Szymon Kłodawski

Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, świat w jednej chwili wypełnił się radością, nadzieją i miłością. Niestety, w 4 miesiącu ciąży, podczas wykonywania badania serduszka dowiedzieliśmy się, że nasz synek przyjdzie na świat z wrodzoną wadą, zespołem Fallota. Na domiar złego po przeprowadzonej amniopunkcji i badaniu genetycznym usłyszeliśmy kolejną, wstrząsającą diagnozę.

U Szymusia stwierdzono zespół Di George'a. To jedna z najczęściej występujących wad genetycznych, o której istnieniu mało kto słyszał, a która jest na tyle poważna i złożona do takiego stopnia, że oprócz wady serca może obarczyć dzieci mnogością i złożonością ponad 180 przeróżnych objawów! Świat runął po raz drugi...

Szymuś urodził się 23 czerwca 2022 r. w 40. tygodniu ciąży po wykonanym z konieczności cesarskim cięciu, na skutek zagrożenia zamartwicy płodu. Od czasu postawienia diagnozy do samego porodu był to bardzo trudny czas dla nas, gdzie oprócz łez i smutku towarzyszył nam nieustający strach o dalsze losy naszego ukochanego synka. A to dopiero początek naszej długiej i trudnej drogi, do której zostaliśmy powołani jako rodzice...

Niestety wada serca, z którą urodził się Szymek była na tyle poważna, że konieczna okazała się skomplikowana operacja na otwartym sercu. Całkowita korekcja wady serca odbyła się w 6. miesiącu życia. Strach, modlitwy, godziny spędzone pod drzwiami sali operacyjnej... Dzięki Bogu operacja się udała. Szymek dał radę. Nasz mały bohater!

Po miesiącu spędzonym w szpitalu Szymuś wrócił z nami do domu, do swojej bardzo stęsknionej siostrzyczki. Dziś synek ma już 3,5 roku. Codziennie walczy- o każdy ruch, o słowo, o krok. Wciąż nie mówi, ale Jego oczy pełne są życia i zaufania. Ma zdiagnozowany obustronny niedosłuch przewodzeniowy, niskie napięcie mięśniowe i wymaga stałej rehabilitacji. Nasza codzienność kręci się wokół wizyt u wielu specjalistów, integracji sensorycznej oraz konsultacji lekarskich... To ogrom pracy i kosztów, ale też nadziei, że krok po kroku, ćwiczenie po ćwiczeniu, Szymuś pójdzie do przodu.

Dlatego poza codziennymi zajęciami u specjalistów, staramy się też ćwiczyć z Szymonkiem w domu, wykonując różne ćwiczenia zaproponowane przez terapeutów, aby jeszcze bardziej wspomóc i wesprzeć Jego ogólny rozwój psychoruchowy oraz mowę. Niestety, choroba Szymka jest dla nas wielką, nieodkrytą tajemnicą, bo nie wiemy, czego możemy spodziewać się w przyszłości i obawiamy się o Jego zdrowie.

Chcielibyśmy zapewnić synkowi wszystko, czego potrzebuje: regularną rehabilitację, sprzęt wspierający mowę i rozwój, turnusy rehabilitacyjne, które dają realną poprawę. Niestety, koszt leczenia i terapii jest ogromny... Dlatego z całego serca prosimy o pomoc.

Każda złotówka to cegiełka w budowaniu lepszego życia dla Szymonka- chłopca, który każdego dnia udowadnia, że nawet najmniejsze serduszko może mieć ogromną siłę.

Dziękujemy, że jesteście z nami.

Rodzice Szymonka