Witajcie serdecznie!!!

Jestem Wiktor, waleczny chłopiec z nielekkim charakterkiem. Ale od początku... Urodziłem się w lipcu 2008 roku z ciężką, złożoną wadą serca pod postacią hipoplazji lewego serca - HLHS ( potocznie mówiąc mam tylko połowę serduszka). W 9 dobie swojego życia przeszedlem swoją pierwszą operację na otwartym sercu, metodą Norwooda w warunkach głębokiej hipotermii. Nie obyło się bez powikłań, jednak po prawie 2 miesiącach od operacji mogłem jechać do domu. Pod koniec stycznia 2009 roku trafiłem znów na oddział kardiologii w celu przeprowadzenia 2 etapu operacyjnego metodą Glenna. Niestety po cewniku serduszka okazało się, że z powodu zbyt dużego ciśnienia płucnego jest to niemożliwe. Z dnia na dzień byłem coraz słabszy... Ponieważ z dnia na dzień było coraz gorzej, profesor ratując moje życie wykonał miesiąc później zespolenie systemowo-płucne prawostronne. Po operacji dość szybko doszedłem do siebie i już dwa tygodnie później mogłem opuścić szpital. Od tego czasu miewałem swoje lepsze i gorsze momenty. Często walczyłem z infekcjami dróg oddechowych, niestety w większości musiałem być hospitalizowany. Co pół roku stawiłem się na oddziale kardiologii w celu diagnostyki oraz na cewnik serduszka, żeby sprawdzić czy ciśnienie w tętnicach płucnych spadło. Dopiero w styczniu 2012 roku dostałem kwalifikacje do 2 etapu i zarazem mojej 3 operacji. W połowie lutego 2012 odbyła się operacja metodą Glenna. Byłem w stanie krytycznym, dlatego w trybie pilnym jeszcze tego samego dnia został mi założony stent do lewej tętnicy płucnej oraz poszerzono tętnicę płatową prawą. W między czasie okazało się, że doznałem udaru niedokrwiennego lewej półkuli mózgu, czego konsekwencją jest niedowład spastyczny lewej strony ciała. W końcu po prawie dwóch miesiącach od operacji mogłem wrócić do domu. Obecnie od stycznia 2014 roku przebywałem na oddziale kardiologii w celu przygotowania mnie do 3 etapu leczenia operacyjnego metodą Fontan a zarazem 4 mojej operacji na serduszku. Operacja odbyła się pod koniec marca tego roku i już miesiąc później wróciłem do domu. Obecnie mam wyznaczony termin na zamknięcie fenestracji na listopad 2014 roku. Mimo, że moje leczenie jest paliatywne, mimo wszystkich przeciwności żyje, walczę i nie poddaje się. Jestem pod stała kontrolą kardiologa, neurologa, pulmonologa a od ostatniej operacji również pod opieką okulisty. Nadal często choruje na infekcje dróg oddechowych, zwłaszcza zapalenie krtani i oskrzeli. Prosimy o dalszą pomoc, którą przeznaczymy na leczenie, lekarstwa, wizyty w szpitalach i przychodniach specjalistycznych, na sprzęt medyczny, rehabilitację oraz pozostałe związane z polepszeniem zdrowia Wiktora.


[14.04.2018r.]

