Nasza córeczka Amelia urodziła się 18.09.2013 roku w szpitalu w Legnicy

Po urodzeniu była pod kontrolą(tzn. monitorowana) przez kilka dni ze względu na nasze wcześniejsze przejścia z dzieckiem.  Mieliśmy synka Rafałka, który odszedł do Aniołków gdy miał 3,5 tygodnia. Zmarł na serduszko jak się okazało  już po sekcji, gdyż wada dziecka nie została wykryta.

Nasza Amelia była więc po urodzeniu kontrolowana przez lekarzy i wszystko miało być dobrze, ale niestety nie było tak. Trzeciego dnia życia wykryli u naszej córeczki zwężoną aortę i dziurkę w serduszku, powiedziano nam że będzie potrzebna operacja. Na kontrolnym echu wyszło wysokie nadciśnienie i już do domku nie mogliśmy wrócić, czekaliśmy na pomoc-na operacje ratujące życie naszej córki. Po trzech tygodniach oczekiwania Wyjeżdżamy do SCCS W Zabrzu. 

A oto nasze zmagania i walka o życie naszej Amelki:

15.10.2013 SCCS

DiagnozaHLHS- niedorozwój lewej komory serca, CoA -koarktacja aorty i dziury w serduszku. Prognoza zmiana na serduszko jednokomorowe w celu ratowania życia dziecka.

Operacja I ratująca nam życie, Zabieg Norwooda etap 1 z poszerzeniem aorty, która była bardzo zwężona (Zabieg w krążenie pozaustrojowym). 18.10.2013

Pierwszy powrót do domku 07.11.2013

A już w grudniu 23.12.2013 Legnica

Pobyt w szpitalu na kolki i brak przyrostu wagi. Problemy z jedzeniem

07-01.2014 Kontrola w  SCCS Zabrzu gdzie stwierdzają ponowne zwężenie aorty- zjawisko recoli.

Cewnikowanie I w celu poszerzenia aorty, niestety bez efektu.

18.02.2014 SCCS

Operacja II -poszerzenia aorty, cięcie boczne, wstawienie łaty CorMatrix.

Problemy z karmieniem, sonda i łyżeczka. Brak głosu u Amelki.

Nauka karmienia łyżeczką Legnica Szpital , skierowanie na endoskopie krtani.

08.04.2014 Klinika Otolaryngologii Wrocław

Endoskopia Krtani i Stwierdzenie jednostronnego porażenia strun głosowych.

Zapalenie płuc Szpital Legnica  18.04.2014 

Cewnikowanie II  kontrolne serduszka SCCS Zabrze. 15.05.2014

UKG przezprzełykowe dla zbadania wielkości ubytku przegrody między przedsionkowej.

Próba zamknięcia ubytku- kolejne cewnikowanie. 02.07.2014 SCCS

Cewnikowanie III  SCCS Zabrze.30.06. 2014

Zamkniecie ubytku  wstawienie :Implant Amplatzer Septal Occluder śr. 9mm.

Kontrola Zabrze. 03.11.2014. SCCS

Serduszko Amelki rośnie i rośnie też lewa komora po zamknięciu dziury. Kwalifikacje do kolejnej operacji serduszka. Odstąpienie na jakiś czas od planowanego zabiegu gdyż zbyt ryzykowny, trzeba dać dziecku troszkę czasu na rozwój serduszka i ocenić za jakiś czas.

27.03.2015 Legnica- Szpital

Kolejne Zapalenie płuc Antybiotyki i inhalacje

Zbyt częste infekcje u dziecka.  Poliglobulia? wysoka hemoglobina, w moczu Leukocyturia.

Cewnikowanie IV      14.06.2015 SCSS Zabrze

Plastyka tętnic płucnych, lewej tętnicy nie udało się poszerzyć.

Badania i kwalifikacja dziecka na kolejny zabieg operacyjny w trybie przyśpieszonym.

Wzrost lewej komory o 0,5 cm w 5 miesięcy. Mniejsza sinica, saturacja 88%.

