Gdy dowiedziałam się o ciąży, byliśmy z mężem bardzo zachwyceni. Na początku ciąża rozwijała się prawidłowo. Do momentu 12 tygodnia, gdy okazało się, że prawdopodobnie urodzę chore dziecko. Łzy od razu pociekły mi po policzkach. Ginekolog wysłał mnie do kliniki w Żorach. Tam zrobili mi biopsje kosmówki. Wyniki potwierdziły chorobę. Nosiłam w sobie syna z Zespołem Downa. Był to ogromny cios dla nas, bo pierwszy syn całkowicie zdrowy. Od tamtego momentu modliliśmy się dzień w dzień, aby nasz kochany synuś był zdrowy. Postanowiłam pojechać jeszcze na kontrolę do polecanego mi ginekologa w Katowicach, który specjalizuję się w wadach genetycznych. Potwierdził wcześniejsze badania. Lekarz ten wykrył bardzo chore serduszko u Filipka - AVZD (po porodzie jednak miał CAVC). Powiedział, że większość dzieci z tą wadą nie dożywa porodu. Mógł nie przeżyć okresu ciąży. Bardzo walczyliśmy o niego, cały czas modląc się o  jego zdrowie i przeżycie. Był to dla nas drugi cud, nie chcieliśmy go stracić. Bardzo się cieszyliśmy, że będziemy jego rodzicami, niezależnie od tego ile będzie z nami żył i damy mu tyle miłości ile będzie potrzebował. Ciąża rozwijała się bez dodatkowych komplikacji.
Filipka urodziłam w Katowicach w szpitalu Bonifratrów 20 kwietnia tego roku w 38 tygodniu ciąży z wagą 3840g. Rodziłam siłami natury. Na chwilę mogłam poczuć go na sobie, szybko jednak został zabrany do inkubatora gdyż siniał, serduszko nie dawało rady, potrzebował tlenu. 21 kwietnia po badaniu kardiologicznym okazało się, że ma poważną wadę - wspólny kanał przedsionkowo-komorowy, nie miał przegród między komórkami i przedsionkami, lewa komora była dużo mniejsza niż prawa, nie pracowała prawidłowo, do tego przedostawało się za dużo krwi do płuc i słabo była odprowadzana krew do całego ciała. Wykryto także koarktację aorty (póki co jest ta aorta w normie i nie wymaga interwencji). Filip wymagał operacji, inaczej nie dałby rady przeżyć. Było to bardzo wstrząsające dla nas. 22 kwietnia trafił na intensywną terapię noworodka do szpitala GCZD w Katowicach. Był karmiony sondą, nie miał dobrego odruchu ssania, był po prostu osłabiony przez serce i miał słabe napięcie mięśniowe. Nie mogłam z nim zostać w szpitalu, co rozrywało mi serce. Rzadko go mogliśmy widywać. Patrzenie na niego było bardzo trudne, często był pokryty wysypkami, spuchnięty, tlen podawany przez nos. Bardzo bolało nas serce, że on musi tak cierpieć. Gdy mu się trochę polepszyło, mogłam jeździć i uczyć go karmić. Byłam bardzo szczęśliwa, że będę mogła z nim spędzić trochę czasu. Niestety nie przybierał na wadzę i lekarz zlecił tylko karmienie sondą, ssanie było dla niego niestety bardzo dużym wysiłkiem. U Filipka zauważyłam dziwne oczko i po badaniach wykryto zaćmę w prawym oku.

