Oliwia Giemza

Oliwka urodziła się 23 maja 2023 r. O wadach genetycznych Oliwki dowiedzieliśmy się w 23 tygodniu ciąży, po otrzymaniu wyniku z amniopunkcji. Nieprawidłowość dotyczy dużej duplikacji ramienia q chromosomu 6 na chromosom X, którą można potraktować jak częściową trisomię chromosomu 6 i delecji w chromosomie X. Prenatalnie stwierdzono wadę serca: zwężenie zastawki pnia płucnego, mięśniowy ubytek przegrody międzykomorowej.

Tuż po porodzie Oliwka została przetransportowana do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Trafiła na Oddział Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka i Niemowlęcia. Pobyt na tym oddziale trwał od dnia porodu do 30 sierpnia 2023 r. Po urodzeniu stwierdzono hipotrofię, wrodzoną wadę serca, stwierdzono hiperglikemię, rozpoczęto insulinoterapię, zaobserwowano nieprawidłowości w zakresie nerek. W badaniu uwidocznione zostały cechy dysmorfii twarzoczaszki. W ECHO serca potwierdzono zastawkowe zwężenie pnia płucnego, niewielki ubytek przegrody międzykomorowej, ASD II, dwupłatkowa zastawka aortalna, poszerzona aorta wstępująca, RVOTO. 05.06.2023 r. odbył się zabieg plastyki balonowej zastawki pnia płucnego, powikłany przypadkowym przejściem prowadnika i cewnika przez drogę odpływu prawej komory - w trybie pilnym, z dojścia przez sternotomię, zaopatrzono perforację.

Od wyjścia z CZD Oliwia systematycznie uczęszcza na fizjoterapię i zajęcia z neurologopedą. Część zajęć odbywamy w odległości ponad 70 km od miejsca zamieszkania. Na kontrolę do poradni specjalistycznych wyjeżdżamy do Szczecina lub Warszawy. Na chwilę obecną Oliwia objęta jest opieką lekarzy specjalistów: kariologa, neurologa, neurochirurga, onkologa, urologa, nefrologa, ortopedy, okulisty, laryngologa. 

Oliwka ma 1,5 roku, a nadal samodzielnie nie siada i nie stawia pierwszych kroków. W dalszym ciągu potrzebuje naszej pomocy w każdej czynności. W listopadzie 2023 r. po rezonansie kręgosłupa wyszło, że są niespojone łuki tylnej k. krzyżowej, natomiast po MR głowy w czerwcu 2024 r. stwierdzono wąskie ciało modzelowate oraz torbiel szyszynki.

Oliwka na początku roku 2025 r. będzie miała własny pionizator Lori. 

Bardzo prosimy Cię o pomoc dla Oliwki. Twoje wsparcie ma dla nas ogromne znaczenie. Dziękujemy Ci za każdą darowiznę na leczenie i rehabilitację naszego dziecka!