Zespół goldenhara, prawostronny izomeryzm, wspólny kanał przedsionkowo-komorowy, przełożenie wielkich pni tętniczych,zwężenie aorty pnia płucnego i zwężenie pnia płucnego w trzech miejscach, głęboka nadwrażliwość jamy ustnej, problemy z połykaniem, liczne ciężkie alergie pokarmowe, wada słuchu.

Jerzy urodził się 30.10.2014 roku w szpitalu klinicznym Anny Mazowieckiej w Warszawie ze złożoną wadą serca, wadą twarzoczaszki i wadą słuchu. Ze szpitala został wypisany do domu. Z domu po trzech tygodniach został zabrany karetką na intensywną terapię w Legnicy skąd pojechał do CZD w Warszawie. W Centrum Zdrowie Dziecka przebył pierwszy zabieg na sercu po którym zadecydowano o pilnej operacji serca, która odbyła się 19.12.2014r. Po pierwszej operacji u Jerzyka bardzo nasiliły się wymioty i narosły problemy z połykaniem ? Jerzy często dusił się i przestawał oddychać przy jedzeniu. Z powodów problemów z karmieniem Jerzy wielokrotnie był hospitalizowany i był karmiony przez sondę dożołądkową. Po drugim cewnikowaniu serca problemy z jedzeniem na siliły się na tyle, iż Jerzy musiał być karmiony przez pompę do sondy. Przez cały czas Jerzy dzielnie walczył z uśmiechem na twarze nawet wtedy gdy było bardzo źle. 14.03.2016 Jerzy przebył drugą operacje serca w Krakowie Prokocimiu. Po tej operacji problemy z jedzeniem Jerzyka były na tyle duże, iż ciężko było mu wstrzyknąć dwa ml płynów aby te utrzymały mu się na żołądku. Otrzymaliśmy wtedy tez informację, iż ze względu na stan zdrowia małego na tym zakończono leczenie kardiochirurgiczne i była to dla nas bardzo bolesna informacja bo wiedzieliśmy, iż aby mieć szansę by dalej i lepiej żyć Jerzyk potrzebuje trzeciej operacji. Mimo zapewnień kilku gastroenterologów, iż problemy w karmieniu jedyne swoje źródło mają w wadzie serca my nieustępliwie szukaliśmy innego podłoża, było to możliwe dzięki prywatnym badaniom. Wśród badań, które wykonaliśmy były pełne panele alergologiczne w obu klasach alergii, które wykazały szereg ciężkich uczuleń pokarmowych. Po wprowadzeniu leczenia żywieniowego w postaci diety eliminacyjnej odzyskaliśmy nasze ukochane dziecko. Jerzy odkąd jest na specjalistycznej diecie (dieta wprowadzono mniej więcej około 2roku życia) zaczął rozwijać się psychoruchowo, wymioty które były jego największym problemem i uniemożliwiały normalne funkcjonowanie ustąpiły z około dwudziestu dziennie do kilku w tygodniu. Jerzy powolutku zaczyna jeść buzią i z sondą widuje się coraz rzadziej. Postępy których dokonał otworzyły nam drogę do kolejnego etapu leczenia trzeciej operacji serca która ma się odbyć latem/ jesienią tego roku 2018. Jerzy jest objęty stała opieką kardiologów, kardiochirurgów, laryngologów, gastroenterologów, dietetyków, poradni wad twarzoczaszki, chirurgów, pediatrów, rehabilitantów, alergologów, neuro-logopedów, logopedów, neurologów.