Poliglobulia nadal się utrzymuje.

Operacja III   01.12.2015. SCCS Zabrze

Kolejna  operacja w krążeniu pozaustrojowym gdzie wykonano kardiochirurgiczną korektę wady serca.

Dr. Szymon Pawlak i Dr. Pająk po raz kolejny walczą o życie naszej Amelki

Rozdzielono pień płucny od aorty zstępującej, kikut na Ao Arch zeszyto a kikut na MPA zamknięto łata Cormatrix. Ściągniecie zacisków na tętnicach płucnych. Mamy normalne dwukomorowe serduszko tylko że troszkę połatane.

 I dzięki Bogu Nasza Amalia przeżyła. I teraz musi z całych sił walczyć aby wszystko rozwijało się pomalutku do przodu.

Od 01.01.16 do  01.05.2017

Ciągła kontrola Zabrze i ustalanie leków, konsultacje z postępów rozwoju serduszka. Diagnostyka Holter co 3-6 miesięcy.

Nadal wąskie tętnice płucne, po ściągnięciu zacisków tętnice nie chcą się poszerzyć. Restrykcyjne napełnienie lewej komory. Wykryto zastawkowe i podzastawkowe zwężenie aorty, zwężenie obu gałęzi płucnych.

29.05.18 Legnica Szpital

SCCS Zabrze  28.07.2017

Tolerancja wysiłkowa dobra, w badaniach laboratoryjnych bez istotnych odchyleń od normy. Niedomykalność zastawki aortalnej, zastawki trójdzielnej 1 stopnia.

Cewnikowanie V  28.07.2017 Zabrze SCCS

Poszerzenie tętnic płucnych dwukrotne, dodatkowo plastyka żyły biodrowej, która  była  zbyt wąska.

15.09.2017 SCCS  Zabrze

W ocenie Kardiologicznej stan dziecka dobry. Jednak mamy zwężenie pod zastawkowe, którego nie ma jak poszerzyć za pomocą cewnikowania. Występuje nadciśnienie z wysokim gradientem w środku serduszka co należy ponownie skorygować  prawdopodobnie znowu chirurgicznie.

29.05.18 Legnica Szpital

Częste infekcje górnych dróg oddechowych, które się często nawracają.

Nadal utrzymują się zwężenia podzastawkowe i nadciśnienie w serduszku. Wykonano dodatkowo proteinogram, gdyż Amelia często choruje.

Proteinogram wykazał niskie poziomy Alfa i Beta globulin, co może wskazywać na zmniejszoną odporność u dziecka. Należy się udać na badania odpornościowe oraz badania alergiczne w celu wykluczenia alergii. Rezygnujemy więc z przedszkola na jakiś czas.

21.06.18 Wrocław Oddział Immunologii Klinicznej i Pediatrii

Badania odporności w związku z częstym chorowaniem. Badania układu immunologicznego wykazały: prawidłowe stężenie klas immunoglobulin IgA, IgG, obniżone IgM, a podwyższone IgE., obniżone liczby limfocytów o fenotypie CD3+, CD4+, CD8+. A po dokładniejszych badaniach obniżoną podklasę IgG1. Zalecenie stosowania syropu Immunoglukan P4H, kolejne szczepienie doustne Polyvaccinum mite, szczepienie dziecka coroczne przeciwko grypie. Zakaz szczepień szczepionkami żywymi.

Cewnikowanie VI      01.08.18 SCCS w Zabrzu

Implantacja Stentu Valeo 10mm/ 26 mm do lewej tętnicy płucnej w celu poszerzenia jej. Przewężenie 3,4 mm poszerzono balonowo stentem do 8 mm i wykonano wszystkie niezbędne pomiary i kontrole ciśnień. Badanie  EKG met. Holter. 

Stałe kontrole kardiologiczne.

Rezonans Serduszka  09.11.18 SCCS Zabrze

OCENA budowy serca,  aby wykluczyć kardiomiopatie i inne zwłóknienia. 

