Nasz syn Leonek urodził się z bardzo ciężką wadą serca, która polega na niedorozwoju lewej części serca - w skrócie HLHS. Wiedzieliśmy, że nasz synek urodzi się chory i od samego początku staraliśmy się mu pomóc, dlatego już w życiu płodowym Leonek miał przeprowadzone 2 zabiegi na maleńkim serduszku. Wiedzieliśmy też, że przy tej wadzie serca będą konieczne co najmniej trzy bardzo skomplikowane i obarczone dużym ryzykiem operacje. Nie zdawaliśmy sobie jednak do końca sprawy z tego, że w dniu narodzin Leonka 28.01.2014 r. zaczniemy ciężką walkę o jego życie, a tym samym nasze życie całkowicie się przewartościuje.

Pierwszą operację Leonek miał w wieku dwóch tygodni i to wtedy pierwszy raz drżeliśmy ze strachu o jego życie, gdy w czasie operacji doszło do zatrzymania krążenia i reanimacji. Leon miał wielką wolę walki o swoje życie i mimo bardzo długiego okresu pooperacyjnego spowodowanego ciężkimi powikłaniami wróciliśmy do domu po trzymiesięcznym pobycie w szpitalu. To była ogromna radość i ulga, że mamy za sobą pierwszy etap. Przez kilka miesięcy cieszyliśmy się normalnością z dala od szpitalnej rzeczywistości. W wieku ośmiu miesięcy Leonek przeszedł drugą operację, a okres rekonwalescencji na szczęście był krótszy niż po pierwszej operacji. Niestety wada serca i bardzo długa hospitalizacja (w sumie pół roku) osłabiły odporność Leonka, co przełożyło się na dwa dodatkowe pobyty w szpitalu na pediatrii z powodu zapalenia oskrzeli i zapalenia płuc krótko po wyjściu z CZD po drugiej operacji.

Przed nami jeszcze trzeci etap, który według wskazań medycznych dla tej wady serca powinien odbyć się w wieku ok. 2-3. roku życia dziecka. Mamy nadzieję, że trzecia operacja podobnie jak dwie poprzednie odbędzie się w Polsce w Centrum Zdrowia Dziecka. Do tego czasu mamy nadzieję, że będziemy mogli cieszyć się sobą w naszym domu i nadrabiać zaległości ruchowe synka spowodowane wielomiesięcznym pobytem w szpitalu i licznymi powikłaniami pooperacyjnymi.

Prosimy wszystkich ludzi o wielkim sercu o pomoc w dalszym leczeniu i rehabilitacji Leonka.

Maj 2018

Leoś od ostatniego cewnikowania serca, które odbyło się rok temu w klinice w Muenster w Niemczech przechodzi regularne kontrole swojego serduszka. Serduszko ma się na tyle dobrze, że Leoś swoją energią i aktywnością nie odbiega a czasami nawet przewyższa swoich rówieśników. Od września 2018 r Leoś jest dzielnym przedszkolakiem. Uczęszcza na dodatkowe zajęcia ogólnorozwojowe oraz logopedyczne, ponadto ma rehabilitację blizny. Choć każde badanie i kontrola powoduje u nas strach i niepokój, na co dzień widzimy radosnego chłopca, który jest bardzo pogodny, uczuciowy i tryska energią. 

Marzec 2017

Po operacji Leoś zaczął bardzo szybko nadrabiać zaległości w mówieniu chodzeniu a nawet w bieganiu. Ma mnóstwo energii i chęci do poznawania nowych rzeczy. Nasza codzienność obecnie to także rehabilitacja Leosia. Jego nóżki nadal wymagają rehabilitacji, ponieważ na skutek długiego przebywania w szpitalu w pozycji leżącej mięśnie nie pracowały od samego początku tak jak należy. Dodatkowo Leoś ma rehabilitację blizny a także konsultacje laryngologiczne i ortodontyczne. Niespełna rok po ostatniej operacji kontrola serca Leosia wykazała ponowne zwężenie tętnicy płucnej. W związku z tym konieczne jest cewnikowanie serca wraz z zabiegiem balonowania, aby poszerzyć  naczynie. Na zabieg cewnikowania ponownie wybieramy się do Niemiec. Dzięki zebraniu większej ilości pieniędzy podczas zbiórki na operację przed rokiem nie musieliśmy sięteraz martwić o środki na cewnikowanie i po otrzymaniu kwalifikacji mogliśmy od razu ustalić termin zabiegu. Po raz kolejny przekonaliśmy się, że w każdej chwili serduszko Leosia może wymagać jakiejś interwencji . Choć na co dzień Leoś jest bardzo energicznym i radosnym dzieckiem, my cały czas czujnie go obserwujemy a każde kontrolne echo serca wiąże się z niepokojem. Wiemy jednak, że Leoś jest bardzo dzielnym chłopcem.

Maj 2016

W kwietniu 2016r. Leoś przeszedł operację w klinice w Niemczech, która była 3. koniecznym etapem przy jego wadzie serca. Leoś bardzo szybko nabrał sił po operacji a po 3 tygodniach pobytu w klinice mógł już bawić się z siostrą w domu. Wierzymy, że teraz będzie mógł czerpać z życia jeszcze więcej.

Październik 2015 

Lekarze w Polsce nie podają obecnie żadnych przybliżonych terminów trzeciej operacji, a my nauczeni doświadczeniami z poprzednich dwóch operacji nie chcemy pozwolić, aby odbyła się ona w momencie, kiedy nie będzie już można czekać ani jednego dnia dłużej. W związku z tym udaliśmy się na konsultacje do wybitnego kardiochirurga prof. Edwarda Malca, który zoperował wiele chorych serduszek. Profesor zakwalifikował Leonka do trzeciej operacji w klinice w Niemczech i wyznaczył przybliżony termin na drugi kwartał 2016 roku.

Wiemy, że jako rodzice musimy zdać kolejny egzamin i jesteśmy bardzo zmobilizowani, aby i tym razem zdać go pozytywnie. Jedyną barierą dla nas na dzień dzisiejszy jest ogromna kwota operacji, której koszt szacowany jest na 36. 500 euro. Dzielimy się naszą historią, bo wierzymy, że z pomocą osób o wielkich sercach uda się nam zebrać wymaganą kwotę. Leoś przeszedł już bardzo dużo w swoim krótkim życiu i widzimy jak dzielnie walczy każdego dnia. Przed nim jeszcze kolejne wyzwanie, jakim będzie trzecia operacja. Wierzymy, że po tej operacji będzie czerpał z życia jeszcze więcej, bo jego serduszko będzie silniejsze.

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Leona.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 6660 Leon Bałtruszewicz

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6660 Leon Bałtruszewicz


Do góry