:32 rozpoczęła się moja druga operacja serduszka, podczas której lekarze robili wszystko co w ich mocy abym mógł żyć i rozwijać się tak jak mój brat i moi rówieśnicy. Podczas operacji lekarze kardiochirurgii w warunkach krążenia pozaustrojowego dokonali plastyki lewej tętnicy płucnej oraz dokonali implantacji zastawki biologicznej (Contegra 18 mm) w pozycji płucnej. Cała operacja trwała do godziny 14.35. Niestety podczas pobytu na OIOMie nie obyło się bez komplikacji – nabawiłem się pneumokokowego zapalenia płuc (jak twierdził Pan doktor – gdyby rodzice mnie nie zaszczepili to mógłbym nie przeżyć), co przedłużyło mój pobyt w szpitalu. Zostałem wypisany do domu w dniu 12 października 2022 r. z zaleceniami przyjmowania na stale leków i kontroli w poradni kardiologicznej. Rodzice wyposażyli nasz dom w sprzęt niezbędny w razie udzielenia mi pomocy, m.in. w profesjonalny pulsoksymetr, do którego jestem bardzo często podpinany oraz defibrylator, w przypadku gdyby moje serduszko się zatrzymało.

Przez miesiąc przebywałem w domu pod opieką mamy i taty, czekając z niecierpliwością na powrót brata z przedszkola.

Operacja serduszka jak i cały pobyt w szpitalu odcisnęły piętno na mojej psychice – nabawiłem się lęku separacyjnego oraz społecznego (stwierdzonego podczas opinii w poradni psychologiczno-pedagogicznej), który odczuwam do dziś. Wymagam w tej kwestii zrozumienia ze strony rodziców jak i nauczycieli w klasie „0”, zapewniającego rytmu
i stabilizacji harmonogramu dnia, a do każdych zmian muszę być wcześniej przygotowywany. Rodzice wprowadzają w domu rytuały uspakajające mnie: wspólne śpiewanie piosenek, kołyska w kocu, puszczanie na CD muzyki relaksacyjnej, czytanie książek. Dodatkowo uczęszczam raz w tygodniu na zajęcia grupowe z psychologiem (czasami indywidualne).

Podczas wykonywania codziennych czynności takich jak np. spacer czy wchodzenie
po schodach rodziców zaczęło niepokoić moje zachowanie typu np. brak koncentracji, częste potykanie się czy przewracanie. Udaliśmy się wszyscy na diagnozę do terapeuty integracji sensorycznej, który stwierdził, że posiadam zaburzenia modulacji sensorycznej (nadwrażliwość sensoryczna), brak zaniku odruchu STOS, który powinien zaniknąć
do 6 miesiąca życia. Podczas badania Pani terapeutka zauważyła u mnie również problemy
z odbieraniem mowy (zakres słuchowy). Dlatego poleciła moim rodzicom wizytę
u audiologa. W taki oto sposób trafiłem do przesympatycznej Pani audiolog, która podczas pełnej wrażeń wizyty wykonała szereg badań podczas, których stwierdziła u mnie zaburzenia przetwarzania słuchowego tzw. APD. I oto otrzymałem swój wyjątkowy aparat słuchowy, który pomaga mi w szkole słyszeć wszystkie polecenia nauczycieli nawet podczas hałasu.

Uczęszczam również dwa razy w tygodniu na rehabilitację: zajęcia z integracji sensorycznej oraz masaże z zakresu stymulacji układu nerwowego. Przez te zajęcia stałem się bardziej wyciszony i zmniejszyła się u mnie autoagresja oraz agresja wobec innych.

Poza tym, że jestem maluchem objętym programem „Za życiem” to również w lutym 2025 r. otrzymałem  nowe orzeczenie o niepełnosprawności z wszystkimi punktami, tj: pkt 7 – konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznym ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz pkt. 8 – konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Otrzymałem również kartkę parkingową dla osoby niepełnosprawnej.

Ale tych wszystkich zajęć rehabilitacyjnych oraz sprzętów nie miałbym gdyby nie zaangażowanie i upór moich rodziców.

Dlatego proszę Cię, jeśli nie masz komu przekazać 1,5% swojego podatku, który nic Cię nie kosztuje – to przekaż go mnie, a na pewno dobrze go wykorzystam.