Szymon Kłodawski

Jesteśmy rodzicami Szymka. W 4 miesiącu ciąży po wykonanym badaniu echokardiograficznym płodu w Warszawie u naszego Synka zdiagnozowano wrodzoną wadę serca – zespół Fallota (wadę, którą niestety koniecznie należy zoperować po urodzeniu dziecka). Moment usłyszenia diagnozy był dla nas ogromnym wstrząsem i szokiem emocjonalnym, zwłaszcza dla mojej Żony. Na domiar złego po 2 tygodniach po przeprowadzonej amniopunkcji i badaniu genetycznym dowiedzieliśmy się, że owa wada serca jest niestety następstwem złożonej wady genetycznej, a mianowicie zespołu mikrodelecji 22q11.2. Jedną z najczęściej występujących wad genetycznych, o istnieniu której mało kto słyszał. Szymuś urodził się 23 czerwca 2022 r. w Warszawie w 40 tygodniu ciąży po wykonanym z konieczności cesarskim cięciu, na skutek zagrożenia zamartwicy płodu. Dzięki Bogu Szymek przyszedł na świat bez żadnych większych powikłań i komplikacji. Od czasu postawienia diagnozy do samego porodu był to bardzo trudny czas dla nas, gdzie oprócz łez i smutku towarzyszył nam nieustający strach o dalsze losy naszego ukochanego Synka. A to dopiero był początek naszej długiej i trudnej drogi, do której zostaliśmy powołani jako rodzice.

Szymek wrócił z nami do domu po tygodniu od porodu. Termin operacji całkowitej korekcji wady serca wyznaczono na 6 miesiąc życia. Do tego czasu co 1-2 miesiące jeździliśmy do Warszawy na badania kontrolne. Do czasu operacji Szymek dostawał lek-Propranolol. Drżeliśmy ze strachu o zdrowie Szymonka, bo istniało ryzyko wystąpienia ataku anoksemicznego z powodu niskiej saturacji. Dlatego też stale monitorowaliśmy pulsoksymetrem Jego saturację. W listopadzie 2022 r. nasz mały "Bohater" przeszedł Covid-19. Na szczęście z łagodnym przebiegiem. Pod koniec roku 29 grudnia 2022 r. nadszedł najważniejszy i wyczekiwany dzień dla naszego Synka, wielka szansa na naprawienie Jego chorego serduszka. Dzięki Bogu operacja przebiegła bez żadnych komplikacji i zakończyła się powodzeniem. Po miesiącu spędzonym w szpitalu Szymek wrócił z nami do domu, do swojej stęsknionej siostrzyczki. Ze względu na zdiagnozowany zespół genetyczny i złożoność objawów, które mogą wystąpić podczas przebiegu całego życia (około 180 różnych objawów pochodzących praktycznie z wszystkich układów organizmu) Szymek jest pod opieką wielu specjalistów, takich jak genetyka, kardiologa, laryngologa, neurologa, immunologa, endokrynologa, fizjoterapeuty, neurologopedy, okulisty, poradni chorób metabolicznych. U Szymka po wykonanym badaniu ABR stwierdzono obustronny niedosłuch przewodzeniowy.

Szymuś na dzień dzisiejszy (w momencie pisania tekstu ma 17 miesięcy) jeszcze nie chodzi. Jedynie samodzielnie wstaje i przesuwa się wzdłuż kanapy. Ma też opóźniony rozwój mowy. Jego zasób wyrażeń dźwiękonaśladowczych jest bardzo ubogi. Szymek ze względu na zespół 22q11 też wolniej rośnie, niż Jego zdrowi rówieśnicy. Wspieramy Szymcia rozwój psychomotoryczny jeżdżąc 3 razy w tygodniu na rehabilitację oraz zajęcia terapii sensorycznej i logopedycznej. Oprócz tego sami codziennie w domu ćwiczymy z Szymkiem, aby jeszcze bardziej wspomóc i wzmocnić Jego rozwój. Opieka nad Szymkiem na tym etapie przysparza wiele codziennych zmagań i trudności, począwszy od Jego problemów zdrowotnych, skończywszy na trudnościach organizacyjnych i logistycznych. W nowym roku 2024  częstość zajęć rehabilitacyjnych i innych wspierających Jego ogólny rozwój zwiększy się do 5 razy w tygodniu.

Choroba genetyczna Szymka wraz z wrodzoną wadą serca- zespołem Fallota jest dla nas wielką, nieodkrytą tajemnicą, bo nie wiemy czego możemy spodziewać się w przyszłości i obawiamy się o Jego zdrowie. Zrobimy wszystko co w naszej mocy, aby wspomóc Jego ogólny rozwój i zaspokoić wszystkie Jego niezbędne potrzeby. Dlatego zwróciliśmy się o pomoc do fundacji Serce Dziecka, bo wierzymy, że tam właśnie otrzymamy niezbędne i bezcenne dla Szymka wsparcie. Zdobyte środki bardzo nam pomogą w naszej codzienności. Przeznaczymy je na leczenie i rehabilitację naszego kochanego Synka oraz zakup niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego do codziennych ćwiczeń w domowym zaciszu oraz dojazdy na rehabilitację i wizyty do wielu specjalistów na kontrolne badania.

Z całego serca prosimy Cię w imieniu naszym i Szymka o pomoc dla Szymonka. Twoje wsparcie ma dla nas ogromne znaczenie. Wierzymy, że z Twoją pomocą niemożliwe nie istnieje i razem możemy wiele dla Szymka. A ofiarowane dobro prędzej czy później powróci do Ciebie z podwójną mocą i siłą. Z całego serca dziękujemy Ci za każdą darowiznę na leczenie i rehabilitację naszego dziecka!