HLHS, dwuujściowa prawa komora, stradling zastawki trójdzielnej, hipoplazja łuku aorty, ubytek przegrody międzykomorowej

Krzyś urodził się 05.11.2018 roku jako nasze czwarte dziecko. Ciąża przebiegała prawidłowo. Regularne wizyty u lekarza ginekologa- położnika nie wykryły żadnych nieprawidłowości. Synek ważył 3600g, mierzył 58cm, dostał 10 punktów w skali Apgar. Po porodzie szybko doszłam do siebie i zaczęłam odliczać dni do wyjścia do domu, do powrotu do trójki starszych dzieci, do zapoznania ich z nowym członkiem rodziny, na którego tak długo czekali.

Niepokoiła mnie jednak apatyczność dziecka, był ospały i bardzo męczył się przy jedzeniu. Pomimo moich obaw, nikt z personelu nie widział żadnego problemu. W drugiej dobie życia, Krzyś zszarzał, zwiotczał, miał problemy z oddychaniem, został zaintubowany. Z podejrzeniem zapalenia płuc został przewieziony do innego szpitala na Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii. Krzyś był w stanie skrajnie ciężkim. Doszło do ostrej niewydolności nerek, ostrej niewydolności wątroby, kwasicy metabolicznej. Wykonano echo serca na podstawie którego wysunięto podejrzenie przewodozależnej wady serca- HLHS. Zapadła decyzja o przewiezieniu Krzysia do oddalonego o 300km Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie.

Na miejscu wada została potwierdzona. HLHS, czyli niewykształcona lewa komora serca, ponadto dwuujściowa prawa komora, stradling zastawki trójdzielnej, hipoplazja łuku aorty, ubytek przegrody międzykomorowej. HLHS jest najcięższą wadą serca, która nie zdiagnozowana wcześniej doprowadziła do tak bardzo ciężkiego stanu.

Lekarze nie mogli nam obiecać, że nasz synek przeżyje pierwszą noc, a potem kolejną i następną. Rozpoczęto ostre dializy otrzewnowe. Krzyś był podłączony do 13- 14 czasem 15 pomp infuzyjnych, podających mu leki we wlewie stałym. Przerażała mnie niezliczona ilość aparatury, kabli i rurek wystających z małego ciałka mojego dzieciątka. Strach, ból i bezradność- to czułam stojąc nad łóżeczkiem tego bezbronnego malucha. Jedyne co mogłam zrobić to trzymać go za tę malutką, wiotką, posiniaczoną od prób wkłucia rączkę i mówić mu, że wszystko będzie dobrze, żeby nie bał się, bo jestem przy nim, żeby walczył, bo ma dla kogo żyć.

Po kilku dniach pojawiły się wylewy krwi do  i tak już uszkodzonego w wyniku niedotlenienia mózgu, rokowania były niepewne, ale źrenice na szczęście cały czas reagowały na światło. W 9 dobie życia Krzyś przeszedł pierwszą operację na otwartym sercu- banding tętnic płucnych. Ryzyko śmierci było większe niż szanse na przeżycie, ale bez tej operacji nie miał żadnych szans. Po operacji, stan Krzysia zaczął bardzo powoli poprawiać się- decyzja choć bardzo ryzykowna okazała się słuszną.

Niestety po kilku dniach pojawiły się kolejne problemy- doszło do martwiczego zapalenia jelit. Na szczęście i z tym nasz Mały Bohater sobie poradził.

Po czterech tygodniach podjęto udaną próbę odłączenia Krzysia od respiratora. Stan Krzysia ustabilizował się na tyle, że podjęto decyzję o kolejnym zabiegu. 18.12.2018 roku został założony stent do przewodu tętniczego Botalla i dzięki temu, w końcu można było odłączyć wlew z prostinu. Zabieg przebiegł bez komplikacji, jeszcze tego samego dnia extubowano Krzysia. Radził sobie bez żadnego wspomagania oddechowego.

Niestety radość nie trwała długo. W drugiej dobie po zabiegu, stan Krzysia nagle pogorszył się. Krzyś znów był bliski śmierci, znów został zaintubowany, włączono morfinę, adrenalinę itp.

Kolejne próby extubacji kończyły się ponowną intubacją po kilku dniach. Pojawiły się pomysły wstawienia rurki tracheostomijnej.

