Nikodem Kosatka

Rok ten był dla nas kolejnym rokiem pod znakiem chorób.  Po kolejnym pobycie w szpitalu (listopad poprzedniego roku) i przesuniętym znowu terminie cewnikowania w ośrodku, w którym Nikodem był leczony, rozpoczęliśmy starania o przeprowadzenie tego badania w naszym mieście. Częste, comiesięczne, infekcje powodowały, że ?wstrzelenie? się w proponowany termin graniczyło z cudem. Tym sposobem trafiliśmy na oddział kardiologii dziecięcej w naszym mieście dopiero w maju i tu po raz pierwszy Nikodem został poddany cewnikowaniu. To, co usłyszeliśmy od przeprowadzającego badanie lekarza zupełnie ?zwaliło nas z nóg? ? NADCIŚNIENIE PŁUCNE i zarastające ADS zagrażało życiu naszego synka. W trakcie cewnikowania wykonano podwójny zabieg Rashkinda mający na celu odbarczenie powiększonego lewego przedsionka ? niestety nie przyniosło to większych korzyści. Nikodem został zakwalifikowany do usunięcia przegrody międzyprzedsionkowej. Rozpoczęliśmy gorączkowe konsultacje w innych ośrodkach i tym sposobem trafiliśmy do profesora Malca, który zdecydował, że podejmie się przeprowadzenia kolejnego etapu korekty serc jednokomorowych ? operacji Glenna. Po ekspresowej zbiórce środków i wpłaceniu na konto Kliniki Uniwersyteckiej w Munster kwoty 36 500 euro w dniu 16.09.2013 wyjechaliśmy do Niemiec. 18.09.2013 odbyło się cewnikowanie serca, które potwierdziło nadciśnienie płucne i Profesor zdecydował o natychmiastowym przewiezieniu Nikodema na blok operacyjny. Po kolejnych kilku godzinach mogliśmy już być z dzieckiem na  oddziale IT. Profesor Malec i docent Januszewska wraz ze swoim zespołem przeprowadzili drugi etap korekty serc jednokomorowych ? zespolenie Glenna z jednoczesnym usunięciem przegrody międzyprzedsionkowej.  Operacja ta powinna być przeprowadzona w wieku około 6-8 miesięcy, najlepiej przed ukończeniem pierwszego roku życia, tymczasem Nikodem leżąc na stole operacyjnym miał dokładnie 2 lata 9 miesięcy i 2 dni. W okresie od operacji rozwój Nikodema zaczął galopować. Nie był już apatycznym, szarym dzieckiem, wiecznie zmęczonym, bez apetytu. Zaczął przybierać na wadze, z każdym dniem w jego słowniku zaczęło pojawiać się więcej słów, ma więcej energii i co najważniejsze ? przestał chorować.

Środki finansowe zgromadzone na subkoncie Nikodema w roku 2013 były wydatkowane na comiesięczne wizyty lekarskie, konsultacje specjalistyczne, preparaty wysokoenergetyczne, leki, turnus rehabilitacyjny nad morzem oraz dojazd i pobyt w niemieckiej klinice.

Rok 2014

Tuż przed końcem roku ?13 Nikodem otrzymał kwalifikację z UK Munster do przeprowadzenia ostatniego etapu korekty serc jednokomorowych ? operacji Fontana. Jej wstępny termin to II połowa 2014 roku, cena 37500 euro. Nikodem w ciągu pół roku od operacji Glenna przybrał na wadze ponad 2 kg (wcześniej walczyliśmy o każdy gram - przystępując do operacji ważył niespełna 11kg), zachorował tylko raz. Gołym okiem widać pozytywne efekty operacji. I gołym okiem widać także ile straciliśmy czekając na swoją kolej. Coraz wyraźniejsza mowa, ciągły uśmiech na twarzy i radość w oczach - wulkan energii. Nikodem wciąż się męczy, ale teraz regeneruje się bardzo szybko. 

Rok 2026

Nikodem jest nastolatkiem, dumnym ósmoklasistą. Przed nim pierwszy poważny egzamin i wybór szkoły średniej.

Cały czas pozostaje pod ścisłą kontrolą kardiologiczną. W ubiegłym roku konieczne było przeprowadzenie cewnikowania serca z wprowadzeniem stentu do tunelu fontanowskiego wszczepionego podczas ostatniej operacji serca w Munster.

Nikodem mierzy się również z enteropatią, czyli zespołem jelitowej utraty białka - w związku z tym musi regularnie sprawdzać poziom białka i albumin oraz wspomagać jego utrzymanie na choćby minimalnym poziomie. 

Pacjenci z sercem jednokomorowym muszą dbać nie tylko o serce, ale i o wątrobę. Na dzień dzisiejszy stan zwapnienia wątroby oznaczany jest na 2-3 w 4ro stopniowej skali.

Regularne wizyty u różnych specjalistów, niezliczone ilości badań i wkłuć, rehabilitacja, leki i odpowiednia dieta - to codzienność Nikodema i na to przeznaczane są środki zgromadzone na subkoncie w fundacji.

Wszystkim darczyńcom dziękujemy za okazane nam wsparcie.