Po 10 latach oczekiwania na kolejne dziecko na świat przyszedł nasz kochany synek Albercik, który urodził się w piękny dzień, w dzień Bożego Narodzenia 25.12.2018 roku w Warszawie w Szpitalu Klinicznym przy ulicy Karowej o godz. 8:59.

Poród został zaplanowany w tym szpitalu ze względu na wrodzoną wadę synka. 

Radość która nam towarzyszyła od pierwszych chwil kiedy dowiedzieliśmy się że, nasza rodzinka powiększy się trwała do 28 tygodnia. W Tym oto tygodniu ciąży podczas okresowego badania USG dowiedzieliśmy się że nasze dziecko ma złożoną wadę serduszka, ta wiadomość do nas nie docierała, ale żeby potwierdzić diagnozę musieliśmy zrobić bardziej szczegółowe badania.

Rozpoczęliśmy comiesięczne kontrolowanie serduszka naszego synka przez echokardiografię płodu które wykonywała profesor Joanna Dangel w Warszawie. Diagnoza jaką usłyszeliśmy była dla nas wstrząsająca a mianowicie: zarośnięcie zastawki trójdzielnej, restrykcyjny ubytek przegrody międzykomorowej, przełożenie wielkich pni tętniczych, hipoplazja łuku aorty, wada przewodozależna, zwężenie. Ostatecznie serduszko pozostaje jednokomorowe.

W ciągu dwóch tygodni po porodzie, dziecko miało przejść pierwszą operację, po miesiącu od operacji mieliśmy wrócić do domu a gdy dziecko będzie miało około roku zostanie wykonany drugi etap, na trzeci trzeba poczekać kilka lat, ale to była ta optymistyczna wersja przebiegu wydarzeń.

Nadszedł wreszcie upragniony dzień. Synek urodził się siłami natury, ważył 2980kg i miał 55cm długości. Mimo ciężkiej wady serduszka dostał 10 pkt w skali Apgar, miał piękny różowy kolor skóry, dostał buziaka od mamy i został zabrany na badania po których umieszczono go w inkubatorze i podłączono lek Prostin który utrzymywał synka przy życiu.

Kolejne doby spędziliśmy w Szpitalu na Karowej, w trzeciej dobie zaczęły się problemy oddechowe i natychmiast potrzebny był transport do specjalistycznego szpitala, przewieziono synka  do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Po szczegółowych badaniach wykonanych na oddziale Intensywnej Terapii okazało się że, dziecko jest niedotlenione, potrzebuje respiratora, ma zakrzepicę w zatoce strzałkowej, zwężone oskrzele i co najgorsze zakażoną krew czyli sepsa e coli. Zaczęła się walka o życie naszego synka, diagnoza jaką codziennie słyszałam przez kilka tygodni brzmiała: „stan państwa dziecka jest bardzo ciężki, krytyczny, proszę przygotować się na wszystko”.

Dnia 04.01.2019 mimo sepsy została podjęta bardzo ryzykowna decyzja o założeniu bandingów na tętnice płucne. Przebieg po tej operacji był bardzo powikłany, utrzymywała się odma płucna, powodem była dziura w prawym płucu i potrzebna była kolejna operacja zaszycia płuca która odbyła się 15.01.2019 mimo stwierdzonej zakrzepicy zatoki strzałkowej. Po wdrożonym leczeniu trombolitycznym częściowo zrekanalizowano z zachowanym częściowo przepływem. W kolejnych badaniach echokardiograficznych stwierdzono restrykcyjny napływ krwi przez ubytek międzykomorowy do aorty, dlatego dnia 26.02.2019 wykonano u synka operację Norwooda z prawostronnym zespoleniem Blalock-Tausing z debandingiem tętnic płucnych.

Ponownie przebieg pooperacyjny bardzo powikłany, dalsza hospitalizacja na Oddziale Intensywnej Terapii w trakcie której stwierdzono zwężenie pnia ramienno-głowowego w miejscu odejścia od aorty, od której odchodzi zespolenie Blalock-Tausing (zwężone w dystalnym odcinku) i prawej tętnicy płucnej oraz zwężenie oskrzeli głównych ( dominuje zwężenie oskrzela lewego na długim odcinku).

Po wielu nieudanych próbach odłączenia synka od respiratora dnia 08.03.2019 wykonano zabieg przezskórnej angioplastyki balonowej zespolenia BT i prawej tętnicy płucnej.

Kolejna próba odłączenia od respiratora niestety nie powiodła się, po szczegółowych badaniach i wielu prześwietleniach wykryto nierówno pracującą przeponę. Z uwagi na asymetrię kopuły przepony upośledzająca wydolność oddechową, dnia 18.03.2019 wykonano kolejną operację plikacji lewej kopuły przepony. Po tym zabiegu szczęśliwe udało się odłączyć synka od respiratora.

            Dnia 02.04.2019 po raz pierwszy opuściliśmy Oddział Intensywnej Terapii i trafiliśmy do Kliniki Kardiologii w stanie ogólnym ciężkim, na tlenoterapii biernej z saturacjami 75-80%, z kacheksją, żywiony pozajelitowo, na wlewie amin katecholowych.

