Wiktoria Pieniak

Wiktoria zmaga się z krytyczną wadą serca/ kardiomiopatią rozstrzeniową. Stan jej zdrowia z roku na rok się pogarsza.

Córka urodziła się, jako zdrowe dziecko i na początku nic nie wskazywało, że jest śmiertelnie chora. Z pierwszymi objawami niewydolności, spadkiem z wagi trafiła do szpitala w 6 tygodniu życia. Przeszła wtedy pierwszą zapaść, sepsę, ale lekarze nie łączyli tego z niewydolnością serca. Gdy skończyła 4 miesiące ponownie trafiła do szpitala z podejrzeniem rotawirusa. Wtedy zdiagnozowano u niej kardiomiopatię rozstrzeniową, przerost lewej komory o 200%, niedomykalność zastawki dwudzielnej i trójdzielnej, słabą kurczliwość na poziomie 7%. Z Lublina w ciężkim stanie została przetransportowana do IPCZD w Międzylesiu. Tam w 5 miesiącu życia przeszła operację paliatywną ratującą życie, gdyż leczenie farmakologiczne nie przyniosło zadowalających rezultatów.

Wada serca – kardiomiopatia rozstrzeniowa, na którą cierpi Wiktoria to upośledzenie funkcji lewej komory. Frakcja wyrzutowa tej komory jest znacznie obniżona. Rokowania są bardzo niepewne, a jeżeli leki zmniejszające niewydolność serca przestaną działać, potrzebny będzie przeszczep serca. Życie z tą chorobą można porównać do bomby zegarowej, nie wiadomo kiedy wybuchnie, to życie w ciągłej niepewności, zagrożeniu, z dużymi ograniczeniami. Wiktoria może zasnąć i się nie obudzić, może dojść do tadychardii, niewydolności serca, niewydolności wielonarządowej, udaru.

Wiktoria jest zakwalifikowana do przeszczepu serca, ale można na niego czekać latami. Wiktoria ma założony banding na tętnicy płucnej i uszkodzeniu uległa też prawa komora, ponieważ wraz z jej wzrostem zrobił się za ciasny. Musi mieć bardzo częste kontrole echa serca by obserwować przyrost gradientu na tętnicy i gdy jest za duży – musi przejść cewnikowanie serca wraz balonikowaniem tętnicy i poszerzeniem bandingu. Przeszła już 4 takie zabiegi pod narkozą. W ostatnim roku zdiagnozowano u niej dodatkowo niescalenie prawej komory. Niedomykalność zastawki mitralnej ciągle się pogłębia. Jej serce się destabilizuje. Leki przestają działać, pojawiła się ponownie tadychardia. Córka jest pod stałą opieką kardiologa w Warszawie oraz pod kontrolą Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu i WUM w Warszawie.

Zakup leków (9 preparatów na serce), kontrole, badania, pobyty w szpitalach, wizyty u wielu specjalistów: kardiologa (echo serca co 2-3 miesiące), genetyka, stomatologa, ortodonty(wada zgryzu), laryngologa(przerost migdałów) psychologa(lęk separacyjny), okulisty (astygmatyzm i krótkowzroczność) wiążą się z ogromnymi kosztami, które przekraczają nasze możliwości finansowe. Zwracamy się więc do Was nasze Anioły, ludzie o wielkich sercach o przekazanie 1,5% podatku i darowizny na dalsze leczenie Wiktorii.

rodzice Joanna i Daniel