Nigdy nie zapomnę dwóch kresek na teście i słów ginekolog "potwierdzam, jest ciąża żywa". Był szósty tydzień ciąży i na ekranie monitora podczas USG zobaczyłam pulsującą kropeczkę - bijące serduszko. Nie mogłam powstrzymać łez wzruszenia. Ogromna radość. Będę mamą :) Pierwsze badania prenatalne wykluczyły wady wrodzone. Na kolejne pojechaliśmy razem z mężem. Nie mogłam się doczekać, aż w obrazie 3D zobaczy nasz największy skarb. Jednak nasza radość została nieoczekiwanie przerwana. Lekarz długo wpatrywał się w ekran i milczał, a my...po chwili wyczuwaliśmy, że coś jest nie tak. Wreszcie oznajmił, że widzi nieprawidłowy obraz serca. Nie byłam na taką informację przygotowana. Dostaliśmy wskazówki, żeby zgłosić się na dalszą diagnostykę prenatalną. Trafiłam do docent Agaty Włoch. Miałam jeszcze nadzieję, że wykluczy wadę serca. Ale rzeczywistość okazała się inna. Diagnoza brzmiała: Wada serca złożona - HRHS (atrezja zastawki trójdzielnej, ubytek w przegrodzie międzykomorowej, podzastawkowe zwężenie tętnicy płucnej). Nie miałam pojęcia co to oznacza. Jest XXI wiek i podobno większość wad serca jest do wyleczenia. Niestety w przypadku naszego dziecka wada okazała się nieuleczalna. Ma tylko jedną komorę serca. Gdyby nie współczesna medycyna dzieci z taką wadą żyją do roku... stosuje się jedynie wieloetapowe leczenie operacyjne i leki na stałe; operacje paliatywne mają za zadanie poprawić komfort życia pacjentów. Kolejne wizyty nie pozostawiły złudzeń; oczekiwaliśmy dziecka z wadą serca. Z taką świadomością żyłam przez pół ciąży. Ze względu na fakt, że często przy wadach serca są inne wady współistniejące zasugerowano, żebyśmy zdecydowali się na amniopunkcję. Jednak nie zgodziłam się, ryzyko straty ciąży wynosiło 0,5% a ja przecież czułam ruchy swojego dziecka... Zaopatrzyliśmy się w książkę "Dziecko z Wadą Serca" ? poradnik dla rodziców, gdzie znajdują się opisy wszystkich wad serca, proces leczenia, opieka nad dzieckiem. Przed narodzeniem nikt nie umiał nam powiedzieć jak dziecko zareaguje, jak sobie poradzi z taką wadą serca przy pierwszym oddechu. Ostatecznie KACPEREK urodził się w 40-tym tygodniu ciąży i dostał 9 pkt w skali APGAR. Od razu trafił na obserwację na OIOM. Przez dwa tygodnie byliśmy w szpitalu, za wszelką cenę chciałam karmić piersią, udało się. W końcu wypisali nas do domu z rozpiską leków i z zaleceniami, żeby za tydzień stawić się na kontrolę w poradni kardiologicznej Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Ciągle nie było wiadomo kiedy będzie konieczna operacja. I tak co dwa tygodnie jeździliśmy na kontrole. Cztery razy dziennie podawaliśmy Kacperkowi po dwa różne leki. Cudem udało się uniknąć pierwszej operacji. Ale wiedzieliśmy, że prędzej czy później będzie konieczna.

11 października 2017 roku Kacperek przeszedł pierwszą operację kardiochirurgiczną, w krążeniu pozaustrojowym, głębokiej hipotermii z zatrzymaniem krążenia. Sama operacja niosła za sobą szereg zagrożeń, jednak Kacper błyskawicznie zaczął dochodzić do siebie i ładnie przybierał na wadze. W wyniku operacji rozwój fizyczny był opóźniony. W wieku 13 miesięcy rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację. Zanim Kacperek skończył 1,5roku zaczął stawiać pierwsze samodzielne kroki.