Amelia zdecydowanie mniej choruje po zastosowaniu szczepienia i podawaniu Immunoglukanu. Dobrze toleruje wysiłek, nie ma niepokojących objawów ze strony układu krążenia. Poprawiła się również funkcja rozkurczowa lewej komory, natomiast utrzymuje się zwężenie podzastawkowe aorty z gradientem maks. 93 mm Hg, średni gradient  - 53mm Hg. Wyrównały się proporcje komór serca, LVEDV=RVEDV. Więc czekamy na decyzje o dalszym postępowaniu w sprawie leczenia naszej córki.

 05.12.18   Wrocław Oddział Immunologii Klinicznej i Pediatrii

Kontrolne badania w celu wykrycia niedoborów odporności. W badaniach laboratoryjnych eozynofilia. Prawidłowe stężenie klas immunoglobulin IgA, IgG, IgE, natomiast obniżone IgM. Obniżona liczba limfocytów fenotypie CD3+, CD4 +, CD8+, Prawidłowa sprawność fagocytarna. 

Dziecko może zostać zakwalifikowane do programu substytucji dożylnej immunoglobulin w  razie gdy zacznie poważniej chorować. Na razie wstrzymano się z powodu tego że dziewczynka mniej choruje. W razie planowanego dużego zabiegu kardiochirurgicznego wskazane jest prewencyjne przetoczenie immunoglobulin IgG na ok. dwa tygodnie przed zabiegiem. Dalsza opieka wielospecjalistyczna, przyjmowanie leków stałych.

01.2019- 12.2019

Amelia pod stałą kontrolą, Holter i badania diagnostyczne pod stałą kontrolą.

21.11.2019 SCCS Zabrze

W ostatnich badaniach stan Amelii uległ zmianie. W UKG zwiększył się gradient w drodze wypływu z lewej komory serduszka do 118 mmHg, to spory wzrost w porównaniu do wcześniejszych badań(84 mmHg). Nadal są zaburzenia frakcji rozkurczowej i przerost lewej komory. 

Niepokojące jest to że wydajność naszego serduszka się zmienia.

Współczynnik podwyższone NT pro-BNP (wcześniej 190) a obecnie 446 PG/ml.

Na konsultacjach zdecydowano aby wykonać dodatkowe badania angio TK i w najbliższym czasie wybieramy się właśnie na to badania.

02.04.2020 SCCS Zabrze

Wykonano u  Amelii w usypaniu TK Serduszka z kontrastem. Gdzie sprawdzono aortę, zastawki, drożny stent w lewej tętnicy płucnej oraz przepływy w gałęziach płucnych, uwidoczniony amplatzer w przegrodzie międzyprzedsionkowej.

Wszystkie wyniki mają być przedstawione na kolejnych konsultacjach kardiologicznych aby ustalić kolejny tok leczenia. Po konsultacjach postanowiono wykonać kolejny zabieg cewnikowania serca.

Cewnikowanie VII   16.05.2020 SCCS Zabrze

Wykonano cewnikowanie w celu oceny stanu serduszka, ciśnienia w komorach serduszka. Wykonano wentrykulografię lewostronną. Lewa komora o prawidłowej wielkości i kurczliwości. Widoczne zwężenia pod zastawką aortalną, asymetryczną zastawkę Ao o słabym otwarciu. Szeroka aorta zstępująca, nierównomierny zarys łuku aorty bez istotnego zwężenia. Wykonano pomiar ciśnień i angiografię z Rv i PA. I wiele innych pomiarów.

Dodatkowo plastyka balonowa stentu LPA w miejscu zwężenia

Po cewnikowaniu zdecydowano się na podjęcie badań do kwalifikacji Amelii do transplantacji serduszka. I w czasie hospitalizacji na oddziale pobrano naszej córeczce badania.