Dnia 16.11.2014 roku w szpitalu Matki Polki udało się z sukcesem zamknąć fenestrację. Pozostał mały przeciek, który szybko się zarósł. Od tego czasu saturacje są na poziomie ponad 90%. Moje pół serduszka radzi sobie dość dobrze. Nadal trzeba je jednak często kontrolować, aby wyłapać szybko, każde pogorszenie. W między czasie miałem robione testy alergiczne. Okazało się, że mam alergię wziewną, kontaktową oraz pokarmową ( z której podobno się wyrasta). Nie mogę mieć żadnego zwierzaka, ponieważ uczula mnie?     W 2015 roku na mojej skórze zaczęły wychodzić dziwne czerwone plamy. Było ich coraz więcej. Po wizycie u dermatologa okazało się, że to azs (atopowe zapalenie skóry) z którym walczymy di chwili obecnej, z różnym skutkiem.     W 2016 roku doszedł inny rodzaj zmian na skórze. Zmiany te łuszczyły się, pękały, piekły i bolały. Po kolejnej wizycie u dermatologa i wnikliwej diagnostyce okazało się, że  to azs (atopowe zapalenie skóry) z którym walczymy di chwili obecnej, z różnym skutkiem. W 2016 roku doszedł inny rodzaj zmian na skórze. Zmiany te łuszczyły się, pękały, piekły i bolały. Po kolejnej wizycie u dermatologa i wnikliwej diagnostyce okazało się, że podobnie jak mój dziadek mam łuszczyce. Maści i leki, choć do najtańszych nie należą, niewiele pomagają. Mimo to nadal szukamy leku, który pomoże zaleczyć moją skórę. Po dokładnych badaniach na oddziale kardiologii w grudniu 2017 roku wyszło, że moja połowa serducha radzi sobie nadal całkiem dobrze. Okazało się, że tarczyca nie pracuje tak jak powinna. Po konsultacji z endokrynologiem muszę pozostać pod jego stałą opieką. Mam nadczynność tarczycy? Jakby mało było tego wszystkiego? Dzięki Waszej pomocy staram się żyć normalnie i walczyć o te lepsze życie, moje życie. Uzyskana pomoc zostaje wykorzystana na zakup leków, turnusy rehabilitacyjne, dojazdy i wizyty u lekarzy specjalistów, sprzęt medyczny? Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy. Jeśli chcecie mnie śledzić na bieżąco, możecie zajrzeć na moją stronę na fb pod nazwą Wiktor Woliński ? Pół Serduszka (www.facebook.com/pomocdlawiktorapolserca/). 


[2.12.2019r.]

Wiktora  serduszko kontrolowane jest na nadal co parę miesięcy. Raz w poradni kardiologicznej a raz na oddziale… W marcu 2019r wyszło przy naszym pobycie na kardiologii w Matce Polce, że stent nie spełnia swojej funkcji. Zarósł, a przepływ przez niego był minimalny przy jednoczesnym ucisku na drzewo oskrzela głównego. Wiktor został zakwalifikowany do cewnikowania serca. Wyszły również spore problemy z wątrobą. Organ ten po zmianach spowodowanych operacjami serca jest mocno zwłókniony. Doszła kolejna poradnia gastroentorologiczna, gdzie dowiedzieliśmy się, że na obecną chwilę lekarze nie potrafią tego wyleczyć. Można jedynie próbować spowolnić ten proces. Wiktor miał wykonane badania FibroScan oraz elastografie wątroby, który wyniki nie dają powodów do radości.

W październiku 2019 pojechaliśmy na zaplanowane cewnikowanie serca. Na szczęście udało się rozprężyć delikatnie stent oraz zamknąć przetoki żylne. Usta Wiktora przestały sinieć a saturacja znów jest na poziomie powyżej 90%. Po tygodniu wróciliśmy do domu. Krwiaki które wyszły na brzuchu przedostały się niżej. Zalały całą mosznę oraz spowodowały, że jądro uciekło do pachwiny… I znów trafiliśmy na oddział kardiologii w regionalnym  szpitalu. Przez to muszę być pod ciągłym okiem poradni chirurgii dziecięcej.

Wiktor ma nadal ogromne problemy skórne, problemy z tarczycą, z wątrobą, ze swoją połową serduszka, liczne alergie… Są miesiące, że wędruje od lekarza do lekarza. Na szczęście w dużej mierze dzięki turnusom klimatyczno-rehabilitacyjnym Wiktora odporność  się poprawiła i już nie łapie tyle infekcji. Mimo to nadal opuszcza sporo szkoły, ale dzielnie wszystko nadrabia.  Możecie mnie śledzić na portalu fb, strona nazywa się Wiktor Woliński – pół serduszka (http://www.facebook.com/pomocdlawiktorapolserca/).

Z całego serca dziękuję za każdą złotówkę przekazaną Fundacji Serce Dziecka na leczenie mojego syna. Dla mnie, mamy Wiktora to ogromna pomoc w leczeniu syna. Dzięki między innymi Waszej dobroci Wiktor może funkcjonować w miarę normalnie, mimo tych wszystkich przeciwności losu. Dziękujemy!!!!!!

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Wiktora.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 6442 Wiktor Woliński

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6442 Wiktor Woliński


Do góry