Jerzy bardzo wiele zawdzięcza Wam Ludziom dobrej woli którzy wspieracie nas w kosztownym leczeniu Jerzyka. Z funduszy uzbieranych na Jerzyka subiekcję między innymi byliśmy wstanie: zakupić pompę żywieniową, sondy, strzykawki kabelki do pompy dietę do sondy, a w tej chwili Jerzy jest leczony żywieniowo, mogliśmy przeprowadzić badania genetyczne i pełne panele alergologiczne, oraz wiele innych badań które umożliwiły kontrolę stanu jego zdrowia. Ponadto z pieniążków przekazanych Jerzy wziął udział w dwóch turnusach rehabilitacyjnych, odbył wiele wizyt lekarskich są zakupowane leki i jest rehabilitowany. Wielokrotnie mogliśmy być z dzieckiem w odległym od naszego miejsca zamieszkania szpitalu a Jerzy jest bardzo często hospitalizowany. Każdego dnia Jerzy dzielnie walczy, ale ta walka jest kosztowna dlatego prosimy o pomoc. Jerzy poczynił wielkie postępy, postępy na które wielu lekarzy nie dawało nam najmniejszych szans. Czyni je każdego dnia co ogromnie nas cieszy te postępy zawdzięczamy Lekarzom, Pielęgniarką, Wam i Bogu za co jesteśmy ogromnie wdzięczni. Leczenie i życie Jerzyka bez Waszej pomocy było by ciężkie, a nawet niemożliwe. Dziękujemy Rodzice Jerzyka i Jerzyk


[22.01.2020r.]

Jerzy został zdyskwalifikowany z dalszego leczenia (operacji metodą Fontana) w Krakowie Prokocimiu ze względu na zespół goldenhara, powikłania po poprzednich operacjach i jedyne takie ułożenie wad serca co nie daje pewnych rokowań. Poprosiliśmy o pomoc w tej sprawie docenta z Wrocławia po bardzo długim cewnikowaniu serca Docent stwierdził nadciśnienie płucne, które w sposób interwencyjny starał się zmniejszyć. Końcowy efekt ostatniego cewnikowania poznamy dopiero na początku kwietnia przy następnym cewnikowaniu. Z wynikami cewnikowania udaliśmy się do profesora Malca który ratował nie jedno serduszko któremu pomocy w Polsce odmówiono. Profesor kazał się wstrzymać z dalszym postępowaniem do następnego cewnikowania ze względu na nadciśnienie płucne. Całym sercem mamy nadzieję, że nadciśnienie spadnie i operacja będzie mogła się odbyć. Bez tej operacji stan Jerzyka będzie się nieustannie pogarszał. Na dziś dzień Jerzy ma słabe saturacje ale funkcjonuje bez tlenu poza sporadycznymi przypadkami. Nasz synek  w swoim rozwoju przez ostatnie dwa lata bardzo wiele nadrobił nie jest już karmiony przez sondę (dalej ma jednak problemy w połykaniu) i dużo mniej wymiotuje. Intelektualnie dorównuje swoim rówieśnikom co jest ogromnym postępem bo w wieku dwóch lat nie wiedział kto to jest mama i tata a dziś uczy się liczyć, alfabetu i gotować co było do niedawna nawet nie do pomyślenia. Mimo wielu postępów zauważamy coraz większą męczliwość u naszego synka. Od trzech lat Jerzy cierpi też na bardzo silne napadowe bóle kończyn szczególnie nóg prawie codziennie bierze leki przeciwbólowe,a  bóle te są coraz cięższe cały czas szukamy przyczyny tych bóli na razie jednak jej nie znaleziono ostatnio zasugerowano ich podłoże genetyczne. Jerzy nie chodzi do przedszkola gdyż jego ostatni krótkotrwały pobyt w przedszkolu skończył się infekcjami, które Jerzy bardzo ciężko zniósł i dwa razy w stanie ciężkim był zabierany z domu do szpitala. Jerzy mimo swojej choroby i bardzo trudnej drogi jest dzieckiem bardzo pogodnym,dzielnym, chętnym do nauki i zabawy. Jerzy mówi o sobie, że jest: "silny jak Hulk, szybki jak Flash i mądrala jak sowa" i coś w tym jest. 

Od ostatniego wpisu Jerzy dzięki Państwa pomocy był trzy razy na turnusie rehabilitacyjnym, miał zakupiony wózek specjalistyczny, odbył wiele prywatnych badań i konsultacji, dalej pozostaje na specjalnej diecie i ma zapewnione leczenie farmakologiczne za to wszystko jesteśmy bardzo wdzięczni. Bardzo prosimy o dalszą pomoc. 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Jerzego.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 6724 Jerzy Żerko

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6724 Jerzy Żerko


Do góry