Oliwier Żukowski

Nazywam się Oliwier Żukowski.

Urodziłem się 22 września 2005 roku ze złożoną wadą sercą pod postacią dekstrowersji, pojedynczej komory o nieokreślonej morfologii z patologią prawej zastawki przedsionkowo-komorowej, ubytkiem przegrody międzyprzedsionkowej, podzastawkowym i zastawkowym zwężeniem pnia płucnego, hipoplazją lewej tętnicy płucnej a od niedawna okresowymi napadami częstoskurczu nadkomorwego (SVT).

Do trzeciego roku życia moim drugim domem był szpital, oprócz badań kontrolnych serca powracające infekcje wirusowe (zakażenia dróg oddechowych, zapalenie oskrzeli i płuc) wymagały leczenia szpitalnego. 

W pierwszej dobie życia lekarze z CZD w Warszawie przeprowadzili operację metodą Rashkinda, ratującą mi życie. 24.09.2005 r. wykonano operację – zespolenie B-T Gore-Tex.

Kolejny zabieg odbył się 30.06.2006 r. – plastyka balonowa lewej tętnicy płucnej. W 2008 roku, w wieku 3 lat mój stan zdrowia się pogorszył i trafiłem do szpitala w Toruniu na oddział kardiologii. Toruńscy lekarze po konsultacji z lekarzami z CZD w Warszawie podjęto decyzję o kolejnej operacji.

W listopadzie 2008 roku odbyła się operacja zespolenie Glenna do prawej tętnicy płucnej w krążeniu zewnątrzustrojowym.

Tydzień po operacji wystąpiła komplikacja, w wyniku której wykonano drenaż osierdzia.

Dzień przed Wigilią Bożego Narodzenia wróciłem do domu.

W 2013 roku zostałem kwalifikowany do operacji Fontana. 4 lata później po badaniach kontrolnych i cewnikowaniu serca w CZD w Warszawie na konsylium kardiologiczno-kardiochirurgicznym zostały omówione moje wyniki badań i okazało się, że nie ma anatomicznej i hemodynamicznej możliwości leczenia kardiochirurgicznego, a jedynym wyjściem jest przeszczep serca do jednego płuca. 

Moje życie zależy od stanu "nielegalnego" krążenia obocznego (MAPCA's) oraz elektrofizjologii serca - moje życie to balansowanie na krawędzi elektryki i hydrauliki. Nie istnieją aktualnie hemodynamiczne metody leczenia tak złożonej wady serca lub ich ryzyko jest niewspółmiernie wysokie, a przeszczepy płucoserca są niezwykle rzadkie, skomplikowane, ryzykowne oraz obarczone znacznie wyższym ryzykiem wszelkich powikłań.

Aktualnie przeżyłem NZK oraz drugą już kardiowersje będące skutkami ubocznymi częstoskurczu komorowego, który wystąpił w trakcie zabiegu diagnostycznego cewnikowania serca w Narodowym Instytucie Kardiologii. 

Kolejnym krokiem leczenia zachowawczego jest ablacja RF, która będzie musiała zostać przeprowadzona w wysokim ryzyku.

Mam 20 lat - należę tym samym - jak ponad 100 tysięcy osób w Polsce - do GUCH - Dorośli z wrodzonymi wadami serca(z ang. Grown Up Congenital Heart) co jest terminem stosunkowo nowym dzięki rozwojowi medycyny jednak sprawia że opieka jest mniej dostępna a w szczególności lekarze specjaliści tej dziedziny kardiologii..

Po "tamtej stronie" byłem już 4 razy, a to dopiero początek drogi. Cały wolny czas przeznaczam jednak od zawsze na naukę i rozwój.

Wada serca choć bolesna dały mi coś czego brakuje większości populacji - czas na myślenie. Od lat interesuję się medycyną i zajmuje się rozważaniem nad możliwościami leczenia wad złożonych inspirując się moim własnym przypadkiem. Moje spektrum zainteresowań to także historia, kultura, astronomia, ekonomia, psychologia czy filozofia. 

Z wykształcenia średniego jestem informatykiem a poza pisaniem, pogłębianiem wiedzy oraz hobby uczęszczam do szkoły policealnej na kierunek elektroradiolog, studiuję Prawo w formie zdalnej i rozwijam innowacje.

Choć choroba wykluczyła mnie z rynku pracy oraz "zwykłego" życia, to mój mózg nie ma barier.

Gdy nie walczę z własną chorobą pozostałą energię inwestuję w lepszą przyszłość dla innych.

Moim największym kosztem są zmartwienia o każdy kolejny dzień.

Potrzebuję wsparcia w regularnym 'serwisie' oraz konsultacjach międzynarodowych mojej jedynej komory i unikalnego układu naczyń, aby ograniczenia fizyczne nie wyłączyły procesora, który wciąż ma światu wiele do zaoferowania.

Chętnie wymienię się doświadczeniami z osobami o podobnych pasjach lub sytuacjach zdrowotnych oliwier.zukowski@gmail.com