Cześć, jestem Olaf. Mam 11 miesięcy. Urodziłem się w styczniu 2018, jako wcześniak i hipotrofik. Od urodzenia już kilkukrotnie leżałem w szpitalu. Na co dzień jestem pogodnym chłopcem, ciekawym świata, jednak moje dzieciństwo znacznie różni się od tego, jakie mają moi rówieśnicy. Mam wspaniałą rodzinę! Mamę, która codziennie się mną opiekuje i przytula, tatę, który bawi się ze mną, brata Błażeja, którego uśmiech rozpogadza każdy mój dzień. Kochane babcie i dziadków, ciocie i wujków, dla których jestem oczkiem w głowie.

Wydawać by się mogło, że mam wszytko. Jedak nie ... nie mam tego, co w życiu najważniejsze ZDROWIA. Od początku rozwijałem się wolniej, jednak lekarze uspokajali, że to normalne u wcześniaków. Za mną wiele wizyt w szpitalu w poszukiwaniu odpowiedzi i dopiero po 5 miesiącach pojawiła się diagnoza - idiopatyczne tętnicze nadciśnienie płucne.

Idiopatyczne tętnicze nadciśnienie płucne to ultra rzadka choroba, występująca z częstością ok 1 do 2 chorych na milion. Jest to choroba ciężka i postępująca, w której ciśnienie krwi w krążeniu płucnym wzrasta znacznie powyżej wartości prawidłowych, prowadząc do postępującego przeciążenia a następnie niewydolności prawej komory serca. Mam problemy z niedoborem masy ciała i wzrostu, a także opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Jestem bardzo malutki jak na swój wiek. Mam za to najpiękniejsze oczy na świecie- to słyszę najczęściej od  swoich bliskich :)Codziennie jednak toczę walkę- walkę o każdy oddech!

Obecnie jestem pod stałą, wielospecjalistyczną opieką medyczną Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Szansą na polepszenie mojej sprawności fizycznej i zmniejszenie skutków postępującej choroby jest ciągła rehabilitacja i leczenie farmakologiczne. Stale przyjmuje leki, niezbędne jest specjalistyczne żywienie. Są to ogromne koszty jakie musi ponieść moja rodzina!

Lek, który od kilku miesięcy przyjmuje niestety przestał już działać, wyniki moich badań znacznie się pogorszyły. Czekam na sprowadzenie leku z zagranicy, który w Polsce nie jest jeszcze refundowany. Chociaż jestem jeszcze bardzo malutki mam wiele marzeń!  Chciałaby biegać i skakać jak inne dzieci.

Wiem, że prawdopodobnie nigdy nie będę miał dość siły żeby być w przyszłości sportowcem jak Robert Lewandowski albo Kamil Stoch, ale mogę być jak Czesław Niemen albo Marek Grechuta, mogę pisać wiersze, być sławnym aktorem, lekarzem, naukowcem albo inżynierem jak mój tata. Jest tyle możliwości!

Teraz jednak chcę tylko swobodnie oddychać, rozwijać się prawidłowo, nauczyć się siadać i chodzić. Jestem pewny, że mi się uda! Dzięki moim najbliższym, którzy nie tracą nadziei, że będzie dobrze i dzięki Wam jeśli będziecie w stanie mi pomóc. Pomożecie spełnić moje marzenia?!

Olaf z Rodzicami!

 

 
Do góry