Emilka urodziła się 12.08.2010 roku z najcięższą wadą serca HLHS (serce jednokomorowe).O tym że ma najcięższą wadę serduszka dowiedzieliśmy się w drugiej dobie jej życia kiedy to pediatra wysłuchała szmery w serduszku,została przewieziona natychmiast do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Był to dla nas dla rodziców ogromny szok, gdyż ciąża rozwijała się prawidłowo, na usg też nic nie wyszło. Dostała też 9 pkt w skali Apgara.

Pierwszy najcięższy etap operacji Norwooda przeszła w 18 dobie życia. Była to bardzo cięzka i długa  operacja trwała 8 godzin, był problem z zahamowaniem krwawienia,po tygodniu znowu trafiła na blok operacyjny było zagrożenie życia.  Po 3 ciężkich miesiącach wróciliśmy pierwszy raz do domu ale nie na długo. Na pierwszej kontroli kardiologicznej wyszło zwężenie cieśni aorty. Trzeba było cewnikować. Po 3 tyg wyszliśmy do domu ale po msc już wróciliśmy na drugi etap leczenia .Hemi-fontan miała w wieku 5,5 msc. Po 1,5 msc wróciliśmy do domu mając nadzieję że do 3 etapu będzie w końcu spokojnie.

Kiedy Emilka  miała 2 lata zaniepokoił mnie słaby rozwój mowy, zrobiłam jej badania słuchu okazało się że jest głęboki niedosłuch ale żeby to potwierdzić polecono jechać nam na 3 dniowe badania  do Warszawy do Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach. Gdy zbliżał się termin przyjęcia w Kajetanach zadzwoniono z kardiologii w sprawie cewnikowania kwalifikującego przed 3 etapem. Cewnikowanie odbyło się w grudniu 2012 roku. Emilka została pomyślnie zakwalfikowana do 3 etapu, który odbył się 25 lutego 2013 roku. Fontana przebiegła pomyślnie, zmagaliśmy się ze spora ilością płynów w opłucnych i otrzewnej. Po 1,5 msc wyszłismy do domu ale tez nie na długo. Po 3 msc wróciliśmy do szpitala z infekcją,obrzękami, niewydolnością krążenia, niskim biłakiem. Okazało się że to enteropatia wysiękowa powikłanie po Fontanie. Zlecono dietę wysokobiałkowa i niskotłuszczowa. Po tych ciężkich chwilach zajęliśmy się słuchem córki. Pojechaliśmy do Kajetan na 3dniowe badania. Kolejny szok Emilka ma 90 % ubytku słuchu. Została zakwalfikowana do wszczepienia implantu ślimakowego. To nie było jednak takie proste z dziećmi kardilogicznymi. Kajetany walczyły z NFZ o podpisanie zgody na operacje dzieci kardilogicznych o  zapewnienie im opieki kardiologicznej której wymagały.Minął rok i walka wciąż trwała. W tym czasie pojechaliśmy do drugiego szpitala zajmującego się niedosłuchem w Warszawie. Tam córka została pomyślnie zakwalfikowana do operacji ale anestezjolog odmówił znieczulenia ze względu na tak ciężką wadę serca. Już straciliśmy nadzieję że nasza córka będzie kiedykolwiek słyszeć  a czas grał na jej niekorzyść gdyż miała 4 lata a mowa rozwija się do 5 roku życia, kiedy nagle  w lipcu 2014 roku dostaliśmy tel z Kajetan że udało się podpisać zgodę z NFZ. Operacja odbyła się we wrześniu, bez powikłań udało się wszczepić implant. Po 2 tyg wróciliśmy do domu szczęśliwi że się udało i nasza córka ma szansę słyszeć. Rozpoczęliśmy rehabiltacje i tak teraz Emilka mając  7 lat coraz więcej mówi, chodzi do szkoły specjalnej dzięki szkole bardzo poszła z mowa do przodu. Niestety został nam problem enteropatii wysiękowej co roku z powodu tej choroby trafiamy do szpitala z obrzękami ,wodobrzuszem. Od 2014 roku przyjmuję sterydy, tylko dzięki nim białko trzyma ale jak przyjdzie infekcja spada białko i lądujęmy w szpitalu. Sterydy zniszczyły jej też kości, ma wysoką osteoporozę, zahamowały wzrost ale w tym momencie tylko to ją trzyma. W grudniu 2017 roku miała kolejne nasilenie choroby, infekcja, wodobrzusze, niskie białko do tego pierwszy raz pojawił się płyn w opłucnej i tachykardia. Została przedstawiona kardiochirurgom na kominku. Została zakwalfikowana do chirurgicznego wytworzenia fenestracji (dziurki w tunelu). Lekarze twierdzą że to jest jedyna rzecz która może jej jeszcze pomóc choć gwarancji nie ma. Na myśl o kolejnej operacji na otwartym sercu i traumie dla dziecka jesteśmy przerażeni. Pojawiła się szansa że fenestracja może być wytworzona mniej inwazyjnie,  przez cewnikowanie serca w klinice w Munster. Wysłaliśmy dokumenty córki, jest szansa ale gwarancji nie ma ale chcemy wykorzystać tą szansę. Jesteśmy w trakcie zbierania środków na cewnikowanie. Walczymy prawie 8 lat o jej życie i chcemy wykorzystać szansę uniknięcia kolejnej operacji na otwartym sercu jeśli jest nawet mała ale jest. Nasze dziecko już tyle przeszło zdecydowanie za dużo w swoim krótkim życiu.


[21.10.2020r.]

Cewnikowanie Emilki odbyło się 25 lipca 2018 roku w klinice w Munster w Niemczech. Podczas cewnikowania nie zrobiono fenestracji o której mówiono nam w Krakowie że jest  konieczna . Okazało się że jest  tak duży przerost prawej komory że według niemieckich kardiologów fenestracja w tym momencie by jej nie pomogła  a zabieg jest bardzo ryzykowny. Wg kardiologów przerost komory był spowodowany zbyt długim braniem sterydów . Opuściliśmy klinikę z zaleceniem zejścia całkowicie że sterydów w razie bardzo utraty białka przejście na inny steryd łagodniejszy budozenid. W styczniu 2019 roku pojechaliśmy drugi raz do Munster na  kontrolę. Emilka była pół roku bez sterydów, czuła się dobrze wg nas lepiej niż na sterydach,  lepiej też wyglądała,  białko się utrzymało. Dalsza decyzja była taka że w razie pogorszenia kontaktujemy się z kliniką i wracamy. Minęło prawie 2 lata Emilka ogólnie czuje się dobrze , rok utrzymała białko , od pół roku ma gorsze wyniki, mieliśmy sytuację kiedy nam obrzękła ale sobie poradziliśmy z tym kryzysem  w domu.  Mamy nadzieję że dalej też będziemy sobie tak radzić jak teraz ale to choroba nieprzewidywalna niestety. Od roku Emilka też dostaje immunoglobiny podskórnie w związku z  całkowitym brakiem odporności. Bardzo to przeżywa bo to jednak trzeba się wkłuć w brzuszek i to na dodatek co 10 dni trzeba podać ale Emilka jest bardzo dzielna i silna.  Walczymy i się poddajemy bo ona jest dzieckiem pełnym życia i energii. Cewnikowanie i dwa razy wyjazd do  Niemiec to wszystko  udało się dzięki  pomocy ludzi o dobrych sercach którzy nam pomogli zebrać środki . Z całego serca dziękujemy za każdą  okazaną pomoc i za każdy co roku przekazany 1% oddany na naszą córkę.  

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Emilii.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 6280 Emilia Knet

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6280 Emilia Knet


Do góry