Kacpi jest wesołym, uśmiechniętym i kontaktowym dzieckiem, a ja co rano kocham go bardziej, zastanawiając się czy to możliwe. Jego uśmiech i radość są bezcenne. Ma w sobie taką ogromną wolę życia. Odsunęłam od siebie myśl, że cierpi na wadę serca, gdzie ryzyko nagłego zgonu będzie istniało zawsze. 17.06.2019 roku Kacperek przeszedł diagnostyczno-interwencyjne cewnikowanie serca. Coraz częściej i coraz szybciej się męczył. Od pierwszej operacji minęło ponad 1,5 roku. Saturacje były na poziomie 73-75%. Jesienią 2019 roku przejście kilkudziesięciu metrów graniczyło z cudem. Po kilku krokach Kacperek prosił, żeby go nieść na rękach lub wieźć w wózku.

29.11.2019 roku zapamiętamy jako kolejny z najtrudniejszych dni w naszym życiu. Ponad 8 godzin pod salą operacyjną..Kacperek przeszedł drugą operację kardiochirurgiczną. Sama operacja powiodła się, jednak przez zbierający się płyn w opłucnej, jako powikłanie pooperacyjne, pobyt w szpitalu przedłużył się do miesiąca.

W marcu 2020 Kacper skończył 3 latka i poszłam z synkiem na pierwszy w jego życiu spacer za rękę, bez wózka. Chcieliśmy na nowo rozpocząć rehabilitację. Przez pandemię straciliśmy kolejne 3 miesiące.

Od czerwca 2020 znowu regularnie kontynuujemy rehabilitację. Kacper zrobił ogromny postęp. Ćwiczy dużo i chętnie. Mamy również rehabilitację na basenie. Regularność, różnorodność i częstotliwość rehabilitacji przekładają się na coraz lepszą wydolność Kacperka.

Dziś nikt nie powie nam jak będzie rozwijał się Kacper, jak będzie tolerował wysiłek fizyczny, jak będzie na co dzień radził sobie z wadą, czy w przyszłości będzie konieczny przeszczep serca. Przy złożonej wadzie serca to kwestia bardzo indywidualna. Wierzymy jednak w to, że będziemy mogli w miarę normalnie żyć, starając się zaszczepiać w Kacperku różne pasje. Obiecaliśmy sobie dawać mu tyle radości ile będziemy w stanie. Cieszymy się, że trafiliśmy tutaj, do Fundacji. Już sam fakt, że są tu rodzice, którzy przeżywają taki sam DRAMAT jest swego rodzaju wsparciem. My rozumiemy się bez słów co oznacza "najukochańsza blizna". Z tego miejsca również chcielibyśmy serdecznie podziękować wszystkim, którzy nam dobrze życzą, za modlitwę i wsparcie. Dziękujemy Pani docent Agacie Włoch za serce wkładane w wykonywaną pracę; dziękujemy lekarzom i całemu personelowi Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej GCZD w Katowicach za ogromne zaangażowanie w wykonywaną pracę, empatię i podejście do rodziców, dzięki któremu łatwiej przejść przez cały trudny proces leczenia związany z operacjami dziecka; dziękujemy Pani doktor Zdąbłasz z Poradni Kardiologicznej GCZD w Katowicach, za cierpliwość podczas każdej konsultacji i udzielanie wyczerpujących odpowiedzi na wszystkie nurtujące nas pytania; dziękujemy naszej pediatrze Pani Katarzynie Bielak - Szcześniak za profesjonalną opiekę, zaangażowanie, empatię i indywidualne podejście; dziękujemy farmaceutom z naszej apteki, którzy zawsze bez problemu przygotowywali leki dla Kacperka na czas. Kacpi ma za sobą wielokrotne pobyty w szpitalu. Ogromnie dziękujemy wszytkim, którzy angażują się w kampanię 1% podatku na rzecz Kacperka i program Kupuj i Pomagaj. Dzięki zebranym środkom udaje nam się pokrywać koszty leczenia, rehabilitacji i leków. Z całego serca dziękujemy za okazaną pomoc i wsparcie !!!


Do góry