Fundacja Serce Dziecka

Na pomoc czeka

24 listopada 2008 roku urodził się duży i śliczny Maksio. O chorym serduszku dowiedzieliśmy się w ósmym miesiącu ciąży. Badania prenatalne ujawniły wyłącznie ubytek międzykomorowy. Ze względu na złe wyniki i zagrożoną ciążę synek przyszedł na świat w Szpitalu Wojewódzkim w Gdańsku, i tam miał przejść zabieg zamknięcia ubytku.
Niestety zaraz po porodzie zaczął się nasz dramat. Maksik zaczął sinieć. W badaniu echo serca kardiolog zdiagnozował przerwany łuk aorty oraz przeciek międzykomorowy i międzyprzedsionkowy. Przewieziono synka do Akademii Medycznej w Gdańsku, gdzie tydzień oczekiwał na przyjęcie do ICZMP w Łodzi. W tym czasie lekarz prowadzący zasugerował zrobienie badań genetycznych, podejrzewając Zespół Di George`a. Stwierdzono u Maksa hipokalcemię, brak gruczołu grasicy, powiększoną wątrobę i przerost nadnerczy. Podejrzewano również mucowiscydozę, którą udało się wykluczyć. Badania genetyczne potwierdziły zespół mikrodelecji 22q11.2. Maksik z dnia na dzień tracił siły. Z niecierpliwością czekaliśmy na wylot do Łodzi. Po tygodniu pobytu w ICZMP wykonano cewnikowanie serduszka, po którym synek nie mógł się pozbierać i był tlenozależny. Na salę operacyjną trafił 16 grudnia 2008 roku w bardzo złym stanie. Po operacji profesor Moll powiedział nam, że starał się zrobić jak najwięcej, ale nie zdążył zrobić wszystkiego. Po zabiegu było pierwsze załamanie i konieczne było przetoczenie krwi. Maksik przez dwa tygodnie nie był w stanie podjąć samodzielnego oddechu. Parokrotnie wprowadzany był w śpiączkę farmakologiczną żeby nie obciążać serduszka.
 
Tętno wahało się między 40 a 160 uderzeń na minutę, i każda próba zmniejszenia dawki leków reanimacyjnych kończyła się bardzo źle. Po ponad miesiącu malutkimi kroczkami dotarliśmy na oddział kardiochirurgii. Tam Maks uczył się jeść, oddychać i następowały kolejne konsultacje specjalistów. Stwierdzono między innymi spastyczny niedowład kończyn. W czerwcu 2010 roku miała się odbyć druga operacja, jednak wyniki badań były zbyt złe. Stwierdzono bradykardię i wykryto kolejną wadę serduszka (zwężenie LVOT i zastawki aortalnej). Lekarze z ICZMP w Łodzi postanowili czekać z następnym zabiegiem. Zabieg jest konieczny jednak jest większym zagrożeniem dla życia Maksa niż stan obecny. W październiku na wizycie kontrolnej w Akademii Medycznej w Gdańsku zapaść ma decyzja o wszczepieniu rozrusznika.
 
Maksik jest bardzo pogodnym dzieckiem. Dzisiaj, dzięki wczesnej i ciężkiej pracy, rehabilitacji i hipoterapii Maksik biega i rozwojem fizycznym nie wiele odstaje od rówieśników.   Potrzebuje jednak stałego wsparcia terapeutów i ciągłej opieki logopedy, psychologa i lekarzy. Ze względu na swoją obniżoną odporność często ćwiczymy w warunkach domowych, co jest kosztowne. Dzięki wsparciu fundacji i państwa możemy pracować nad lepszym samopoczuciem, zdrowiem i samodzielnością Maksa, i cieszyć się naszymi maleńkimi sukcesami.
Możecie nam pomóc wpłacając 1,5 % z podatku na konto fundacji ze  wskazaniem dla Maksymiliana.
DZIĘKUJEMY. 

Drodzy przyjaciele.

