Julia Romanów

Julia urodziła się 31.08.2022 r. w szpitalu w Rudzie Śląskiej, a kilka godzin później została przetransportowana do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie potwierdzono wrodzoną wadę serca – zespół niedorozwoju lewej części serca. Wada ta została już wykryta w czasie ciąży. Jest to bardzo ciężka, złożona wada serca, której nie da się całkowicie wyleczyć. Julia już zawsze będzie miała tylko pół serduszka. Leczenie jest paliatywne, 3-stopniowe operacje mają za zadanie zmodyfikować układ krążenia w taki sposób, aby jak najbardziej odciążyć serce, aby zwiększyć wydolność organizmu.

W 7 dobie życia przeszła pierwszą bardzo trudną operację kardiochirurgiczną – operację Norwooda. Na szczęście przebieg pooperacyjny był niepowikłany i po 12 dniach trafiła na oddział kardiochirugii na salę z mamą. Tam jednak wystąpiły komplikacje – silne wymioty po każdym karmieniu i zaburzenia rytmu serca. Po ustabilizowaniu zaburzeń po 4 tygodniach na oddziale, została wypisana do domu.

Po powrocie do domu oswajała się z nową sytuacją i poznała rodzinę, jednak nieustannie towarzyszyły jej wymioty i miała duże problemy z karmieniem i trawieniem, karmiona była przez sondę nosowo-żołądkową. Rozpoczęła się też codzienna praca z Julią - odwrażliwianie jamy ustnej, nauka picia z butelki, rehabilitacja ruchowa. Były też kontrole w poradni kardiologicznej w Katowicach i wizyty u innych specjalistów, m.in. nenatologa, neurologopedy, gastroenterologa. Julia powoli przybierała na wadze, rosła i rozwijała się.

W marcu 2023 r. Julia wraz z mamą była na pobycie diagnostycznym na oddziale kardiologii w szpitalu w Katowicach. Spędziła tam 10 dni i miała wykonane wszystkie potrzebne badania. Okazało się, że Julia ma zwężoną lewą tętnicę płucną oraz przewężenie na łuku aorty. Po konsultacjach z kardiochirurgami ustalono, że zwężenia zostaną poszerzone podczas kolejnej operacji. Kolejne miesiące Julia spędziła więc w domu – powoli ucząc się jeść z łyżeczki, rehabilitując się, jeżdżąc na kontrole do specjalistów, przeszła kilka szczepień oraz poważniejszych infekcji. Jednak im bliżej kolejnej operacji Julka była bardziej sina, miała mniej siły i energii, szybciej się męczyła, dłużej trawiła pokarmy, więcej wymiotowała i przestała przybierać na wadze.

5 lipca 2023 r. Julia przeszła drugą operację serduszka – operację Glenna, podczas której poszerzono także istniejące zwężenia głównych naczyń krwionośnych. Operacja się powiodła, a okres pooperacyjny był niepowikłany i w 4 dobie po operacji Julka została przeniesiona na salę z mamą. Tam dzień po dniu dochodziła do siebie, aż w 11 dobie została wypisana do domu. Po tej operacji Julia się odmieniła, ma więcej siły i energii, nie sinieje, nauczyła się jeść z łyżeczki oraz pić z wybranej butelki, i od grudnia 2023 r. jest już bez sondy dożoładkowej – je i pije tylko buzią. Rozwinęła się także ruchowo i umysłowo.

Pierwszq połowa 2024 roku nas nie oszczędzało. W styczniu byliśmy na oddziale kardiologii na badaniach, gdzie córka zaraziła się norowirusem (jelitówka) i bardzo ciężko przeszła tą infekcję – z silnym odwodnieniem, hipoglikemią i spadkiem wagi. Po dwóch tygodniach udało się wrócić do domu, jednak córka musiała nadrobić straconą wagę i się wzmocnić. Następnie w kwietniu byliśmy na diagnostyce na oddziale diabetologii – na szczęście tylko 2 ciężkie dni, ale tez już Julia zdążyła się zarazić wirusami. Po powrocie do domu ze szpitala rozwinęła się u niej gorączką, a następnie wymioty i biegunka. Po kilku dniach walki z chorobą w domu Julia znów trafiła do szpitala z powodu odwodnienia – wykryto rotawirusa i adenowirusa. Na szczęście w szpitalu szybko doszła do siebie i po niecałym tygodniu byliśmy już w domu. W czerwcu przeszła infekcję górnych dróg oddechowych i znów biegunkę, jednak tym razem obeszło się bez szpitala.

Miesiące letnie pozwoliły nam na chwilę zapomnieć o problemach i mogliśmy się sobą nacieszyć, choć cały czas czekaliśmy na telefon ze szpitala z terminem cewnikowania serca. Uwierzyliśmy, że „normalne życie” jeszcze jest możliwe. Jednak wraz ze wrześniem i początkiem roku szkolnego, kiedy to brat Julii rozpoczął naukę w przedszkolu, rozpoczął się dla nas sezon infekcyjny, który trwał aż do końca roku szkolnego. Każda infekcja ciągnęła się u Julii tygodniami, i zanim na dobre zdążyła się wyleczyć rozpoczynał się kolejny katar i kolejna choroba. 

