Nikoś Wilczyński, 8 tygodni, Tetralogia Fallota z atrezją płucną

Nasza historia zaczyna się zupełnie zwyczajnie: najpierw wielka radość z dwóch kresek na teście ciążowym, zdrowa, „książkowa” ciąża, wszystkie badania wychodzą wzorowo, a USG nie pokazuje żadnych nieprawidłowości, więc z optymizmem, radością i podekscytowaniem czekamy na ten wielki dzień - narodziny naszego drugiego synka Nikodema.  Nic nie zwiastowało, że TEN dzień okaże się dla nas najtrudniejszym w naszym życiu...

Nikoś urodził się w 39 tygodniu ciąży. Poród przebiegł sprawnie, bez komplikacji i choć nie było łatwo sił dodawała mi myśl, że już niedługo powitam na świecie nasze maleństwo i będę mogła przytulić do siebie jego małe, ciepłe ciałko. Tak się jednak nie stało. Zaraz po porodzie położne pozwoliły mi dotknąć syna dosłownie przez sekundę tłumacząc, że dziecko jest sine i mało żywotne. Wszystko działo się tak szybko, nie zdążyłam go nawet przytulić, mignęła mi tylko jego ciemna czupryna i małe zaciśnięte piąstki. Nikoś został zabrany do innej sali. Minęło pół godziny, godzina, dwie… najdłuższy i najgorszy czas oczekiwania i wielkiej niepewności. Nikt nie przyniósł dziecka. Nikt nie informował co się dzieje. Już wtedy czuliśmy, że coś jest nie tak. Przewieziono mnie na oddział poporodowy do dwuosobowej sali. Leżałam tam patrząc w sufit i czekając, czułam taką pustkę… urodziłam dziecko, ale nie było go przy mnie i nawet nie wiedziałam co się z nim teraz dzieje, obok mnie szczęśliwa kobieta tuliła do piersi swoje nowo narodzone maleństwo. W sali zjawiła się pani ordynator i poinformowała, że dziecko ma poważną wadę serca i musi zostać przewiezione do specjalistycznego szpitala w celu dalszej diagnostyki i leczenia. Te słowa wywróciły nasze życie do góry nogami, były ciosem, który rozbił nasze serca na milion kawałków. Nie byliśmy na to kompletnie przygotowani, w jednej chwili nasze plany i wyobrażenia runęły jak domek z kart. Kiedy inni rodzice cieszyli się swoimi nowo narodzonymi dziećmi, my patrzyliśmy przez okno jak nasz maleńki synek odjeżdża karetką, coraz dalej od nas, tylko w towarzystwie lekarzy i sanitariuszy. Łzy same płynęły z oczu, a serce ogarniał trudny do opisania lęk o to co będzie dalej, czy jeszcze go zobaczymy, przytulimy, a przede wszystkim czy będzie żył.

Następnego dnia, ze względu na dobry stan zdrowia i zaistniałe okoliczności zostałam wypisana ze szpitala i pojechaliśmy do naszego synka. Nikoś leżał na oddziale kardiologii na OIOKu, był w inkubatorze, dostawał tlen i lek Prostin, który ratował mu życie. Widok naszego maleństwa otoczonego mnóstwem kabli, wenflonów, monitorów i pomp infuzyjnych pozostanie w naszej pamięci na zawsze. Lekarze zrobili mu dodatkowe badania i przedstawili nam diagnozę: poważna, złożona wada sinicza: Tetralogia Fallota z atrezją płucną. Poważne medyczne terminy i obco brzmiące słowa, wtedy nic nam to jeszcze nie mówiło, wiedzieliśmy tylko tyle, że nasz synek ma wadę serca i jego życie jest zagrożone.

W małym skrócie: u Nikosia w życiu płodowym nie wykształcił się pień płucny, tętnice płucne są również nieprawidłowo rozwinięte, bardzo wąskie (szczególnie lewa, w której na początku przepływ krwi był bardzo mizerny ale obecnie nie ma go wcale), VSD czyli ubytek w przegrodzie międzykomorowej oraz  przesunięcie aorty.

W 12 dobie życia Nikoś przeszedł pierwszą poważną operację na otwartym sercu w krążeniu pozaustrojowym. Lekarze wykonali plastykę drogi wypływu z prawej komory, pnia płucnego i lewej tętnicy płucnej łatą z osierdzia. Operacja przebiegła zgodnie z planem, bez komplikacji. Niestety już następnego dnia musiał mieć zrobione dodatkowo cewnikowanie serduszka, ponieważ badanie echa serca nie uwidoczniło przepływu krwi w lewej tętnicy płucnej. W trakcie zabiegu okazało się, że przepływ jest, ale bardzo niewielki. Lekarz wykonujący zabieg zdecydował się zrobić plastykę balonową tej tętnicy czyli poszerzyć ją. Niestety przez skomplikowaną budowę tej tętnicy nie przyniosło to oczekiwanych rezultatów.

Nikoś jest niezwykle dzielnym i silnym chłopcem, szybko regenerował się po operacji, chętnie jadł i przybierał na wadze. Po tygodniu pobytu na Oddziale Pooperacyjnym został przeniesiony na kardiochirurgię. Tam mogliśmy być już razem przez całą dobę. Po trzech długich tygodniach w końcu mogliśmy po raz pierwszy wziąć nasze dziecko na ręce i przytulić do siebie...dla innych to nic takiego, ot zwykła codzienna czynność, dla nas wyjątkowy moment. Tak długo mogliśmy tylko patrzeć na naszego chłopca przez szybę inkubatora. Po tygodniu spędzonym na oddziale kardiochirurgii zostaliśmy wypisani do domu, mogliśmy wrócić do ,,normalności”, stęsknionego starszego synka i zatroskanego taty. W tej chwili jesteśmy w domu, staramy się żyć normalnie, cieszyć każdym dniem, małymi rzeczami i drobnymi postępami naszych chłopców, ale mamy świadomość, że przed nami i naszym dzieckiem jest jeszcze długa i bardzo trudna droga. Im starszy i bardziej aktywny będzie Nikoś, tym jego serduszko będzie miało trudniej.

Naszego synka czekają liczne konsultacje i wizyty u lekarzy, pobyty w szpitalach i kolejne, nieuniknione operacje. Z każdą kolejną wizytą i badaniem dostajemy nową, niekoniecznie optymistyczną porcję informacji o stanie zdrowia Nikosia, a co za tym idzie coraz bliższy staje się fakt, że będziemy musieli szukać pomocy poza granicami kraju.

Wiemy, że musimy być silni, z odwagą patrzeć przed siebie i nie martwić na zapas, mamy nadzieję, że znajdzie się ktoś kto będzie w stanie pomóc naszemu maluchowi. Wiemy, że na dzień dzisiejszy wszystko poniżej jest w sferze marzeń ale chcemy żeby mógł prawidłowo się rozwijać i  mieć szczęśliwe dzieciństwo. Chcemy żeby mógł biegać i bawić się jak inne dzieci. Chcemy żeby pomimo szpitalnej codzienności i licznych badań zachował dziecięcą radość i pogodę ducha.

Po prostu chcemy walczyć o zdrowie i życie naszego synka.

Jeśli możecie, pomóżcie nam zgromadzić środki na wizyty, leczenie, rehabilitację.

Niestety choroba dziecka wiąże się z dużymi wydatkami, na które nie byliśmy przygotowani.

 

Dziękujęmy.

Magdalena i Piotr Wilczyńscy

Rodzice Krzysia i Nikosia

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Nikodema.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 8693 Nikodem Wilczyński

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8693 Nikodem Wilczyński


Do góry