Dekstrocardia, wspólny kanał przedsionkowo-komorowy z pojedynczą komorą i nieprawidłową relacją naczyń, atrezja tętnicy głównej, heterotaksja
Wiktorek urodził się 07.01.2021 r. Był to jeden z najpiękniejszych dni w naszym życiu, mimo, że wiedzieliśmy o jego chorobie, o bardzo ciężkiej, rzadkiej i złożonej wadzie serca, a także o czekających nas trudnościach. O chorobie synka dowiedzieliśmy się jeszcze w czasie ciąży. Podczas badań prenatalnych w 13. tygodniu okazało się, że serduszko jest po stronie prawej (dekstrocardia). Podczas kolejnych badań było coraz gorzej (wspólny kanał przedsionkowo-komorowy z pojedynczą komorą i nieprawidłową relacją naczyń, atrezja tętnicy płucnej, wspólna zastawka, przetrwała żyła główna). Do tego podejrzenie heterotaksji, czyli odwrócenia narządów. W końcu zaproponowano nam tylko terminację ciąży. Nie było szans dla Wiktorka. Tak trudnego okresu w naszym życiu, uczuć nami targających i wagi decyzji, którą mieliśmy podjąć, nie da się opisać słowami. Z czasem pytanie „Dlaczego my?” zaczęło przemieniać się w pytanie, dlaczego „Nie my?”. Nikt nigdy nie wie, co go spotka. Zdecydowaliśmy się powitać naszego synka na świecie, choćby po to, by go zobaczyć i obdarzyć choć na krótko ogromną miłością. Zawierzyliśmy wszystko Panu Bogu. Po ponad miesiącu zaczęły napływać pozytywne wiadomości. Pojawiły się tętnice płucne i szansa na ratunek Wiktorka (zespolenie systemowo-płucne). Cieszyliśmy się bardzo, choć wiedzieliśmy, że serduszko naszego małego nigdy nie będzie w pełni zdrowe, syn nie będzie wyczynowo uprawiać sportu, ale ma szansę na w miarę normalne życie: jeździć na rowerku, chodzić do przedszkola, do szkoły, studiować. Wikusia czekają minimum 3 operacje ratujące życie. Pierwsza z nich to zespolenie systemowo-płucne. W przypadku naszego synka okazało się, że tętnice są bardzo oddalone od siebie, do tego ma niedomykalność zastawki, więc operacja będzie bardzo trudna i rzadka. Po porodzie okazało się również, że malutki ma zespół heterotaksji (przemieszczenie m.in. wątroby, płuc, brak śledziony, który jest częsty przy tym zespole). Jest to bardzo rzadkie schorzenie (ok. 3-8% wad serca, 2,5: 100 000 urodzeń), ale da się z tym żyć. Najgorsze jest serduszko. Przyczyny heterotaksji są trudne do określenia. Dzieje się tak, gdy ciało nie rozróżnia  prawej strony od lewej w czasie rozwoju i to pociągnęło za sobą wady. My przyjęliśmy do wiadomości, że mamy wyjątkowego synka, o którego musimy i chcemy szczególnie zadbać. Urodził się silny, dostał 9 pkt, ważył 3400 kg, nikt- patrząc na niego- nie powiedziałby, że to poważnie chore dziecko. Rzeczywistość nie wygląda jednak tak różowo. Po porodzie zabrano go od razu do innego szpitala. Widziałam go tylko przez chwilę, ból spowodowany rozłąką i koniecznością patrzenia na kobiety, które miały przy sobie swoje dzieci był ogromny. Do tej pory synek jest na prostinie-leku ratującym jego życie, zapobiegającym zamknięciu się otworowi Botalla. Czeka na trudną operację, obarczoną ryzykiem powikłań. 3 tygodnie po urodzeniu zachorował na sepsę, która była skrajnie niebezpieczna w jego przypadku z uwagi na posiadane wady i brak śledziony. Nie da się opisać strachu, który towarzyszył nam w każdej chwili jego choroby, przenieśliśmy się blisko szpitala i mogliśmy codziennie wchodzić do niego, w każdej godzinie mogło nastąpić najgorsze. Żyliśmy nadzieją. Z pomocą Bożą i dzięki wysiłkom lekarzy, którzy robili wszystko, co mogli, Wiktorek pokonał chorobę. Jest bardzo dzielny i waleczny, a my dumni z niego. Wikuś jeszcze dużo czasu będzie musiał spędzić w szpitalu. Tęsknimy za nim ogromnie, nie możemy go często odwiedzać, ponieważ ciągle jest na OIOM-ie. Do tego stale towarzyszy nam strach o jego życie. Serce rozdziera myśl o tym, że nie możemy go tulić, całować, opiekować się nim, okazywać miłości codziennie. Tylko raz miałam go na rękach…Dotykać możemy go tylko w rękawiczkach ze względu na jego bezpieczeństwo. Przeszliśmy już tak dużo. Najcięższa do zniesienia jest jednak myśl o cierpieniu dziecka. Tak bardzo chcielibyśmy go zabrać do domu…Sytuacja jest bardzo poważna. Nie da się ukryć, że czeka nas trudna i długa droga w walce o życie i zdrowie Wiktorka. Jesteśmy jednak na to gotowi i zrobimy wszystko dla niego, bo bardzo go kochamy. 
Zebrane pieniądze będą przeznaczone na leczenie synka. Chcemy go zabezpieczyć finansowo. Czekają nas różne wyzwania ( leki, drogie szczepionki, wizyty u specjalistów, rehabilitacje, operacje za granicą). Zawsze przekazywaliśmy 1 % podatku na chore dzieci czy wpłacaliśmy datki, ale nigdy nie przyszłoby nam do głowy, że sami kiedyś będziemy w takiej sytuacji. Dopiero teraz w pełni świadomie wiemy, jak taka pomoc jest ważna. Jeśli zechcą Państwo pomóc nam w tej trudnej drodze, będziemy niezmiernie wdzięczni i bardzo dziękujemy.
Ewelina i Krzysztof
 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Wiktora.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 8801 Wiktor Sikora

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8801 Wiktor Sikora


Do góry