POŁOWA SERCA DOMINIKA

Dominik urodził się  24.10.2016. Nie spodziewaliśmy się tak poważnej wady serca, brak (niedorozwój)  jego prawej komory, ciągła przegroda międzykomorowa i ekstremalne zwężenie zastawki tętnicy płucnej oraz inne współistniejące  wady. Urodził się siłami natury w szpitalu Ujastek w Krakowie, jednak  musiał być natychmiastowo zabrany i podłączony pod ratujący mu życie lek na intensywną terapie noworodka. Nie miał siły jeść, był słaby i apatyczny.

W trzeciej dobie życia został przetransportowany do Uniwersyteckiego  Szpitala Dziecięcego w Krakowie Prokocimiu na kardiologię. Kilka dni później odebraliśmy telefon ze szpitala z informacją,  że wdało się martwicze zapalenie jelit i dziecko przebywa na intensywnej terapii. Udało się go wyprowadzić z tego bardzo groźnego stanu i  2.11. miał wykonane zespolenie systemowo-płucne ? pierwszy z 3 etapów operacji. Nasz mały synek  w głębokiej hipotermii i krążeniu pozaustrojowym walczył o swoje tak młode życie, a my i nasi bliscy wspomagaliśmy go modlitwą, nie tracąc nadziei.

Kiedy wydawało się, że na razie najgorsze mamy już za sobą, otrzymaliśmy informacje, iż lekarz odkrył, że synek przeszedł rozległy niedokrwienny udar mózgu, który zajął rozległą część lewej półkuli, prawdopodobnie miało to miejsce w pierwszych  dniach życia. Kazano nam się nastawić na długotrwałą pracę i cierpliwość oraz różne możliwe scenariusze?To był dla nas straszny cios. Zauważyliśmy rękę zaciśniętą w pięść, którą w ogóle nie poruszał, połowę półkuli zaciemnionej na wielkim monitorze komputera i dotarła wyraźniej do naszej świadomości ta smutna wiadomość?

Dominik miał wdrożoną rehabilitację metodą Bobath, ale przy jego nadwrażliwości na dotyk i lękliwości  - 45 minutowe zajęcia były wypełnione nieustannym płaczem  oraz coraz większym sinieniem, zmęczeniem, a później ospałością. Nasze dziecko mimo wysiłków rehabilitantów nie przekręcało się samodzielnie, nie siadało, nie używało prawej ręki, słabo władało prawą nogą, nie raczkowało. Zaczęły znacząco spadać saturacje, nawet w przedziale 60-70%. Do czasu przyjęcia na oddział 14.06. 2017 celem przeprowadzenia badań i drugiego etapu operacji w wieku 8 miesięcy dziecko było praktycznie leżące.

Podczas drugiego trwającego 3 tygodnie pobytu na oddziale kardiologii wydarzyły się incydenty padaczkowe, dziecko dostawało kilku - kilkunastokrotnie w ciągu doby seryjnych ?zawieszeń?, niestety badanie EEG wykazało zmiany charakterystyczne dla padaczki, wdrożone zostało leczenie.

Z powodu dużej liczby planowanych operacji zostaliśmy wypisani do domu mimo tak niskich saturacji i pogarszającego się stanu syna. Niepokoiliśmy się bardzo widząc go już bardzo słabego, siniejącego. Zainterweniowaliśmy u lekarzy kardiochirurgów przedstawiając nasze obawy. Dostaliśmy wkrótce telefon z terminem operacji. Odbyła się ona 27.07.2017. Docent Kołcz, który operował syna był zadowolony z efektów, założył również Dominikowi stent rozszerzający tętnice płucną. Były to znowu godziny niepewności, strachu, oczekiwania i modlitwy i tym razem dzięki Bogu zakończone pomyślnie.

Po  rekonwalescencji synek zaczął rehabilitacje, którą kontynuuje po dzień dzisiejszy. Jest bardzo pogodnym dzieckiem, niestety skutki udaru są widoczne. Usiadł samodzielnie, gdy miał roczek, ominął całkowicie etap raczkowania, a w wieku około 2 lat stanął przy kanapie. Jego stópki są nieco wykrzywione, musi nosić specjalne korygujące ortezy. Najbardziej ucierpiała jego prawa rączka, jest spastyczna, nie otwiera dłoni by chwycić np. zabawkę, choć dzięki rehabilitacji nie jest już ciągle zaciśnięta w pięść, bywa rozluźniana, ale raczej niekontrolowanie. Chcielibyśmy w najbliższej przyszłości zastosować ostrzykiwanie ręki toksyną botulinowa w celu rozluźnienia nadmiernego napięcia. Również rozwój mowy, motoryki jest nieco wolniejszy, zaburzony, dlatego synek wspomagany jest programem wczesnego wspomagania, który obejmuje zajęcia logopedyczne i psychologiczne. Chcielibyśmy zapewnić Dominikowi specjalistyczne intensywne kurs rehabilitacyjne, co wiąże się z dość dużymi kosztami.

W niedługiej przyszłości czeka syna cewnikowanie serca w celu jak najdokładniejszej diagnostyki przed trzecią ? mamy nadzieję ? ostatnią operacją na małym serduszku naszego małego wojownika. Wiemy, że jest konieczna do  jego w miarę normalnego funkcjonowania, jednak świadomość, że znowu będzie musiał przechodzić tak ryzykowny zabieg, spędza nam sen z powiek. Wszystkim, którzy chcieliby wesprzeć walkę Dominika z  serca dziękujemy!


Zdjęcie 0 Zdjęcie 1 Zdjęcie 2 Zdjęcie 3 Zdjęcie 4 Zdjęcie 5 Zdjęcie 6 Zdjęcie 7

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Dominika.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: Dominik Guśpiel ZC 8489
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: Dominik Guśpiel ZC 8489

Do góry