Maksio skończył już siedem lat. Jest bardzo pogodnym, wrażliwym, mądrym i dzielnym chłopcem. Dobrze wie, że ze względu na swoje obciążenia genetyczne, musi pracować dwa razy ciężej niż jego rówieśnicy. Niestety nie ma zbyt wielu kolegów, gdyż jego brak odporności , wydolności serduszka i częste hospitalizacje zmuszają nas do izolowania go od dzieci. W związku z powyższym naukę realizuje w domu, a z terapeutami pracujemy nam rozwojem ruchowym, psychicznym i społecznym. Maksia choroba co chwilę nas zaskakuje. Jak tylko wydaje się nam że jesteśmy na prostej, coś ląduje nam pod nogami. W  2013 roku Maks przeszedł bardzo poważny zabieg usunięcia wyrostka  robaczkowego. Cała powaga tej sytuacji wynikała z tego, iż nie wiedzieliśmy że Maks nie czuje bólu i pomimo pobytu w szpitalu lekarze nie mogli zdiagnozować choroby. Podejrzewano zakażenie dróg moczowych, a tymczasem zakątniczo położony wyrostek rozlał się i gdy go zdiagnozowano, doszło już do zapalenia otrzewnej i porażenia jelit i żołądka. Po prostym, laparoskopowym zabiegu Maksio dochodził do zdrowia miesiąc, a problemy z jelitami ma do dzisiaj.

Gdy już wydawało się nam, że najgorsze za nami, na początku 2015 roku Maksio zaczął dziwnie chodzić, tracić równowagę i narzekać na zawroty głowy. Podejrzewałam iż przyczyną mogą być torbiele, które Maks ma od urodzenia w mózgu. Kontrolne badanie MRI wykazało jednak, że Maksio przeszedł udar mózgu. Wnikliwe badania neurologów w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku ujawniły, iż przyczyną udaru jest Trombofilia, którą wykryto w badaniach genetycznych. Intensywna rehabilitacja i ciężka praca Maksa powoli cofają efekty udaru..

W tej chwili przygotowujemy się do wyczekiwanej przez lata operacji serduszka. Po pierwszym zabiegu który Maks miał w Łodzi w 2008 roku został resztkowy przeciek między lewą komorą a prawym przedsionkiem serduszka. Wada ta przyczyniła się z czasem do niedomykalności zastawek i zwężania się opłucnej. Operację wyznaczono na styczeń 2016 roku, a podejmie się jej zespół kardiochirurgów dziecięcych w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku.

Trzymajcie za nas kciuki.Liczymy na Wasze dobre serca. Pomóżcie mi w rekonwalescencji i rehabilitacji Maksia przekazując swój 1% lub darowiznę. Maksio i mama.

[3.06.2018r.]

Kochani UDAŁO SIĘ !!! 13 stycznia 2016 roku Maksymilian przeszedł bez komplikacji drugą operację serduszka :-).

Dr Sabiniewicz w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku wykonał zabieg zamknięcia ubytku między lewą komorą a prawym przedsionkiem metodą wewnątrznaczyniową! Zabieg trwał około 40 minut, następnego dnia Maksio przeszedł na kontrolne ECHO na własnych nóżkach a po dwóch dniach od zabiegu wrócił do domu :-). Brzmi niewiarygodnie ale na prawdę mamy tak wspaniałych specjalistów i możliwości :-).

Pół roku po tym zabiegu ruszyliśmy ostro do pracy. Rehabilitacja, hipoterapia, dogoterapia, basen... wszystko żeby wzmocnić organizm, wszystko dzięki Waszemu wsparciu i wszystko dzięki zaangażowaniu wspaniałych terapeutów. Przekonani że najgorsze za nami cieszyliśmy się z naszych małych sukcesów. Jednak nie za długo.Zaczęły pojawiać się tajemnicze infekcje o nieznanej etiologii. Objawiały się bardzo wysoką i oporną gorączką oraz powiększoną śledzioną. Żadne badania nie wskazywały przyczyny a Maksio reagował jedynie na leki III generacji. Nagle Maks zaczął tracić przytomność. Przez zupełny przypadek okazało się że miewa silne spadki cukru.Rozszerzona diagnostyka wykluczyła klasyczną hipoglikemię, jednak wysiłek fizyczny powoduje u Maksa spadki cukru co na szczęście jest możliwe do regulacji samą dietą.

