O wadzie serca Leona dowiedzieliśmy się we wrześniu 2018 roku - w piątym miesiącu ciąży. Już wtedy nasze życie bardzo przyspieszyło - liczne badania w Poznaniu (jesteśmy z Murowanej Gośliny) i Warszawie nie pozostawiały wątpliwości, choć nadzieja na cud była cały czas w nas żywa. Leon miał urodzić się z bardzo skomplikowaną wadą serca - sercem anatomicznie jednokomorowym z ujściami obu tętnic z tej komory. Do końca nie było jednak jasne, czy będzie to serce prawo-, czy lewo-komorowe - Leon posiada także m.in. inwersję komór oraz przełożenie dużych naczyń, stąd dokładna diagnoza była trudna. Wielu ludzi - znajomych oraz nieznajomych - modliło się za Leona. Wierzyliśmy, że Leon będzie żył.

W dniu 25 stycznia 2019 roku nadszedł wyczekiwany dzień - Leon przyszedł na świat w szpitalu im. Księżnej Mazowieckiej przy ul. Karowej w Warszawie. Poród odbył się bez komplikacji, Leon oddychał samodzielnie. Szczegółowe badania echo serca pokazały, że badania prenatalne sprawdziły się w 100%, a pojedyncza komora jest o budowie komory prawej. Kolejne długie tygodnie były wyczekiwaniem na miejsce w Centrum Zdrowia Dziecka. Po 3 tygodniach się udało i Leon trafił w końcu na oddział kardiologii. W CZD Leon przeszedł cewnikowanie serca, a także zabieg bandingu - założenia opaski na tętnicy płucnej. Po dwóch miesiącach, dnia 21 marca opuściliśmy CZD, a kolejnego wróciliśmy do naszego domu w Murowanej Goślinie.

Leon rozwijał się prawidłowo, uczęszczał na rehabilitację w związku z długim pobytem w szpitalu, przykurczem mięśni szyi oraz obniżonym napięciem mięśniowym. Do października 2019 roku, gdzie była zaplanowana “operacja Glenna” przeszedł m.in. zapalenie płuc, okazało się też, że ma różne problemy alergiczne, cały czas jest niewyjaśniona kwestia ropiejącego jednego oczka. Leon miał też przez cały ten okres bardzo dużą niechęć do picia, co jeden raz doprowadziło do lekkiego odwodnienia i dodatkowego pobytu w szpitalu. 

W końcu w pierwszy weekend listopada, znalazło się miejsce na oddziale kardiochirurgii w CZD i pojechaliśmy z Leonem na operację Glenna. Operacja trwała długo i była bardzo skomplikowana, jednak zakończyła się sukcesem a Leona ominęła większość komplikacji (poza jednym dodatkowym dniem na OIT). Już po 16 dniach udało nam się opuścić szpital.

W sumie od urodzenia Leon spędził ponad 80 dni w szpitalach, w tym w sumie 6 na Oddziale Intensywnej Terapii.

Obecnie Leon rozwija się normalnie, widać, że “operacja Glenna” przyniosła dobre efekty. Gdy upłynie wymagany czas pooperacyjny, Leon wróci do rehabilitacji, a gdy Leon skończy rok na pewno będzie trzeba zrobić szczegółowe badania alergiczne, oraz skupić się na ropiejącym oczku.

Leoś coraz więcej kontaktu nawiązuje ze swoją starszą siostrą, zaczyna raczkować i wstawać, a także samodzielnie jeść - co sprawia mu wiele radości. Ufamy, że ten stan potrwa jak najdłużej i rok 2020 spędzimy w domu a nie w szpitalach. Choć choroba Leona jest nieobliczalna i nieuleczalna, uczymy cieszyć się każdą chwilą spędzoną razem, całą rodziną. Kolejnym dużym i najważniejszym etapem leczenia będzie “operacja Fontana”, ale do tego jeszcze sporo czasu...

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Leona.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 8630 Leon Bejma

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8630 Leon Bejma


Do góry