My rodzice Agnieszka i Janusz zostaliśmy poinformowani o tym, że lekarze nie chcą ryzykować zdrowiem naszego dziecka i narażać jej na kolejne operacje, które są bardzo ryzykowne. Lepszym rozwiązaniem jest wpisanie jej już na listę biorców serduszka aby dać szanse na drugie zdrowe serduszko. A teraz musimy dbać najlepiej jak potrafimy o to aby stan dziecka jak najdłużej był stabilny i nie zagrażał jej.

Cały czas jesteśmy pod  stałą kontrolą kardiologa i mamy nie narażać Amelii na czynniki chorobowe.

22.07.2020 Legnica Szpital

Kontrola kardiologiczna , Ekg, Ukg

24.08.2020 SCCS Zabrzu

Przyjechaliśmy na oddział w celu kontrolnym, gdzie wykonano nam Holter i UKG Serduszka.

Podczas pobytu pobrano nam kolejne badania do kwalifikacji transplantacji serduszka. Wypełniliśmy i podpisaliśmy dokumenty zgody aby nasza Amelie wpisać na listę biorców serduszka.

Czekamy teraz  na oficjalne potwierdzenie,  że Amelia została wpisana na listę biorców serduszka. Jesteśmy pełni nadziei że może po raz kolejny zdarzy się cud i dostaniemy dla córeczki drugie zdrowe serduszko.

18.11.2020 Legnica Szpital

Nasza kolejna kontrola kardiologiczna Ekg, UKG u naszego Pana doktorka 😊

Wspaniały człowiek dr. Wojciech Kowalik specjalista chorób dziecięcych, neonatolog, kardiolog dziecięcy jest z nami od początku(od urodzin Amelii) i wspiera nas w walce o serduszko Amelii. Nie było łatwo i walka nasza ciągle trwa ale dzięki takim ludziom mamy szanse o to nasze serduszko walczyć.

Klinika SCCS Zabrze to też nasz drugi dom, bo ile już tam razy byliśmy to trudno policzyć. Dobrze że mamy w Polsce takich specjalistów, którzy nie boja się zaryzykować i wykonują  zabiegi u tak małych dzieci ,dają im możliwość walki o lepsze jutro.

Decyzje często są tak trudne że ciężko jest to opisać. Zarówno dla rodziców jak i lekarzy gdyż zabiegi obarczone są tak dużym ryzykiem.

Ile razy my rodzice Amelki staliśmy za drzwiami sali zabiegowej to już trudno zliczyć. To czekanie na wyjazd swojego dziecka i wybudzenie po zabiegu i myśl wszystko musi być dobrze musi i nie ma innej opcji, po prostu nie ma..

Bo inaczej nasze całe życie się rozsypie na kawałki bo Amelia to nasze wszystko.

Cudem jest to że Amelia ma dziś już 7 lat i sobie radzi mimo tylu interwencji chirurgicznych walczy jak tylko potrafi o w miarę normalne życie.

W czasach tak trudnych jak czas Pandemii w Polsce, gdzie nigdy nie widomo, z której strony nadchodzi zagrożenie. Staramy się żyć normalnie i nie myśleć o tym co będzie za kilka dni czy miesięcy. Żyjemy dniem dzisiejszym pozytywnie nastawieni bo tyle możemy zrobić.

Wszystko w rękach Boga i naszej córeczki Amelki a my będziemy walczyć z całych sił.

W nadchodzącym czasie Świąt Bożego Narodzenia życzymy wszystkim przede wszystkim zdrowia i spokoju ducha bo czasy ciężkie nastały dla wszystkich, a jak będzie zdrowie to resztę się jakoś zorganizuje. A w Nowym Roku to końca tej pandemii dla wszystkich życzymy serdecznie.

Serdecznie pozdrawiamy wszystkich ludzi co nas wspierają. Pomagają nam finansowo przekazując nam 1%   swojego podatku- Nie zapominajcie o nas w kolejnym roku, bo wasze wsparcie to dla nas bardzo duża pomoc.

Nadal prosimy o wsparcie i modlitwę za naszą Amelię.

Agnieszka i Janusz Pawłowscy

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Amelii.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 6643 Amelia Pawłowska

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6643 Amelia Pawłowska


Do góry