Na szczęście Krzyś po raz kolejny pokazał jaką ma chęć do życia, jaki jest dzielny i silny. 08.01.2019 roku podjęto kolejną próbę extubacji. Udało się i Krzyś do dnia dzisiejszego oddycha samodzielnie. Pozostało tylko i aż nauczyć się jeść z butelki, żeby można było wybrać sondę i pójść do domu. I tu znów komplikacje. Okazało się, że Krzyś ma problemy z piciem z butelki z powodu nieprawidłowości w budowie podniebienia. Logopeda zalecił butelkę ze specjalnym smoczkiem, która rzeczywiście pomogła i tak 12.02.2019 roku po ponad trzech miesiącach spędzonych w szpitalu w końcu mogliśmy wrócić do domu. Rodzeństwo nareszcie poznało swojego młodszego brata. Radości nie było końca.

Niestety nie jest to koniec historii naszego Małego Wojownika. Krzysia czekają jeszcze co najmniej dwie bardzo ryzykowne operacje, intensywna rehabilitacja, żeby rozwojowo dogonić rówieśników i przeciwdziałać skutkom uszkodzenia mózgu, ciągłe kontrole w poradniach- m.in. kardiologicznej, nefrologicznej, neurologicznej, gastrologicznej, genetycznej (podejrzenie wady genetycznej- na razie nie potwierdzone). Krzyś musi także stale przyjmować leki. Potrzebujemy też pulsoksymetru, którym będziemy mogli mierzyć saturacje.

Wszystko to generuje ogromne koszty, których sami nie jesteśmy w stanie dźwignąć. W związku z tym prosimy Państwa o pomoc. Będziemy wdzięczni za każdą przekazaną złotówkę. Wierzymy, że dotychczasowa walka i cierpienie naszego Małego Bohatera nie pójdzie na marne. Wiemy, że Krzyś bardzo chce żyć, a my musimy mu w tym pomóc, zapewniając opiekę najlepszych specjalistów.


[26.11.2020r.]

