Cześć, mam na imię Radzio. Urodziłem się 24.07.2017 r. z ciężką wadą serca AVS (krytyczna stenoza zastawki aortalnej ). W trzeciej dobie życia miałem balonową plastykę serduszka BAV, ratującą moje Zycie. Zdiagnozowano u mnie jeszcze fibroelastozę i przerost lewej komory, niedomykalność zastawki mitralnej oraz wadę jelit, chorobę Hirschsprunga. Po 6 tygodniach spędzonych na oddziale kardiologii w USD w Krakowie Prokocim w końcu mogłem pojechać do domu. W styczniu 2018 roku miałem operację, korektę zastawki aortalnej.

Niestety ten rok nie był dla mnie dobry, w maju będąc w szpitalu, przed operacja związaną z moim układem pokarmowym, moje serduszko się zatrzymało! Po długiej walce, ciężkich chwilach udało mi sie opuścić oddział Intensywnej Terapii Anestezjologii , gdzie potem udało się wykonać operacje i mam wyłonioną kolostomię. Niestety mój stan uległ znacznemu pogorszeniu, dwukrotne zatrzymanie krążenia, niedotlenienie, niewydolność wielonarządowa, padaczka lekooporna, sepsa i bardzo zły stan neurologiczny doprowadziło do złej jakości mojego życia. Badania neurologiczne, rezonans magnetyczny, tomograf, eed głowy potwierdziły najgorszy scenariusz. Lekarze podejrzewali u mnie zespół  Jouberta, związany ze zmianami w móżdżku, mam tak zwana malformację typu zęba trzonowego. Po badaniach genetycznych zesłóp nie został potwierdzony, ale uszkodzone geny świadczą o zespole wad genetycznych pochodnych zespołowi Jouberta.

Dodatkowo miewam bezdechy, pogotowie drgawkowe, spadki saturacji , bradykardie na przemian z tachykardia i jestem karmiony sondą. Jestem pod opieką Poradni Żywieniowej, dostaje żywienie przemysłowe. Jestem dzieckiem leżącym, nie poruszam się sam, nie siedzę, nie wykazuję rzadnej aktywności ruchowej, niedowidzę.

Obecnie jestem w domu pod opieką hospicjum domowego. Musze być pod stalą opieką różnych specjalistów, łącznie z rehabilitantami, neurologopedą więc Wasza pomoc to moja szansa na lepszy komfort życia i lepszy rozwój.

{gallery}zbiorki/Scieszka_Radoslaw/galeria{/gallery}

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Radosława.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 8366 Radosław Ścieszka

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8366 Radosław Ścieszka


Do góry