Po diagnostyce obrazowej dalej utrzymywało się zwężenia pnia ramienno-głowowego w miejscu odejścia od aorty. Uwidoczniono również przewężenie proksymalnego odcinka  prawej tętnicy płucnej i dystalnego odcinka lewej tętnicy płucnej. I dalej wielka niewiadoma, Albercik potrzebował dużej ilości tlenu bez którego nie mógł normalnie funkcjonować, nie przyjmował pokarmów doustnie, nie było trawienia, żołądek nie chciał podjąć pracy, pozostawało tylko dożywianie pozajelitowe. Większość leków była dostarczana przez pompy a tylko znikoma część przez sondę.

Wszystkie wyniki i stan dziecka został omówiony na konsylium kardiologiczno-kardiochirurgicznym, na którym z uwagi na trudne warunki anatomiczne u dziecka po licznych zabiegach operacyjnych, ze zwężeniami oskrzeli głównych spowodowanych uciskiem aorty i tętnic płucnych zakwalifikowano synka do operacji dwukierunkowego zespolenia Glenna z plastyką prawej tętnicy płucnej. Okres oczekiwania na zabieg w oddziale przedłużał się z powodu zakażeń uogólnionych, przeszliśmy kolejną sepsę. W trakcie leczenia zakażenia wykryto zakrzepicę żyły głównej dolnej tj, miejsce w którym znajdowało się jedyne dojście centralne przez które były podawane leki dożylne. Mimo leczenia trombolitycznego Actylise zakrzepica nie chciała ustąpić.

Z uwagi na ciężki stan dalej pozostawało żywienie pozajelitowe, podaż amin katecholowych, brak możliwości założenia kaniuli centralnej od strony żyły głównej górnej (przed operacją zespolenia Glenna) implantowano dnia 21.05.2019 cewnik Broviaca przechodzący przez skrzeplinę w żyle głównej dolnej tzn. przez prawe udo, kończący się w prawym przedsionku.

Następnie dnia 18.06.2019 wykonano prawostronne dwukierunkowe zespolenie Glenna z plastyką prawej tętnicy płucnej, w kolejnym dniu przezskórną embolizację naczyń krążenia obocznego aortalno-płucnego i przezskórną angioplastykę balonową lewej tętnicy płucnej.

Po ciężkich tygodniach na Oddziale Intensywnej Terapii w stanie średnim ponownie trafiliśmy do Kliniki Kardiologii. Dnia 06.07.2019. w wykonanych badaniach kontrolnych stan synka był stabilny.

Następnie została wykonana tomografia komputerowa oraz bronchoskopia na której było bardzo dokładnie widać bardzo duże zwężenie głównych oskrzeli.

Niestety podczas częstych intubacji została uszkodzona „porażona” lewa fałda głosowa, zostało wykonane badanie videolaryngoskopii, Albercik jest prawie bezdźwięczny.

W kolejnych dniach odnieśliśmy cudowny sukces, Albercik nie potrzebował już tlenu, oddychał sam. Powoli zaczęliśmy schodzić ze wszystkich pomp które synek miał jeszcze podpięte, zaczął przyjmować leki doustne i coraz więcej jeść przez butelkę. Pod koniec lipca 2019 roku usłyszałam cudowne słowa pani doktor, a mianowicie: „powoli szykujemy Was do domu”, „możecie wychodzić na spacer przed szpital żeby przyzwyczaić Albercika do innego powietrza”.

To była dla nas wspaniała wiadomość, radość a zarazem strach i obawa jak to będzie w domu, bez monitora, kabelków, lekarza przy boku który był na każde zawołanie.......

            Dnia 09.08.2019 pierwszy raz opuściliśmy z synkiem mury Szpitala Centrum Zdrowia Dziecka, był przerażony, nie mógł patrzeć na światło dzienne ale na szczęście transport do domu zniósł dobrze. Po tak długim czasie spędzonym w szpitalu synek jest bardzo opóźniony ruchowo. Potrzebuje stałych i częstych rehabilitacji które niestety są bardzo kosztowne.

Do tego dochodzą koszty związane z lekami, specjalistycznym sprzętem który pomaga nam w codziennym funkcjonowaniu oraz częstymi wizytami u różnych specjalistów, niestety nie zawsze jest to na NFZ, często są to wizyty prywatne z dojazdem do Warszawy.

Albercik ma również problemy z krzepliwością krwi i wymaga codziennego pomiaru specjalistycznym aparatem do którego paski są bardzo drogie ( 48 pasków to koszt 680zł do tego

50 lancetów 27zł, około 15zł dziennie) a ich zakup nie jest refundowany przez NFZ.

 Dzięki wsparciu ludzi dobrej woli nasz synek ma możliwość leczenia i rehabilitacji.

Mimo wielu ciężkich i trudnych operacji jest dzieckiem bardzo uśmiechniętym i pogodnym.

Dostał szansę na życie, o które dzielnie walczy każdego dnia. Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Albercika.

Jedyne czego teraz chcemy to aby nasz mały Aniołeczek mógł dalej cieszyć się życiem.

Z góry Wszystkim serdecznie dziękujemy za środki pieniężne przekazane z 1% podatku na konto Albercika, za Wasze dobre serca. Rodzice z siostrą i Albercikiem         

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Alberta.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 8581 Albert Rusak

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8581 Albert Rusak


Do góry