Gdy miał ponad miesiąc zdecydowano o pierwszej operacji, było już z nim na tyle źle, że wymagał interwencji kardiochirurgów. Pierwsza operacja odbyła się 24 maja i polegała na założeniu bandingu na tętnice płucną, aby rozprężyć lewą komorę. Operacja trwała około 4 godzin. Filipek wyglądał tragicznie po niej. Niestety operacja nie przyniosła zamierzonych efektów. Szybko wymagał drugiej operacji i albo mu pomoże albo będzie miał jednokomorowe serduszko. 2 czerwca odbyła się druga operacja i wtedy kardiochirurdzy zdecydowali o całkowitej rekonstrukcji serduszka, wstawili przegrody między przedsionkami oraz komorami, a z istniejącej małej zastawki zrobili dwie. Ta operacja była na zatrzymanym serduszku, więc było ryzyko, że nasze maleństwo nie przeżyje. Bardzo wierzyłam w tych lekarzy. Filipka podtrzymywała aparatura i wymagał transfuzji krwi. Operacja trwała ponad 7 godzin. Na szczęście wszystko się powiodło. Potem czekała Filipka bardzo długa rekonwalescencja i powrót do zdrowia. Filipek był bardzo silnym dzieckiem, zniósł już tak dużo i dalej walczył o życie. Odwiedzaliśmy go prawie codziennie, chcieliśmy by czuł, że z nim jesteśmy i walczymy o niego. Jego stan po operacji był stabilny ale nie jakoś zadowalający. Raz był respirowany, raz intubowany, innym razem zakładany nosek z tlenem na nos. Miał wkłucia w obu nóżkach, w szyi, cewnik w siusiaczku, ręce mu wiązali by nie zrywał kabli, bardzo machał rączkami. Do tego sonda w nosku i cała aparatura przeróżnych lekarstw. Po po prostu straszne .. W pewnym momencie jego stan się bardzo pogorszył - dostał niedodmy płucnej.. Wymagał tlenu, gdyż z braku tlenu jedno płuco się zapadało i nie wiadomo było czy z tego wyjdzie. Jednak po długim czasie płuco wróciło do normy, niedodma zniknęła. Ogólnie dowiedzieliśmy się, że to rodzaj paliatywu nie wiadomo ile z nami będzie w domku jak już wyjdzie ze szpitala.
26 czerwca wkoncu byłam z nim w szpitalu przez 12 dni. Mógł poczuć mamę przy sobie. Syn przy mnie odżył, lekarze byli dobrej myśli, wyniki i badania były na tyle w normie, że mogliśmy opuścić szpital i Filipek wrócił do ciepłego domku i kochającej go rodziny

Po powrocie zaczęły się częste wizyty u różnych specjalistów, robiliśmy mu wiele badań. Na stałe przyjmuje lekarstwa na serduszko. Początkowo wspierało nas hospicjum Świetlikowo, przecudowni ludzie. Potem zaczęły się rehabilitację, neurologopedzi, psycholodzy i trwają do dziś. Filipek wymaga bardzo dużo pracy dlatego nie poddajemy się i walczymy dalej o jego zdrowie i sprawność w przyszłości. Niestety dalej nie potrafi samodzielnie jeść i ma sondę nosowo-żołądkową, długa droga przed nim.

 Filipek na co dzień jest uśmiechniętym i spokojnym dzieckiem, daje nam bardzo dużo miłości i radości, rozwija się póki co z opóźnieniem ale prawidłowo, nie wyobrażamy sobie życia bez niego. Mimo tych przeciwności losu i trudności jakie nas spotykają każdego dnia jesteśmy szczęśliwi. Jest naszym promyczkiem. Aktualnie Filipek jest po operacji oczka. 26 października miał usuniętą soczewkę z zaćmą w prawym oczku.

Prosimy was dobrzy ludzie o wsparcie naszego Filipka w dalszym rozwoju i w jego trudnym oraz długotrwałym leczeniu. Wymaga on przyjmowania specjalnie przygotowywanych lekarstw, sprzętu medycznego. Nigdy nie wiadomo kiedy będzie znowu źle i kiedy będzie wymagał kolejnej operacji. W przyszłości na pewno czeka go operacja zastawek. Walczymy codziennie o naszego kochanego syna i nigdy się nie poddamy. Nie zabraknie mu nigdy niczego. Bądźcie z nami w tej trudnej walce.

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Filipa.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 8878 Filip Grzywacz

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8878 Filip Grzywacz


Do góry