Od 29.11.2024 r. byliśmy na oddziale kardiologii, gdzie Julia w dniu 02.12 przeszła zabieg cewnikowania serduszka. Termin tego zabiegu był 5-cio krotnie przekładany, z powodu infekcji córki oraz przez sam szpital. Na szczęście wszystko przebiegło bez komplikacji i na Mikołaja byliśmy w domu. Dzięki Bogu podczas badania nie potwierdziły się podejrzenia zwężenia cieśni aorty z kontroli kardiologicznej w lipcu, zostały za to pozamykane naczynia krążenia obocznego, które były dość liczne. Po konsultacjach kardiochirurgicznych Julia została zakwalifikowana do trzeciej operacji – operacji Fontany, której termin wyznaczono na kwiecień 2025 r., po czym został on przełożony przez kardiochirurgów na czerwiec.

Nowy rok przywitał nas kolejnymi infekcjami i silnymi problemami z zaparciami. Od 1 lutego u córki rozwinęła się bardzo wysoka gorączka, osłabnie, niechęć do picia i jedzenia, więc konieczny był pobyt w szpitalu, gdzie okazało się że Julia ma grypę. Na oddziale Pediatrii w Katowicach spędziliśmy 5 dni. Po tak ciężkiej chorobie Julia potrzebowała wiele czasu, aby dojść do siebie, aby odbudować swoją siłę i straconą masę ciała.

W dniu 24.04.2025 r. pojechaliśmy na kontrolę kardiologiczną do Katowic. Miała to być standardowa kontrola, a podczas badania echo serca okazało się, że serce Julii kurczy się bardzo słabo, źle, również zapis ekg był nieprawidłowy. Zostaliśmy w trybie pilnym skierowani na oddział kardiologii i już w dniu 28.04 byliśmy na oddziale. Julia miała wykonane potrzebne badania i ku zdumieniu wszystkich, a naszej radości, okazało się, że serce kurczy się prawidłowo, a tachykardia z zapisu ekg zniknęła. Holter wykazał jednak występujące okresowe zaburzenia pracy serca, więc włączono Julii kolejny lek i zostaliśmy pod obserwacją jeszcze kilka dni. Po prawidłowym wyniku kolejnego echo serca i 48-godzinnego holtera Julia została wypisana do domu w dniu 02.05. Po zaistniałej sytuacji lekarze podjęli decyzję o odroczeniu trzeciej operacji serduszka. Kierowali się małą wagą córki i brakiem umiejętności samodzielnego chodzenia oraz zaistniałymi zaburzeniami.

W kolejnych miesiącach mieliśmy wiele wizyt u specjalistów, na które jechaliśmy z wielka obawą i niepokojem, jednak większość z nich przebiegła spokojnie. Ostatnia wizyta u okulisty wykazała wadę wzroku i Julia będzie musiała nosić okularki.

Latem zapomnieliśmy wreszcie o niekończących się infekcjach i katarach, staraliśmy się korzystać z pogody, i z czasu, który jest nam dany razem. Wraz z wrześniem i nowym rokiem przedszkolnym przywitaliśmy nowy sezon infekcyjny. Jednak z wiarą i nadzieją patrzymy w przyszłość, wykorzystując czas, który nam pozostał przed operacją Fontanny (której terminu jeszcze nie znamy) na rehabilitację, rozwój, zdobywanie nowych umiejętności, przybieranie na wadze. 

Ostatnie lata były też czasem intensywnego rozwoju Julii, mimo ciężkich chwil pozostała bez sondy i cały czas karmiona jest już tylko doustnie (od 16 mies. życia). Coraz lepiej radzi sobie z samodzielnym jedzeniem i akceptuje nowe pokarmy. Julcia siedzi (od 15mies. życia), czworakuje (od 19 mies. życia), wstaje (od 18 mies. życia) oraz chodzi. Pierwsze samodzielne kroki zrobiła w dniu 13 maja 2025r. Od tamtego czasu cały czas doskonali samodzielne chodzenie i radzi sobie coraz lepiej. Wierzymy, że za kilka miesięcy będzie umiała już biegać razem z bratem.  Julia rozwija się także umysłowo – mówi całymi zdaniami, śpiewa piosenki, opowiada, zna mnóstwo słów, rozumie nas i integruje się z rodziną, zapamiętuje bardzo szybko np. wierszyki, piosenki. Rozwój Julii jest związany z codzienną, wytrwałą pracą z nią, z rehabilitacjami, a wszelkie jej umiejętności bardzo nas cieszą.

Julia cały czas wymaga stałych kontroli u wielu specjalistów i rehabilitacji. Jest pod opieką poradni kardiologicznej, okulistycznej, gastroenterologicznej, diabetologicznej, neurologopedycznej, laryngologicznej. Przyjmuje też na stałe różne leki, m.in. nasercowe, a jej posiłki muszą być bogate w kalorie i dobrze zbalansowane.

Życie Julii jest dla nas wielkim Darem i dowodem na opiekę Pana Boga, i chociaż wiąże się z wieloma problemami i trudami, to ta Mała Kruszynka jest dla nas wzorem walki, siły i radości, i napełnia nas ogromną miłością i wdzięcznością. Ona potrafi skraść serce każdego, kto ją pozna :) Jej uśmiech i radość są autentyczne, i aż ciężko uwierzyć, że ta mała radosna Dziewczynka tyle już przeszła w swoim życiu. Sytuacje których doświadczamy dzięki niej również pokazują jak wiele dobra drzemie w innych ludziach.

Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy do tej pory wsparli nas finansowo – przekazując 1,5% podatku czy darowiznę, ale także modlitwą, dobrym słowem czy gestem. Prosimy również - pamiętajcie o Julci nadal – szczególnie przy kolejnym rozliczeniu podatkowym. Pieniążki przeznaczamy na koszty leczenia, rehabilitacji, dojazdy do specjalistów, do szpitali, leki oraz niezbędne rzeczy dla Julii.

Wdzięczni Rodzice Julii