W sierpniu 2017 roku podczas badania kontrolnego powiększonej śledziony wykryto bardzo powiększony węzeł chłonny w okolicy wątroby. Zleconą tomografię komputerową można było wykonać dopiero w marcu 2018, gdyż cały okres jesienno - zimowy Maks chorował. Badanie wykonane w marcu podczas pobytu na oddziale Onkologii i Hematologi w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym, ujawniło już 5 powiększonych węzłów o podobnej zapalnej charakterystyce. Ponadto szczegółowe badania ujawniły silną małopłytkowość oraz odpowiedzi autoimmunologiczne organizmu. Wciąż nie wiemy co się dzieje bo cała diagnostyka rozciąga się w czasie z powodu częstych infekcji. Boimy się najgorszego...

Zespół Di Georgea 12.to niekończąca się zagadka...  

[2.08.2021r.]
Jak każdy rodzic doświadczonego chorobą dziecka i ja żyje w nadziei, że jutro, za miesiąc, za rok... po następnej operacji... BĘDZIE JUŻ TYLKO LEPIEJ!!!
Los jednak i nieprzewidywalna specyfika zespołu nie pozwalają cieszyć się zbyt długo. Maks przeszedł już ciężką drogę, a nasz "zespół" co jakiś czas funduje nam kolejne niespodzianki. Diagnostyka, o której pisałam w poprzednim wpisie, wskazywała na chłoniaka. Wszystkie objawy i badania na to  wskazywały, jednak markery wykluczyły. Na szczęście! Diagnoza? Maks tak po prostu ma! Może z tego wyrośnie... Obserwować i kontrolować. Aktualnie małopłytkowość się delikatnie pogłębia, śledziona się powiększa i wątrobą zaczyna mieć problemy.
 Paradoksalnie, pandemia w której przyszło nam żyć, jest dla Maksa organizmu wytchnieniem. Izolacja i większą dbałość o higienę społeczeństwa sprawiły, że Maks łapie dużo mniej infekcji i się wzmacnia. Jednocześnie ta sytuacja ograniczyła rehabilitację i okazało się, że syn nie ma pamięci mięśniowej. Musi stale, regularnie być rehabilitowany. W przeciwnym razie będzie się uwsteczniał. Maks wkrótce skończy 13 lat. To czas dojrzewania. Tu również pojawiają się problemy. O ile tarczyca spełnia swoją rolę bez zakłóceń, przysadka mózgowa nie nadąża za rozwojem fizycznym.
Wspomniałam w poprzednim wpisie o diagnostyce w kierunku schizofrenii.. Zdaniem specjalistów Maks jest zbyt młody by jednoznacznie przypisać jego objawy tej chorobie. Mogą one być na podłożu emocjonalnym. W związku z zaleceniami Maks dostał psa, który szkoli się na terapeutę. Efekty są, jednak równolegle syn jest w trakcie kosztownej terapii EEG BIOFEEDBACK.
Mimo pandemii odważyliśmy się na uczestnictwo w turnusie rehabilitacyjnym, na który mogliśmy pojechać dzięki Waszemu wsparciu. Mamy dużo do nadrobienia ruchowo i wysiłkowo, by nie dopuścić do zaburzeń rytmu serduszka.
Dziękujemy i liczymy na Wasze wsparcie w dalszej walce o lepsze jutro. Gorąco Pozdrawiamy, Aneta i Maks. 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Maksymiliana.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW
Nr konta na wpłaty w USD PL 81 1160 2202 0000 0004 9113 6148 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 6077 Maksymilian Mrozkowiak

1,5% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6077 Maksymilian Mrozkowiak

Możesz skorzystać z numeru konta:
PLN: 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
EUR: PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
Z dopiskiem ZC 6077 Maksymilian Mrozkowiak

Program e-pity by e-file.
Program dedykowany Fundacji Serce Dziecka ze wskazaniem celu szczegółowego dotyczącego konkretnego Podopiecznego, nie umożliwia dokonania swobodnego wyboru i przekazania 1,5% podatku innej organizacji pożytku publicznego/innemu Podopiecznemu Fundacji.

Newsyod serca?

© Copyright 2019. Fundacja Serce Dziecka

Regulaminy i klauzule informacyjne   |   Polityka prywatności   |   Ustawienia cookies
Do góry