Ubytki przegrody przedsionkowo-komorowej, przełożenie wielkich pni tętniczych, całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych, wrodzone zwężenie zastawki pnia płucnego, porażenie przepony, asplenia- brak śledziony, odwrócenie trzewi, malrotacja jelit.

Kubuś urodził się 11.10.2016r. ze złożoną wadą serca w ICZMP w Łodzi.

Już w swoich pierwszych dniach musiał stoczyć ciężką walkę. W 24. dobie życia przeszedł operację na otwartym sercu w wysokiej hipotermii i krążeniu pozaustrojowym. Sześciogodzinna operacja odbyła się bez komplikacji. Niestety w 6. godzinie po operacji Jego serduszko się zatrzymało? Lekarze przez dwadzieścia długich minut walczyli ponownie o życie Kubusia. Wygrali! Na szczęście nie doszło do żadnych skutków ubocznych. Po trzech tygodniach opuściliśmy mury szpitala.

W kwietniu 2017r. Kubus przeszedł cewnikowanie serduszka które wykazało podwyższone ciśnienie w tętnicy płucnej. Nie został zakwalifikowany do kolejnego etapu operacji. Dostałiśmy sterte nowych leków na poprawe pracy serduszka. Codziennie mierzymy saturacje, ciśnienie, bierzemy garść leków? Niestety bardzo często choruje. Nasza codzienność jest uzależniona od Kubusia. Przez wade serca i asplenie mamy ograniczony kontakt nawet z rodziną. Musimy unikac zatłoczonych miejsc, a w szczególności osob które są przeziębione. Kiedy dopada nas choroba musimy przy Kubusiu chodzic w maseczkach! Siostrzyczka Kubusia, Zosia chodzi do szkoły co stwarza dodatkowe niebezpieczeństwo przed infekcjami?

Następne cewnikowanie serca przeprowadzono 15.10.2018r. które wykazalo duże ciśnienie w tętnicy płucnej jednak operacja była konieczna ze względów życiowych? Niestety musieliśmy poczekać bo złapał poważnej infekcji. Miesiąc trwało dojście do siebie! Nadszedl dzień 30.11.2018r. Profesor uprzedził nas, że będzie to wyjątkowo cieżka operacja Glenna. Po ośmiu godzinach dotarła do nas wyjątkowo ciężka do przyjęcia wiadomość. Operacja zakonczona niepowodzeniem. Nie udało się, ale Kubuś żyje. Pojawiło się ciśnienie w górnej tętnicy i serduszko Kubusia nie przyjęło stanu glenna, nie ruszyło. Profesor musial wrócić do stanu sprzed operacji?Popuścił jednak banding żeby saturacje były zdolne do przetrwania. Póki co nie ma planu na Kubusia. Czekamy. Jeśli stan serduszka się pogorszy ? Dość szybko byliśmy na kardiochirurgii jednak Jego stan był bardzo ciężki. Przez pierwsze siedem dni tylko leżał, nic nie jadl, nie pił. Nie miał sił siedzieć, nie miał sił normalnie funkcjonować. Po dwóch tygodniach od operacji byliśmy w domku jednak stan Kubusia był przerażający. Był bardzo opóźniony, nie umiał samodzielnie funkcjonować. Jakby cofnął się w rozwoju. Najgorsze, że po każdej operacji uczymy się funkcjonować i żyć od nowa? Od nowa uczyć się jeść, siedzieć, chodzić. Po nieudanej operacji dochodził do siebie ponad miesiąc z czego nie powrócił jeszcze do swojej sprawności.

 Jestesmy przed szczegółowym cewnikowaniem serca i może wszystko się wyjaśni. Oby.

Kubuś ma problemy z jedzeniem przez co słabo przybiera na wadze. Spożywa ograniczone produkty, wysokokaloryczne które niestety nie są refundowane? Poza tym ma duszności, które każdego dnia utrudniają funkcjonowanie. Jednak jest silny i walczy by być razem z nami. Nie ukrywamy, jest ciężko zwłaszcza psychicznie gdyż trzeba zmagać się z niepełnosprawnością i cierpieniem własnego dziecka?

Niestety przed Kubusiem jeszcze co najmniej dwa zabiegi operacyjne i liczne cewnikowania serca. Potrzebuje specjalistycznego jedzenia i sprzętu, rehabilitacji, stałych kontroli stanu zdrowia i dodatkowych szczepień . Częste wyjazdy do ICZMP w Łodzi, SZD w Toruniu oraz Kliniki Immunologii w Bydgoszczy wypełniają nasza codzienność. Przez asplenię mamy dużo dodatkowych, nierefundowanych szczepień które ratują życie Kubusia. Kubuś jak gąbka łapie wszystkie infekcje! Przez swoja wade serca i osłabiony organizm jest opóźniony ruchowo dlatego potrzebujemy rehabilitacji, która pomoze mu się lepiej rozwijać. Mimo wszystko Kubuś jest pogodnym i wesołym chłopczykiem. Wiemy, że się nie podda i nas nie opuści. Walczy dla nas i dla siebie każdego dnia. A my dziękujemy Kubusiowi każdego dnia  za to, ze wrócił do nas kiedy było naprawdę krytycznie.

Dlatego, jeśli Chcesz wesprzeć nas w tej ciężkiej walce o życie Kubusia prosimy o wsparcie. Naprawdę liczy się każdy grosz!

CAŁĄ RODZINĄ W IMIENIU KUBUSIA SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!


Zdjęcie 0 Zdjęcie 1 Zdjęcie 2 Zdjęcie 3 Zdjęcie 4 Zdjęcie 5 Zdjęcie 6 Zdjęcie 7 Zdjęcie 8 Zdjęcie 9 Zdjęcie 10 Zdjęcie 11 Zdjęcie 12 Zdjęcie 13

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Jakuba.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL  17 1160 2202 0000 0000 8297 2843 ,
PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: Jakub Kordylak ZC 8147
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: Jakub Kordylak ZC 8147

Do góry