14.11.2020- właśnie dziś mijają dwa lata od pierwszej, ratującej życie operacji Krzysia. Dwa lata strachu, ciągłej niepewności, łez, poczucia bezradności, walki o lepsze jutro, trudnej, wyczerpującej rehabilitacji, ale i radości z małych sukcesów naszego Bohatera. Od momentu poprzedniego wpisu, Krzyś przeszedł kolejną operację na otwartym sercu, jedną operację nie związaną z wadą serca oraz dwa cewnikowania serca i niezliczoną ilość wizyt kontrolnych u specjalistów.
Krzyś jest stale rehabilitowany, uczęszcza na zajęcia z logopedą oraz SI. Terapia wypełnia nam całe dnie, ale Krzyś znosi to dzielnie. Zajęcia przynoszą efekty, choć nie są to jakieś spektakularne postępy. Krzyś nadal nie mówi, nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, nie raczkuje. Obecnie jest na etapie obrotów z pleców na brzuch i z brzucha na plecy. Na ten moment jest to jedyna forma samodzielnego przemieszczania się. Wspomagamy Krzysia specjalistycznym siedziskiem, ortezami, pionizatorem i innym specjalistycznym sprzętem rehabilitacyjnym. Jednak największym wsparciem dla Krzysia jest jego rodzeństwo. Dzięki nim Krzyś rozwija się społecznie, jest empatyczny, reaguje na drugiego człowieka. Wszyscy terapeuci zgodnie podkreślają nieoceniony wpływ rodzeństwa na rozwój Krzysia.
Jeżeli chodzi o zmiany w mózgu- na szczęście na razie nie powiększają się, ale niestety nie zmniejszają się też. Do tej pory mogliśmy obserwować i oceniać te zmiany przez USG, ale niestety ciemiączko już zarosło i czekamy na dalsze pomysły diagnostyki od naszej pani neurolog.
Stale jesteśmy także pod kontrolą poradni nefrologicznej ze względu na stan nerek. Na chwilę obecną utrzymuje się III° niewydolności. Jenak rokowania nie są dobre. Z uwagi na stałe przyjmowanie leków, częste znieczulania i narkozy, mamy być przygotowani na pogorszenie i kiedy dojdziemy do V°- dializy stałe.
Dużym problemem Krzysia jest też jedzenie. Synek nadal przyjmuje pokarmy tylko w formie papki. Przemycenie nawet najmniejszych grudek powoduje krztuszenie się i odruch wymiotny. Każdy posiłek trwa min. 30 minut. Problem jest też z przyjmowaniem płynów. Krzyś nie potrafi pić z żadnego kubeczka. Jesteśmy na etapie próby picia z terapeutycznej butelki, zaleconej przez panią logopedę, ale póki co nadal wspomagamy się strzykawką. Problemy z jedzeniem powodują, że Krzyś cały czas ma niedobór masy ciała. Radością i wielkim sukcesem jest jednak to, że nie musieliśmy wrócić do żywienia sondą nosowo- żołądkową.
A teraz najważniejsze- serce Krzysia. Serducho nadal nie kompletne i kompletne nigdy nie będzie. Jednak lekarze robią co mogą, żeby wystarczyło na jak najdłuższy czas. W maju 2019 roku Krzyś przeszedł diagnostyczne cewnikowanie serca w celu kwalifikacji do operacji. Samo cewnikowanie odbyło się bez komplikacji. Niestety po zabiegu doszło do stanu zapalnego i Krzyś musiał przejść długą, bardzo silną antybiotykoterapię. Na szczęście wszystko zakończyło się dobrze i w lipcu przeprowadzono drugą w życiu Krzysia operację na otwartym sercu. Na bloku Krzyś spędził 10 godzin. Była to bardzo długa i trudna operacja. Operacja w głębokiej hipotermii, w krążeniu pozaustrojowym. Po operacji Krzyś był bardzo spuchnięty. Wróciły wspomnienia sprzed blisko dziewięciu miesięcy, kiedy to po raz pierwszy mój mały synek walczył o życie. Bezwładne,  ciałko oklejone opatrunkami, z błyszczącą od spuchnięcia skórą, podłączone do respiratora, z cewnikami, drenami, wkłuciami w rączki i nóżki i znów te pompy wtłaczające mnóstwo leków utrzymujących tę małą istotę przy życiu. I ten dźwięk kardiomonitorów…
Ponieważ opuchlizna schodziła zbyt wolno i pojawił się płyn w opłucnej, założono dodatkowy dren i postanowiono wykonać cewnikowanie w celu poszerzenia zespoleń dla uzyskania lepszych przepływów. Nasz mały Bohater dzielnie przeszedł i ten zabieg i już cztery dni później został przewieziony na oddział kardiochirurgii, gdzie mogłam być z nim cały czas. Był to jeden z trudniejszych pobytów. Krzyś był wciąż obolały, nawet kichnięcie powodowało ogromny ból. Po tak długiej operacji także jelita bardzo długo wracały do pełnej sprawności. Krzyś źle znosił także zejście z silnych leków typu morfina. W nocy właściwie w ogóle nie spał. Mimo to wyniki miał dobre, więc zostaliśmy wypisani już 16 dni po  operacji. W domu było zdecydowanie łatwiej. W swoim łóżeczku Krzysiowi spało się dużo lepiej i spokojniej, a przede wszystkim z większym poczuciem bezpieczeństwa.
Od tego czasu jeździmy na kilkudniowe wizyty kontrolne do szpitala co 3-4 miesiące, na oddział kardiologii. Na chwilę obecną nie dzieje się nic niepokojącego. Jednak wielkimi krokami zbliża się kolejna operacja. Planowo ma ona odbyć się latem 2021 roku, a przed operacją Krzysia czeka kolejne diagnostyczne cewnikowanie serduszka.
Między kolejnymi wizytami kontrolnymi, w sierpniu tego roku, Krzyś przeszedł operację z powodu wnętrostwa obustronnego. Operacja udała się i już trzy dni po zabiegu byliśmy w domu. Niestety tak jak uprzedzali nas lekarze z powodu wady serca zabieg mógł okazać się nietrwały i tak też się stało. W niecały miesiąc po zabiegu wnętrostwo wróciło. Czekamy teraz na dalsze decyzje chirurgów w tej kwestii.
To tak pokrótce o najbardziej istotnych, mających największy wpływ na życie schorzeniach Krzysia, bo poza tym jesteśmy też pod stałą opieką okulisty(wada wzroku), audiologa(niedosłuch jednostronny), genetyka(podejrzenie wady genetycznej- nadal nie potwierdzone) i ortopedy.
Mimo tak trudnych chwil, Krzyś nadal jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym chłopcem, choć od jakiegoś czasu trochę nieufnym. Widać w nim wolę walki i potężną chęć życia.
Prosimy Państwa o pomoc w tej walce poprzez wpłacanie darowizn lub przekazanie 1% podatku. Przekazane przez Państwa środki przeznaczone są na leki, sprzęt rehabilitacyjny, dojazdy do specjalistów.
Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy. Rodzice Krzysia.

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Krzysztofa.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 8559 Krzysztof Jarmowicz

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8559 Krzysztof Jarmowicz


Do góry